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噬血细胞综合征之家

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47岁成人嗜血,做了骨穿前天通知是t细胞淋巴瘤,目前上化疗第三天

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发表于 2024-5-11 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
请大佬帮忙看看,感谢各位了!

我父亲4月20号开始一直发烧不退,刚开始没往这方面想,以为是病毒感染,5月7日转到血液科,医生随后通过检查结果,告知是t细胞淋巴瘤合并嗜血细胞综合征4期。从前天开始用vp16,血小板在这几天一直低于20,主治医生说现在用的是94方案缓解,后面还是要移植,下星期准备去北上问诊。


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发表于 2024-5-11 14:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:现在除了用VP16方案,开始用T细胞淋巴瘤方案了吗?
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 楼主| 发表于 2024-5-11 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥好,这两天才刚开始用vp16,医生说先要稳定好嗜血
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 楼主| 发表于 2024-5-11 14:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
别的药今天医生还在讨论
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 楼主| 发表于 2024-5-11 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生说现在还未明确是t细胞淋巴瘤下的哪一个分型,所以要等下周的穿刺结果再下别的化疗药
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发表于 2024-5-11 19:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
GKTED 发表于 2024-5-11 15:05
医生说现在还未明确是t细胞淋巴瘤下的哪一个分型,所以要等下周的穿刺结果再下别的化疗药

       现有PETCT和骨穿结果的确高度怀疑淋巴瘤,但是淋巴瘤的金标准是病理活检。所以这种情况下,怀疑不等于确诊,必须要等病理活检结果才能精准判断。另EB病毒相关噬血在爆发期,也会导致基因重排或流式细胞异常,骨穿异常也很常见。所以,一定要找有经验的权威医生判断到底是EB病毒相关噬血导致的异常结论,还是确实存在淋巴瘤导致的异常结论。群里有不少前期诊断淋巴瘤相关噬血,治疗无效北上检查后又更正为EB病毒相关噬血的病例。类似问题一定要慎重,谨遵医生医嘱完善相关检查才能明确判断和治疗。加油!
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发表于 2024-5-11 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
接亮哥观点:一是现有检查报告,淋巴瘤依据不足,金标准一定是活检。二是淋巴瘤噬血和eb噬血方案不同,千万不能混淆,否则会贻误病情。三是成人eb噬血感染nkt细胞或者T细胞,要做好移植准备。但移植的方案,淋巴瘤噬血和eb噬血也有很大不同。建议权威诊断,以求更精准治疗。
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 楼主| 发表于 2024-5-11 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北十堰
亮哥 发表于 2024-5-11 19:03
现有PETCT和骨穿结果的确高度怀疑淋巴瘤,但是淋巴瘤的金标准是病理活检。所以这种情况下,怀疑不 ...

感谢亮哥,我今天也问过医生,医生准备安排活检进一步检查是否确是淋巴瘤,但因我父亲血小板现只有11,于是先等血小板上升,活检可能要等到下周才会进行
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 楼主| 发表于 2024-5-11 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北十堰
火哥小白 发表于 2024-5-11 19:20
接亮哥观点:一是现有检查报告,淋巴瘤依据不足,金标准一定是活检。二是淋巴瘤噬血和eb噬血方案不同,千万 ...

感谢火哥,医生之前就移植问题和我谈过,化疗到后期大概率还是要进行移植,总的来说还是要先把病理搞清楚,对症下药,先稳定病情
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发表于 2024-5-11 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
现有检查都不是太好,特别是血项比较低,肝功能,铁蛋白高,只能积极控制病情
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 楼主| 发表于 2024-5-11 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-5-11 20:41
现有检查都不是太好,特别是血项比较低,肝功能,铁蛋白高,只能积极控制病情

感谢大佬,现化疗刚开始,血小板和白细胞一直比较低,我父亲是乙肝病毒携带,铁蛋白也一直在上涨
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发表于 2024-5-11 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
GKTED 发表于 2024-5-11 20:02
感谢亮哥,我今天也问过医生,医生准备安排活检进一步检查是否确是淋巴瘤,但因我父亲血小板现只有11,于 ...

我爸也检查是NKT淋巴瘤合并嗜血细胞综合征,还有EB病毒感染。但是我爸也没有活检就确诊淋巴瘤了?这会误诊吗?只做了骨穿
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发表于 2024-5-11 22:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
好多佯 发表于 2024-5-11 21:21
我爸也检查是NKT淋巴瘤合并嗜血细胞综合征,还有EB病毒感染。但是我爸也没有活检就确诊淋巴瘤了?这会误 ...

那你家就要看骨穿的活检结果是怎么写的了。
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 楼主| 发表于 2024-5-11 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好多佯 发表于 2024-5-11 21:21
我爸也检查是NKT淋巴瘤合并嗜血细胞综合征,还有EB病毒感染。但是我爸也没有活检就确诊淋巴瘤了?这会误 ...

我家也是还没有做活检,医生告知是t细胞淋巴瘤,下周才会安排活检
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发表于 2024-11-30 08:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江黑河
最后确诊了么?
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