快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5074|回复: 6

请教,有没有治疗嗜血见效的中医?

[复制链接]

3

主题

8

帖子

105

积分

注册会员

Rank: 2

积分
105
发表于 2023-8-18 00:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西西安
妈妈57岁,确诊EB病毒感染诱发嗜血细胞综合征,目前已经在友谊医院化疗,但是年龄较大移植风险高,想求助问一下有没有看血液病好的中医?中西结合一起治疗的?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498914
发表于 2023-8-18 09:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       噬血这个疾病很复杂,尤其是成人EB病毒感染的。从群里统计来看,在治疗期使用中药基本上无效,而且一些中药性质反而会引起肝功异常和EB病毒活跃,从而导致医生出现临床误判的。所以,我个人观点在成人治疗期,不建议使用中药。

       另成人EB病毒相关噬血的确很复杂,治疗存在难度,年青的有必要移植的可以尽快移植。年老的可以咨询医生,是否有机会试用免疫药物治疗看下保守效果,但不是均有效。具体请以临床医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2023-8-18 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
一般没有用中医治疗噬血的,因为噬血病情太急,而且噬血患者肝功能都异常,中药也对肝有损伤,不建议用中医治疗噬血
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

945

积分

高级会员

Rank: 4

积分
945
发表于 2023-8-18 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江衢州
我也想找懂血液方面的老中医试试,因为我们做不了移植,也没有别的办法了
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

105

积分

注册会员

Rank: 2

积分
105
 楼主| 发表于 2023-8-18 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
亮哥 发表于 2023-8-18 09:18
噬血这个疾病很复杂,尤其是成人EB病毒感染的。从群里统计来看,在治疗期使用中药基本上无效,而且 ...

感谢亮哥!
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

213

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
213
发表于 2023-8-18 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
中医治不了噬血,有可能还会引发噬血
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

287

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
287
发表于 2023-8-19 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
微信用户88 发表于 2023-8-18 10:45
我也想找懂血液方面的老中医试试,因为我们做不了移植,也没有别的办法了

为啥做不了移植呢?
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表