56岁母亲从江苏到上海，再到北京，一路抗噬血的历程

清歌 · 发表于 2023-9-25 22:48

妈妈是今年过完年新冠阳了之后，做了个喉咙息肉切除手术，之后就开始低烧，每天都会有一、两个小时处于发烧状态，一开始以为是阳了的后遗症，就在苏北某市级医院传染科和血液科检查，然而病情并没有得到有效控制，总是好了又反复，之前一直当作传染病进行问诊，后来到了上海华山医院，略有好转，就在准备出院的时候血液指标急剧下降，血小板一度跌到个位数1，后经介绍进入上海华东医院血液科，在这里得到了有效控制，就在我们以为可以好了的时候，平静了一段时间病情反而更加恶化了，华东医院医生说很可能是噬血细胞综合征，而且前期就当作噬血进行的治疗，建议我们去北京友谊医院，目前人很虚弱。真的不知道这么大岁数了，还能不能坚持过来，麻烦懂的朋友帮看看最近的检查报告，什么时候可以进行移植？后期是否必须要移植才能康复？万分感谢！愿世间无病！

亮哥 · 发表于 2023-9-26 08:40

   从病友群多年的统计来看，北京相关医院肯定是治疗噬血最权威的。你家9月25日的EB病毒结果还算理想，血浆阴性，全血次方数也不算高。肝功尚可；血常规的个别血系还是低，感染指标略高；铁蛋白结果在治疗期算还行。从以上几个结果来看，血系低的原因不知道是不是与化疗的骨髓抑制有关系，不知道上次是什么时候化疗的。

   再说其他结果，颗粒酶、UNC13基因蛋白表达正常；穿孔素结果较低，需要结合基因检测结果综合判断。最关键是以前的EB病毒亚群结果，T细胞轻微感染，主要是NK细胞感染，对于成人尤其是高龄患者来说NK细胞感染是很不理想的，大多数是需要移植的。

   移植时机的问题，在医生告知必须移植的前提下，一般是噬血经过治疗后有效缓解，EB病毒载量和身体条件符合进仓的条件下，医生会安排时间告知进仓。具体请以医生临床判断为准，祝好！

清歌 · 发表于 2023-9-26 11:56

亮哥发表于 2023-9-26 08:40
从病友群多年的统计来看，北京相关医院肯定是治疗噬血最权威的。你家9月25日的EB病毒结果还算理想， ...

谢谢亮哥，已经完成了三个疗程的化疗，目前肺部有感染，外部购买了进口的一千多一支的消炎药，大概使用了12支了，炎症有所缓解，像这样的病情，愈后效果怎么样呢？

亮哥 · 发表于 2023-9-26 12:22

清歌发表于 2023-9-26 11:56
谢谢亮哥，已经完成了三个疗程的化疗，目前肺部有感染，外部购买了进口的一千多一支的消炎药，大概使用了 ...

病人年龄偏大，在整体治疗上还是有些难度。现阶主要及时控住肺部感染，1000多一支的药物应该是针对真菌类复杂感染的药物。控制感染也是避免再次导致EB病毒和噬血活动。愈后的问题，如果医生确诊要移植，主要看病人后期治疗效果能否达到进仓的效果了。移植过程也是一个坎，需要全力对待。先看医生是保守治疗还是移植吧。祝好！