60岁成人EB病毒感染合并嗜血，以前病史有NK/T淋巴瘤，病情不好，该怎么办？

哎呀系虾虾呀 · 发表于 2023-10-19 16:48

我爸爸60岁，2022年8月份查出NKT淋巴瘤后化疗了6次，结疗后一直很好，平常复查血常规肝功能指标都正常。23年8月底又做了一次petct，均正常。但是在9月14号的时候突然发烧了，以为是胆囊炎发作后住院治疗，因为当地医院医生医术有限，治疗效果不是很好后又转入上一级医院治疗！做了各项检查后说是肝上有肿块，胰腺处也有，脾大，考虑是小肝癌！需要手术切除，确定后本来第二天就要手术的！但是因为爸爸突然感冒了无法手术，于是等了足足2个多星期，人一天比一天差！等到10月6号人已经难受的不行了，验血后血小板直接降至个位数，白细胞0.4！铁蛋白1万多！各项指标都不正常了！

马上请了血液科医生会诊，说是得了嗜血细胞综合征！必须马上上药！就第一天转到血液科上了VP16后就停了，血小板跟白细胞一天比一天少！还有EB病毒感染，让我们用什么免疫球蛋白，连用5天，用了一天后查血，说病毒有所下降，有效，瞬间很开心，有希望了！后来连着用了几天后突然又跟我说效果不是很乐观！控制的不是很好。真的是一下子从天上掉到了地上！现在每天只有挂血小板、血浆这些才能维持！今天我问了医生，为什么VP16只用了一天就停了，医生说他骨髓抑制明显，用不了VP16，只能用芦可替尼加激素！说要么就是冒险上化疗，不上控制不了肿瘤，上了又怕有生命危险，真的好矛盾！好难过该怎么救他！希望有经验的病友们给点意见！或者推荐更好一点的医院治疗？我真的不想看着我的父亲刚要在退休的年纪受这么大的罪，真的不忍心！忙忙碌碌一辈子，还没来得及开始享受生活！该怎么办？该怎么办？

亮哥 · 发表于 2023-10-19 19:40

你父亲现在指标很多都不好，EB病毒结果载量高，血系下降，铁蛋白高，细胞因子的噬血指标高，胰腺炎的指标高，结合年龄较大，又有既往的重疾病史，说明现阶段噬血病情是严重危及生命的。而且要对以前的病理活检结果进行再次活检，建议是找北京友谊医院病理科张燕林主任。

另你家可以让当地医院申请下北京上级医院的医疗远程会诊，看有没有缓解的方案。另你家如果当地确实没有办法了，也可以直接想办法去北京友谊医院，但是病人机体差，转院路途肯定是存在风险的，需要家属自行慎重考虑。而且病人如果其他生命体征也不理想的情况下，到了友谊医院也会出现抢救治疗无效的情况，尤其是你家这种，EB病毒加上噬血，又合并胰腺炎的问题，还有淋巴瘤，相当复杂了，家属自行商量下吧。反正我经常给成人病友说，有时候到了友谊还是没办法，那也是尽力了。有时候真是只能说试试相关治疗方案了，加油！