15岁确诊EB病毒阳性T细胞淋巴增殖和噬血细胞综合征，必须移植吗？怎么办？

王应涛 · 发表于 2023-10-2 17:30

小孩15岁，开始挂呼吸科，怀疑肺结核，做肺穿，骨穿，没查出来，又转到血液科，又做了骨穿，做了PETCT核医学检查，医生说小孩连做活检的机会都没有了，根据临床就是EB病毒阳性T细胞淋巴增殖和噬血细胞综合征，直接上化疗，后期不管怎么样发展都需要做移植，我也不知道怎么会发展这么严重，从发烧到诊断一个月都不到。化疗三天烧退了让出院半个月后再来治疗。

结果回家第二天发高烧又住进医院了。我想问问骨穿和查血没有查出病因，但医生说通过临床经验小孩的症状就是这种病，而且很严重。后期必须做移植，光移植都要60万，真的不知道怎么办？

李有理 · 发表于 2023-10-2 17:44

你家孩子什么症状状态？我家发烧二十多天了，等着做骨穿

亮哥 · 发表于 2023-10-2 18:01

现在孩子发烧的情况如何？当时检查过EB病毒淋巴细胞亚群没有？就是看感染哪个细胞的。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-10-2 18:45

如果是eb病毒，需要做淋巴亚群分选精确一点。不清楚有没有做

王应涛 · 发表于 2023-10-2 18:51

李有理发表于 2023-10-2 17:44
你家孩子什么症状状态？我家发烧二十多天了，等着做骨穿

现在孩子停药就发烧，各种激素都不起作用，只有靠退热栓退烧。之前上化疗药第二天就不烧了，然后疗程结束医生说各项指标都慢慢恢复了让出院半个月在来治疗，结果回家两天又高烧。当地医院治疗不了又转到同济，已经住院第三天了，口腔溃疡，喉咙痛吃饭喝水都不能。

菜菜子12 · 发表于 2023-10-2 19:00

这个年纪算成人了，如果是eb病毒相关疾病，可能要通过移植来治愈，是比较麻烦的，只能尽力治疗，完善eb病毒相关检查

王应涛 · 发表于 2023-10-2 19:02

亮哥发表于 2023-10-2 18:01
现在孩子发烧的情况如何？当时检查过EB病毒淋巴细胞亚群没有？就是看感染哪个细胞的。

现在发烧第5天，就今天低烧，持续时间短一点。但是口腔溃疡严重，EB病毒是孩子在呼吸科抽血时候就查觉，后来转到血液科又抽血和骨穿和PETCT核医学后医生诊断EB病毒阳性，T细胞淋巴增殖，噬血细胞综合征。

王应涛 · 发表于 2023-10-2 19:07

成塔刘文俊发表于 2023-10-2 18:45
如果是eb病毒，需要做淋巴亚群分选精确一点。不清楚有没有做

应该是做了，住进血液科两天后确诊，确诊前两天每天抽十几管血。CT，各种检查。

王应涛 · 发表于 2023-10-2 19:09

菜菜子12 发表于 2023-10-2 19:00
这个年纪算成人了，如果是eb病毒相关疾病，可能要通过移植来治愈，是比较麻烦的，只能尽力治疗，完善eb病毒 ...

是呀，医生说无论病情怎样都要异体移植

王应涛 · 发表于 2023-10-2 19:12

亮哥发表于 2023-10-2 18:01
现在孩子发烧的情况如何？当时检查过EB病毒淋巴细胞亚群没有？就是看感染哪个细胞的。

请问一下武汉同济治疗这种病，可不可以？

听涛观海 · 发表于 2023-10-2 19:32

王应涛发表于 2023-10-2 19:12
请问一下武汉同济治疗这种病，可不可以？

还是尽量去北京看看吧。毕竟真要移植可不是小事

独钓寒江雪 · 发表于 2023-10-2 19:43

尽早北上，协和说实在话医生经验不多

王应涛 · 发表于 2023-10-2 20:09

感谢各位的关心！在此谢谢大家了！

琦7205 · 发表于 2023-10-2 20:13

孩子这个年龄有点难办，要查一下EB病毒分选看到底是感染哪个细胞！如果是B细胞还好，如果是其他细胞高概率是需要移植的！如果情况允许建议去北京全面评估检查！祝好！

毛毛24 · 发表于 2023-10-2 20:33

您好，看您的孩子和我们家初期诊断相似。不知道您家孩子目前可不可以移动，如果可以最好去北京友谊医院血液科做全面的检查和评估。我们孩子18岁，当时在天津大医院治疗，开始以为淋巴瘤，后来诊断为EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病，也说要异细胞移植。后来到了北京友谊医院，找王昭教授、王晶石主任让我们进行了全面检查、并进行评估后，只有B细胞感染，确定我们不用移植，保守观察，定期检查复查就行。所以专业的检查和评估是很重要的，希望孩子越来越好！

李浩然176148722 · 发表于 2023-10-2 20:56

情况允许尽量去北京吧，我家也是在同济，当时也是VP16加激素就控制住的，后来不明原因复发，2进icu，出来稳定了直接救护车去北京了，但是我家没有eb，噬血还是北京吧，

亮哥 · 发表于 2023-10-2 21:38

王应涛发表于 2023-10-2 19:02
现在发烧第5天，就今天低烧，持续时间短一点。但是口腔溃疡严重，EB病毒是孩子在呼吸科抽血时候就查觉， ...

医生从临床经验上怀疑你家可能存在慢活EB的问题。另你家孩子这年龄，如果EB病毒感染的亚群细胞是T或NK，那真是比较头疼的，大概率需要做好移植准备。先看当地的治疗情况吧，如果家长不放心，也可以北上找更权威的医生就诊。但是如果最终判断仍需移植，那治疗过程是存在生命风险的。具体请以医生临床判断为准，加油，祝好！

木易56 · 发表于 2023-10-2 22:28

Eb病毒dna定量阳性还要做eb病毒感染淋巴细胞分选才能知道是哪个细胞感染，如果确诊是t细胞挺麻烦的，15岁这个年纪合并噬血大概率是要移植，不过最好还是前往北京权威医院全面诊断下，不要误诊了，如果单纯b细胞感染是有机会不移植的，就算要移植也是北京经验更丰富，存活率更高。

王应涛 · 发表于 2023-10-3 14:35

感谢亮哥和各位关心。

王应涛 · 发表于 2023-10-3 14:37

现在只能走一走算一步，等小孩能不发烧了身体状况稳定了去北京让专家教授诊断一下。