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噬血细胞综合征之家

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32岁的哥哥发烧快一个月,9月份双眼肿大,接着肝功能异常

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发表于 2023-11-27 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
现在还没有开始化疗用药,只有治疗眼睛肿大的激素,还要取眼睛的穿刺结果,才能定最终治疗方案。以下是一些最新的检查结果,想知道这个疾病成年人治愈率如何。是必须要到北京进行治疗最好嘛?伴有淋巴瘤是不是比较复杂的情况?大概花费是怎样的?肯定是要治疗的,就是想知道个大概。

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发表于 2023-11-27 22:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
      想问下:医生在临床上给你哥哥确诊的什么疾病呢?病人现在什么情况呢?是否有持续发烧等情况?眼睛皮肤处是否有疱疹或溃疡?麻烦先回复下这几个问题。
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 楼主| 发表于 2023-11-27 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
现在基本确诊是嗜血细胞综合征,然后还有淋巴瘤。一直持续发烧一个多月。因为还在等一些外送的结果。还不能最终定治疗方案。所以现在是还没有开始治疗。眼睛处没有疱疹和溃疡。
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发表于 2023-11-27 23:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
铭歌 发表于 2023-11-27 23:04
现在基本确诊是嗜血细胞综合征,然后还有淋巴瘤。一直持续发烧一个多月。因为还在等一些外送的结果。还不能 ...

现在是确诊淋巴瘤还是怀疑淋巴瘤?有病理活检结果吗?淋巴瘤的类型确定了吗?
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 楼主| 发表于 2023-11-27 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
淋巴瘤还没最终确诊。高度怀疑。还没做病理切片,因为要从眼睛取。还在等眼科会诊结果
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发表于 2023-11-27 23:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结论,有EB病毒感染,也有个别检查有淋巴瘤倾向。所以,最终还是需要病理活检来明确疾病性质,噬血只是个并发症。另EB病毒检查不全面,需要进一步完善全血、血浆、亚群的检查,以排除或明确严重程度。其他就只有等待后期活检结论了。你家一定是早诊断,早治疗,才能更好的控制病情,也是避免症状进一步加重。

       至于你提的其他问题,还不好明确回复,因为费用是因人而异,病情严重度与诱因不同,医疗费用也不同。所以,还是先尽快明确噬血的原因,以达到精准治疗,挽救你哥生命。当然,类似疾病的临床治疗专家和病理活检专家都是在北京。是否北上,你们家属斟酌商量,毕竟这病去哪都是存在风险的,只能说北京的经验多一些。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-11-27 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好的,多谢。后续有进一步的检查会在进行分享
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发表于 2023-11-28 01:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我老公也是这个eb病毒,又说是淋巴瘤,不知道怎么弄,医院让我们去北京
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发表于 2023-11-30 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
楼主我也是西安人,可能也是这个病,请问你目前还是在交大一附院看病吗?
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 楼主| 发表于 2023-11-30 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
YKOXP 发表于 2023-11-30 08:19
楼主我也是西安人,可能也是这个病,请问你目前还是在交大一附院看病吗?

我哥哥在呢。交大一附院
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发表于 2023-11-30 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
你们看的什么情况,交大一附院能治这个病吗?
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 楼主| 发表于 2023-12-25 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
YKOXP 发表于 2023-11-30 16:36
你们看的什么情况,交大一附院能治这个病吗?

我感觉经验不足。大夫周五周六周日都不在,治疗方向也是淋巴瘤。我们也很迷茫
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