25岁老婆确诊噬血细胞综合征，引起的具体原因还不明确

雨停风止 · 发表于 2023-10-10 11:31

患者我老婆，25岁，现在江苏省人民医院治疗，目前诊断噬血细胞综合征，坏死性淋巴结炎。医院看依据PETCT显示像淋巴瘤，现淋巴瘤不明确。全身炎症反应综合征，低蛋白血症，凝血功能异常，肝损害。目前已用化疗药：依托泊苷、地塞米松、多柔比星、PLD、VDS。但是现在还是老是发热，控制不住病情，希望大家看到了帮我看一下，分析分析？谢谢大家。

雨停风止 · 发表于 2023-10-10 11:36

希望大家帮看一下，分析一下，谢谢大家

菜菜子12 · 发表于 2023-10-10 11:47

病理结果建议送北京友谊医院病理科张燕林处会诊，持续发热的话要结合最近的铁蛋白，scd25，细胞因子结果判断，eb病毒有没有查过？成人的话还是必要时北京看看

雨停风止 · 发表于 2023-10-10 12:03

菜菜子12 发表于 2023-10-10 11:47
病理结果建议送北京友谊医院病理科张燕林处会诊，持续发热的话要结合最近的铁蛋白，scd25，细胞因子结果判 ...

我挂的王晶石主任的号，星期四的号

雨停风止 · 发表于 2023-10-10 12:07

菜菜子12 发表于 2023-10-10 11:47
病理结果建议送北京友谊医院病理科张燕林处会诊，持续发热的话要结合最近的铁蛋白，scd25，细胞因子结果判 ...

这边scd25做过了，nk也做了，检查都做了就是查不出来原因

成塔刘文俊 · 发表于 2023-10-10 12:29

病理报告，每个病理科的医生的经验很重要。噬血同上说给张燕林看下病理报告。决定北上了，就等北上的排查，北上说不准能把病因找到。

雨停风止 · 发表于 2023-10-10 13:03

嗯，会的，到哪里再找医生好好看看，谢谢

亮哥 · 发表于 2023-10-10 19:13

你家噬血的情况我就不多说了，只说一点：你家做了左锁骨的淋巴结活检，该病理活检结果有些倾向于坏死性淋巴结炎，建议结合风湿指标看下。另后期北上的时候，一定要去当地医院病理科借该部位的病理白片15张，以到时候一起北上找张燕林医生会诊下，以全面排除坏死性淋巴结炎的这个问题，因为群里多年来因为这个诱发噬血细胞综合征的，是大有人在哈。

另噬血的问题，先积极配合医生治疗。如果当地确实控制不住，只有看后期北上的效果了。转院一定要在病人条件允许的情况下，以避免路途中的风险，祝好！