17岁女孩确诊霍奇金淋巴瘤合并噬血，自体移植后的康复记录 —— 病友新年分享！

13465899883 · 发表于 2024-2-26 18:31

大家好，来发平安帖喽！应大佬要求，把孩子治疗经历发一下，给正在跟噬血细胞综合征病魔抗争的友友们些信心！

我家孩子去年17岁，在2023年3月18号因为高烧不退10几天，去当地医院检查。检查到第3天，孩子的血象就一塌糊涂了，肝衰竭，输了血，上了激素，医生要求住重症监护室（ICU），但是又没有床位。20号下午医生下班的时候跟我说怀疑是噬血细胞综合征，要做骨穿确诊。（不得不说，我们青医附院还是厉害的，不到3天就给查出来了)，我们在网上查了一下，知道噬血是非常危险的疾病，当时崩溃的心情真的是没法描述，或许现在有些病友家属正在经历。
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言归正传，听说要骨穿，孩子她爸不同意，要去上级医院穿。我们就着手准备转院的事了，家里有医生亲戚，打听了一下哪里治这个病好，推荐了天津跟北京。上了大剂量激素压制住发烧，输上血，晚上2点半出发转院，路上查了一下，北京比天津好，果断北京了。事实证明，当初的选择是对的。21号早晨来到北京友谊医院，挂号，医生的谈话到现在还记忆犹新，如下：1、基本确定是噬血细胞综合征。2、这个病很凶险，可能会人财两空。3、你们确定要住院吗？在我不住的哭泣跟点头中，医生安排住上院，先抽了几管血化验后，输上各种血制品，上激素退烧，因为医生说孩子当时属于噬血爆发期，所以没时间查诱发原因。第二天早晨抽了30多管血后，直接就上了治噬血的化疗药。后面通过10天的治疗，孩子度过了最开始的危险期，可以出院休息几天了。出院3天后迎来了第二个化疗周期，这次住院，孩子的精神状态就比第一次来的时候好多了。

住院期间经过各项检查，孩子是经典霍奇金淋巴瘤引起的噬血细胞综合征，这时候我们已经加了噬血论坛病友群，加了群，通过翻论坛，学了不少知识，尤其是群主亮哥的帮助，让我安心不少！知道孩子这种霍奇金淋巴瘤相对还是比较容易治疗的，我们这种类型的淋巴瘤合并噬血的病人在噬血缓解后，在淋巴瘤CR后，医生一般还会进行一个自体造血干细胞移植，以巩固治疗效果，达到彻底消灭肿瘤细胞。所以，后期的治疗按部就班的顺利完成。

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   孩子经过14次化疗加自体造血干细胞移植，一共257天的治疗，2023年11月27号成功出仓，30号出院了！移植后孩子各项指标恢复的不错，状态很好，12月28号如约来医院复查了，肯定会是好消息的！

   2024年新的一年里，首先感谢所有的救死扶伤的医生们，感谢所有同甘共苦的病友们！

   相信健康一定围绕在大家身边，相信自己，保持乐观，一定会战胜噬血病魔的！顺祝大家新年快乐！平安顺遂！万事如意！