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噬血细胞综合征之家

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48岁,疑似淋巴瘤引起噬血

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发表于 2023-12-16 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
        妈妈高烧二十几天,在武汉同济住院大概半个月,期间只发烧,无其他症状,也一直在做各种检查,没找到病因。做ngs发现血液里有一种黏液罗氏菌,于是上替考拉宁五天,没有效果。后来上了小剂量地塞米松,可以稍微压制发烧,但仍然反复。直到前几天,换了一种消炎药后全身起红疹,一开始以为是过敏性皮疹,但妈妈之前打过同样的药,没有过敏现象,且也做过皮试,无不良反应。昨天妈妈醒来觉得头晕,血压低,血项不佳,于是马上住进icu,采取激素治疗以及血液净化,今天跟医生了解病情,医生说根据pet报告,怀疑是淋巴瘤,今天做了进一步淋巴穿刺和骨穿。且现在妈妈有噬血细胞综合征症状,虽然血小板还处于正常值,但其他指标已经非常危险,尤其是铁蛋白和白介素受体2,成倍增长。想请各位帮忙看看我妈妈的报告,给给意见。另外我想问一下,大家建议我们继续在同济治疗还是去北京友谊找王昭医生?


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发表于 2023-12-16 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
还是一步到位,去北京吧
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发表于 2023-12-16 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
能去北京就去北京,你家现在这个结果,比很多噬血爆发期的检查好很多,有条件赶紧转院
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发表于 2023-12-16 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你这个血项还好,血项看起来不太符合嗜血,铁蛋白确实很高,不知到有没有风湿全套的检测,不放心可以一步到位去北京!
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 楼主| 发表于 2023-12-16 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
春末yy夏初 发表于 2023-12-16 22:46
你这个血项还好,血项看起来不太符合嗜血,铁蛋白确实很高,不知到有没有风湿全套的检测,不放心可以一步到 ...

有做风湿全套,都是阴性,医生看了说暂时不考虑风湿免疫疾病
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 楼主| 发表于 2023-12-17 07:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
木易56 发表于 2023-12-16 22:29
能去北京就去北京,你家现在这个结果,比很多噬血爆发期的检查好很多,有条件赶紧转院

好的,感谢
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发表于 2023-12-17 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
能去北京最好,现在噬血指标都比较高,还要要得到及时治疗
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发表于 2023-12-17 09:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
部分结果符合噬血的诊断标准,但是淋巴瘤的确诊还需进一步检查明确。病人如果能北上,肯定是最好的。但是有个关键问题,病人的条件是否达到转院的要求,以避免转院路途中出现意外情况。如果病情危急,建议还是当地配合医生治疗,后期有机会在北上。祝好!
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发表于 2023-12-17 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
你家这血项比我们爆发期好太多了,我们也在同济,当时想转是转不走,病人情况不允许,跟王昭教授会诊平稳了才转到北京的
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 楼主| 发表于 2023-12-17 11:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
亮哥 发表于 2023-12-17 09:20
部分结果符合噬血的诊断标准,但是淋巴瘤的确诊还需进一步检查明确。病人如果能北上,肯定是最好的。但是有 ...

好的,谢谢!
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 楼主| 发表于 2023-12-17 11:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
李浩然176148722 发表于 2023-12-17 10:16
你家这血项比我们爆发期好太多了,我们也在同济,当时想转是转不走,病人情况不允许,跟王昭教授会诊平稳了 ...

您好,请问您当时在同济转不走的情况下,是家属先去找王昭教授会诊吗
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发表于 2023-12-20 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
没头脑和不高83 发表于 2023-12-17 11:50
您好,请问您当时在同济转不走的情况下,是家属先去找王昭教授会诊吗

对,我当时也是搞不太懂,北京找的王教授,但是后来知道家属没必要去
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