快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1029|回复: 3

44岁妈妈嗜血,找不到原因,怎么办?

[复制链接]

2

主题

7

帖子

166

积分

注册会员

Rank: 2

积分
166
发表于 2024-4-8 13:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南株洲
      一段时间的激素环孢素治疗,cd25和铁蛋白明显下降趋势,不发烧,但是血小板依旧不上去,医生开始怀疑风湿免疫问题,检查结果一开始快要达到红斑狼疮,和抗凝脂综合症标准,因为有大三阳,后面再次检查只有一项偏高,又说不是风湿免疫问题。至今找不到原因,现在仍然在服用激素药。该怎么办?


134859u0m0gizaejj4e6vc.jpeg

134855uzzdiwwzztxxw0rz.jpeg

134855rx1lblq8elqluz80.jpeg

134855rn5f7jq8rpvepzmj.jpeg

134855rgz2tmiwkm1j8sqm.jpeg

134855nnfa4i7zn48gg4ov.jpeg

134855mmmcmtqg3ujmvogq.jpeg

134855gkuzri1duk6dnne8.jpeg

134855airzpwwb6g62zhb2.jpeg

134854rl8k65nleexjn1xy.jpeg

134854nmxpac3pwdpucwdz.jpeg

134854m5580e8hc9mb8mlu.jpeg

134854kb13itjituvuvcvj.jpeg

134854d6oxvvoz2bz2poov.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456076
发表于 2024-4-8 15:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家有些检查结果是之前的,从之前的骨穿活检来看,有怀疑骨髓增生异常综合征,就是MDS。之前群里也有好几例这个疾病诱发噬血的。但是你家只是怀疑,并不是确诊。如果当前病人条件允许,家里经济也支持,那可以考虑下是否北上,以得到更精准的检查,看能不能找到诱因。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8771

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32015
发表于 2024-4-8 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血看起来是稳定的,但是血小板上不来,也不是一个好的现象,是否存在其他诱因不好判断,必要时可以北上看看
回复

使用道具 举报

14

主题

146

帖子

2946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2946
发表于 2024-4-8 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
就检查的结果来看,现在还算不是很危险,如果要是想追究病因,还是建议北上,一步到位,比较不管是嗜血还是风湿免疫,大佬都在北京,祝好

回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
关于噬血病人出院回家的护理经验分享   ——  病友分享
关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —
各位病友,大家周末好! 我妈妈50岁,自2023年11月发烧,12月确诊风湿
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
12岁,移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳。
12岁,移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复
各位大佬帮忙看看,移植后EB病毒复阳不知道有没有相同经历的病友?这种情况严重不?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表