31岁男，eb病毒感染NK/T，求助现在的症状

donnacdx

       男，1991年出生，平时身体健康。2022年8月开始，感觉疲累乏力，视力模糊不清于重影，食量增加且易饿，到湛江市第一中医院彩超检查结果胃下垂，持续吃3个月中药；2023年1月再检查胃镜，胃下垂中药加抗抑郁药；2023年2月份左右，疲劳感加重，双腿下肢抬高困难，无法控制步态平衡，讲话略有含糊，眼睛重影恐强光、双眼视力日渐模糊、吞咽出现呛咳（尤其纤维较多的食物）。

      2023年3月下旬到广东医科大学附属医院住院检查，双下肢周围神经受损，脾大，怀疑是病毒性脑炎、自身免疫性脑病、脊髓空洞症，采用抗病毒+激素治疗一周，没有效果后出院。2023年4月到南部战区海军第一医院住院检查，二代测序阴性，血清及脑脊液抗GFAP抗体阴性，视觉诱发电位、体感诱发电位未见异常，肌电图:左侧正中神经、右侧尺神经及双侧胫神经、腓总神经MCV异常，医生建议到广州大医院治理，10天左右出院。5月开始感觉耳朵进水，平躺床上没事，脑炎症状好像加重，5月10日到广州中山大学附属第一医院治疗，采取丙种球蛋白免疫治疗，予营养神经、护肝、调节情绪等对症治疗，后言语症状较前改善，仍有肢体乏力，间中诉有视物重影，一般情况可。神经专科查体见左眼外展受限，四肢睫反射(+++-++++);双侧巴氏征、Pussep、查多氏征阳性，5月31日出院，出院后服药弥可保、美乐片(基)、易复胶集、盐酸帕罗西汀片。

       7月上旬回广州中山大学附属第一医院治复查，没有其他问题。7月下旬，感觉步调更难控制，转身都无法实现，视力下降更加严重，疲劳也加重，于8月12日继续到广州中山大学附属第一医院住院，注射甲泼尼龙琥珀酸钠0.5g、泮托拉唑钠40mg共3次，症状可能略微有所好转。10月底在上海瑞金医院诊断是NK-T淋巴瘤，然后按淋巴瘤治疗了4次，病情还恶化了。后转回到我们当地广东湛江治疗，病情无法控制。EB病毒载量非常高，达到6次方。当地医生建议我们问诊一下王昭教授看有没有更好的方案，但是病人目前情况不好只能卧床，语言能力受损说话含糊不清，容易呛噎，没办法去北京，然后网上没办法线上问诊，不知道有没有什么办法能帮忙问诊一下王昭教授呢？万分感谢！

亮哥

       在我们群里出现你家这种情况，还真不少，类似病人都是一心只治疗淋巴瘤，临床上完全忽略EB病毒的存在，结果后期都是一团糟，没有达到理想的治疗效果。这种合并EB病毒的淋巴瘤，一定要重视EB病毒的存在，才能对疾病给予最有效的判断和治疗。另会诊的事情，你进群问问其他病友吧。加油！

丨。Mr.韩

咱俩差不多EBV淋巴瘤，就是发烧反复，症状没你多

菜菜子12

家属可以去北京看门诊，有机会还是北上治疗的好

阳光灿烂22

感觉没有对症治疗，建议还是上北京。