22岁女不明原因噬血，恳请各位大佬看一下，指点一下

bwozzygxdsy · 发表于 2024-1-7 21:43

1、目前还有必要北上做检查治疗吗？害怕会有感染的风险。现有噬血原因还未找到。

2、23.12.17 开始vp16地米，目前vp16已用5次，现在的噬血算控制的好吗？

附上最近一次的检查结果以及诊断证明

亮哥 · 发表于 2024-1-7 22:08

   你家病理活检结果是坏死性淋巴结炎，当时入院又有新冠感染，其他细菌感染指标也高，不排除是这几项引起的噬血或脓毒血症。我们群里新冠和坏死性淋巴结炎诱发噬血的，也是有的。EB病毒DNA载量结果没有看到，不知道检查过没有。如果没查，那就是检查不全面。

   个人认为如果你家里条件允许，有机会还是尽量北上，以全面检查全面评估。另类似不明原因噬血，尤其是成人的，从我们群里统计来看，基本上都是去北京检查出原因或评估停药的。一些不明原因噬血没有第一时间查到原因，后期是存在复发的情况。还有个，噬血尽量选择是在有经验的血液科治疗，而不是其他科室。

   最后就是你家治疗后，是有好转效果的，整体结果还是不错的。但是考虑人还年青，家里经济允许的话，北上才是王道。祝好！

木易56 · 发表于 2024-1-7 22:35

不知道有没有排查过基因和eb病毒感染，看这些检查结果，还可以，scd25和细胞因子做了吗？有条件还是到北京做全面评估和治疗比较稳妥，这个病还是很看医生经验的，个人感觉治疗后期比前期重要很多，一个减药过快就可能导致前功尽弃

乌云先生 · 发表于 2024-1-7 23:15

同在西安交大一附院看病。母亲从icu转到血液科。母亲已经出院。口服吃药在家治疗。很多检查没有放出来。如果可以，建议转到血液科。有2个大夫很有经验。

菜菜子12 · 发表于 2024-1-7 23:41

铁蛋白高的不多了，血常规还可以，有条件有意向的话可以去看看，噬血不容小觑

bwozzygxdsy · 发表于 2024-1-8 03:52

亮哥发表于 2024-1-7 22:08
你家病理活检结果是坏死性淋巴结炎，当时入院又有新冠感染，其他细菌感染指标也高，不排除是这几项 ...

好的，谢谢亮哥

bwozzygxdsy · 发表于 2024-1-8 04:17

木易56 发表于 2024-1-7 22:35
不知道有没有排查过基因和eb病毒感染，看这些检查结果，还可以，scd25和细胞因子做了吗？有条件还是到北京 ...

谢谢回复，现在还未排查过基因，打算去了

bwozzygxdsy · 发表于 2024-1-8 04:19

菜菜子12 发表于 2024-1-7 23:41
铁蛋白高的不多了，血常规还可以，有条件有意向的话可以去看看，噬血不容小觑

好的谢谢！

bwozzygxdsy · 发表于 2024-1-8 04:25

乌云先生发表于 2024-1-7 23:15
同在西安交大一附院看病。母亲从icu转到血液科。母亲已经出院。口服吃药在家治疗。很多检查没有放出来。如 ...

现在出院了，已经去过血液科了，找过大夫了。需要定期打针。您说的是哪2位大夫？

亮哥 · 发表于 2024-1-8 08:44

bwozzygxdsy 发表于 2024-1-8 04:25
现在出院了，已经去过血液科了，找过大夫了。需要定期打针。您说的是哪2位大夫？

   楼上那个乌云先生，自己家都没有治好的，出院不代表康复，如果是成人EB病毒感染引起的，大概率后期复发！

   如果你家也是70以上了，又有淋巴瘤合并EB病毒，加上噬血，说实话，类似患者我都很少让进群，也没有劝着去北京，我只会说这年龄加上病情复杂，去北京也不太好搞了。由家属自行考虑是否北上！

   你家年青，不差那点钱的话，尽量北上找到噬血原因，才能避免后期复发。之前类似楼上病友也有几个，非要拉着别人在当地治疗，最后都没搞好，最后想北上的时候，毫无机会了。当然，北上也不一定是去就能治疗，只能说北京一年看500+噬血病人的经验，与看几个或者20个噬血病人的经验是有相差的。尤其是不明原因类噬血，尽量北上，争取最大的痊愈机会！家属请自行斟酌，祝好！

zu_00 · 发表于 2024-1-8 09:15

妹妹，我也是在交大一附院确诊的噬血，当时各项检查都做了，包括基因检测（没发现问题），淋巴结活检（显示反应性增生），还是没找到噬血原因，血液科只接收淋巴瘤和原发噬血，所以不接收我，当时真的是太难了，求爷爷告奶奶的也没用。后来我去了北京友谊医院，重新做了检查之后，才找到了原因（原发噬血），化疗用的是dep方案，友谊那边已经不用94方案了，因为效果不如dep好。你要是有机会就尽量北上，别在交大一附院耽误时间了，他们的基因检测做的也不全。