求助各位大佬，父亲52岁eb病毒阳性，确诊噬血细胞综合征，请大佬们看看？

Dai69 · 发表于 2023-12-15 17:28

一、简要：父亲11月中旬做了体检然后胃肠镜之后开始高烧不断最初是每天中午开始发烧持续到晚上9点最高到达过41度。打针啥的都没用到点会退烧，转了两个医院都没查出原因。现在中山大学附属第一医院被确诊为“巨噬细胞综合症”，EB病毒阳性。做过Pet-ct、骨穿、基因检测（结果没出）医生就说是感染引起，哪里感染也查不出来，为什么引起这个病也没说，但建议我们转诊皮肤科再看一下（父亲有皮炎，偶尔会打度普利尤单抗注射液这个生物制剂）。没查出来肿瘤等疾病，住院期间是用药治疗，没让化疗和骨髓移植。目前出院状态，体温吃药也是能控制在36+，但我们就是不放心，想咨询各位大佬爸爸现在情况如何？

二、住院用药（图1-4）
每天氯化钠注射液、科赛斯粉针、地塞米松针、可乐必妥注射液、丙球蛋白5g*5瓶

三、出院用药（图5）
醋酸泼尼松片，碳酸钙D3，头孢、伏立康挫片

四、入院报告
（请各位大神看看，指点一下我爸爸情况现在如何，家里人真的没底）

听涛观海 · 发表于 2023-12-15 17:36

发的结果。脾大，发烧，铁蛋白高，骨穿有噬血细胞，这些结果还不满足噬血的8项标准里的5条以上啊，血常规，细胞因子il2也没满足噬血标准，cmv病毒也是阳性，这里没有eb病毒定量的结果，没化疗就不发烧了，这情况医生的诊断噬血的依据是什么啊？

菜菜子12 · 发表于 2023-12-15 18:06

没看到eb病毒的检查呢，细胞因子，铁蛋白都高，必要时还是要通过化疗缓解

Dai69 · 发表于 2023-12-15 18:07

听涛观海发表于 2023-12-15 17:36
发的结果。脾大，发烧，铁蛋白高，骨穿有噬血细胞，这些结果还不满足噬血的8项标准里的5条以上啊，血常规， ...

当时医生是说已经确诊五条以上了，还有一些金域做的，忘记放上去了。现在不在家，目前手机上能查到的就这一张

Dai69 · 发表于 2023-12-15 18:08

菜菜子12 发表于 2023-12-15 18:06
没看到eb病毒的检查呢，细胞因子，铁蛋白都高，必要时还是要通过化疗缓解

eb病毒阳性，有做

Dai69 · 发表于 2023-12-15 18:15

菜菜子12 发表于 2023-12-15 18:06
没看到eb病毒的检查呢，细胞因子，铁蛋白都高，必要时还是要通过化疗缓解

eb病毒结果

亮哥 · 发表于 2023-12-15 19:25

Dai69 发表于 2023-12-15 18:15
eb病毒结果

你家这个EB病毒只是轻微阳性，不是特别严重。不知道你家父亲之前有没有其他基础疾病，比如确诊的风湿疾病或自身炎症等疾病？

Dai69 · 发表于 2023-12-15 19:31

亮哥发表于 2023-12-15 19:25
你家这个EB病毒只是轻微阳性，不是特别严重。不知道你家父亲之前有没有其他基础疾病，比如确诊的 ...

有的风湿病，有些胃炎，因为那个皮肤病有打生物制剂。是不是由这个引起的？医生不好说

Dai69 · 发表于 2023-12-15 20:00

亮哥发表于 2023-12-15 19:25
你家这个EB病毒只是轻微阳性，不是特别严重。不知道你家父亲之前有没有其他基础疾病，比如确诊的 ...

皮肤病。petct里有胃炎

漂泊 · 发表于 2023-12-15 20:05

目前看噬血症状不重，eb全血三次方也不高，不知道ebdna的血浆载量有没有做？细胞因子也不是特别高，血沉呢？如果血沉很高，关节疼痛肿胀明显，或许风湿引起可能性更大！给不了您太多的帮助！看看下一步的检查和走势吧

兴高不采烈 · 发表于 2023-12-15 21:18

上传的最近的指标还可以，能口服药物控制住体温还是很好的，看后期恢复情况，噬血相关指标有何进展吧。起初的弛张热症状，可能由感染引起，也可能存在免疫系统问题，c反应蛋白，降钙素原和血清淀粉样蛋白均高，提示有相关性。严重怀疑亮哥说的炎症反应疾病，这个要结合基因检测加以佐证。关于EB病毒，发病期间免疫低下，治疗期间使用激素可能EB病毒激活，这个要定期复查了。遵从医嘱就诊皮肤科是正确的，皮肤病与风湿免疫疾病有很大关联，后期这两个科室都要去看一下。