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噬血细胞综合征之家

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哥哥46岁,去年确诊NK/T淋巴瘤,现在是嗜血细胞综合征

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发表于 2023-11-25 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       哥哥去年11月确诊NK/T淋巴瘤,化疗6次,放疗25次结疗复查阶段于10月22日开始发烧,最开始开始拉肚子黑便,后期反复发烧,最高40.6℃,在天津医科大学第二医院经过检查怀疑嗜血细胞综合征,目前在北京圣马克医院检查阶段,以下提供最近检查报告,请各位大佬指点,感恩。

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发表于 2023-11-25 14:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果我就说重点吧,首先原发病NK/T细胞淋巴瘤就是比较复杂的淋巴瘤,并不是每个人都能得到很好的治疗效果。

       然后就是关键点,EB病毒如果在治疗期是持续阳性的,那任何化疗和放疗都是无效的,后期肯定会加重病情,甚至危及生命的。你家这个EB病毒相关检查结果均是阳性,不仅是全血和血浆,亚群也是全面感染,而且造血干细胞那几项也是全面感染。不知道之前治疗期监测过EB病毒没有?在这种类型的复杂病情下,我跟人认为普通常规治疗手段肯定是无效了,家属要做好病人后期异基因造血干细胞移植手术的准备,才能有机会完全清除EB病毒和肿瘤细胞。其他剩下的就是积极配合医生,争取一个良好的愈后。加油!

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 楼主| 发表于 2023-11-25 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
您好,移植的成功率大概是多少
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发表于 2023-11-25 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
安然73 发表于 2023-11-25 15:00
您好,移植的成功率大概是多少

看个人,一半的一半
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发表于 2023-11-25 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
安然73 发表于 2023-11-25 15:00
您好,移植的成功率大概是多少

这个不好说,要看病人现在治疗的整体情况如何,控制的好,会提高移植的成功率。
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发表于 2023-11-25 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
除了淋巴瘤,还有eb病毒感染的情况,这个情况是比较麻烦的,scd25也比较高,目前需要控制住噬血,在状态好的时候移植,移植存在风险,概率可能就是五十左右
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 楼主| 发表于 2023-11-26 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢回复,病人状态很不好我们已经离开北京回到当地,请问大佬们有没有好的退烧办法或是口服药
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 楼主| 发表于 2023-11-26 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
父母年迈身体也很不好,一直不知道生病,现在真怕连最后一面都见不到,所有选择带方案回内蒙古包头治疗 唉,也不知道怎么做才对
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发表于 2023-11-27 09:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
安然73 发表于 2023-11-26 22:56
感谢回复,病人状态很不好我们已经离开北京回到当地,请问大佬们有没有好的退烧办法或是口服药

退烧药就那几样,医生一般都会开的。但是退烧药在你家看来,只是治标不治本的。
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 楼主| 发表于 2023-11-27 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2023-11-27 09:06
退烧药就那几样,医生一般都会开的。但是退烧药在你家看来,只是治标不治本的。

您好亮哥,我们在除了化疗还有没有别的办法
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