快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1889|回复: 6

52岁EB病毒噬血合并t细胞淋巴瘤,已化疗5次,目前不知道这条路怎么走?

[复制链接]

2

主题

5

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2024-3-29 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我父亲52岁,是2023年9月份在上海华东医院确诊EB病毒引起嗜血,然后又确诊t细胞淋巴瘤。经过2023年9月到2024年1月的治疗。2-3月份在家吃医院开的药。

       目前这周三血常规是血小板36,白细胞0.7,目前是在苏州的医院,我父亲的病目前是不是只能移植,保守治疗希望大不大?

       我发下出院小结和近期的血常规,请大家帮帮忙看下?


微信图片_20240329144211.png

微信图片_20240329144138.jpg

微信图片_20240329144021.jpg

微信图片_20240329144015.png

微信图片_20240329143839.jpg

微信图片_20240329143844.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493086
发表于 2024-3-29 14:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先问下:你家父亲的T细胞淋巴瘤的病理活检报告呢?然后最新的铁蛋白检查呢?还有最新的EB病毒检查结果呢?另病人现在状态如何?噬血等发烧情况如何了?
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2024-3-29 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规比较危险了,如果明确有eb病毒和淋巴瘤的话,大概率是需要移植的,移植也需要控制住病情,在状态好的情况下进行,患者还很年轻,需要积极治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
 楼主| 发表于 2024-3-29 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒和铁蛋白最近还没做检查,病人目前虚,能走,但是走20分钟就会累,2024.2-2024.3月期间居家间断发烧,用药以地塞米松/阿昔洛韦/复方磺胺甲恶唑/左氧沙星


150144mzffw2qiji87puji.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
 楼主| 发表于 2024-3-29 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-29 14:51
先问下:你家父亲的T细胞淋巴瘤的病理活检报告呢?然后最新的铁蛋白检查呢?还有最新的EB病毒检查结 ...

北上挂谁的号,父亲目前状态可以一起带着吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27877
发表于 2024-3-29 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
血项这么低还让出院吗?很容易感染,出现其他问题的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493086
发表于 2024-3-29 21:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
雅蓝 发表于 2024-3-29 15:17
北上挂谁的号,父亲目前状态可以一起带着吗?

      如果有机会北上就北上吧,同时把病理白片借个15张,以再会诊明确下淋巴瘤性质。然后就是说下病情复杂的,北上也可能只是尽力而为,为家人得到更专业的治疗,但是复杂性疾病的噬血,还是存在治疗失败率的。其他具体遵医嘱吧,加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表