快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3578|回复: 15

20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看我现在什么情况吗?

[复制链接]

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
发表于 2024-5-16 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
这是最近的报告,请大佬帮忙看看

155606tnikzzfgfktxf3r9.png

155606owyyw13339h9jvbv.png

155605kr206f62sfw467wr.png

155606lcg5q66cdiccce2d.png

155606bvggo0n60ohbvj5h.png

155605lvtzzunu7z76plp6.png

155605dyo43v1op33gfay4.png

155605fctyz9phpldswcph.png

155605ikgentlevblklzbi.png

155605fxybwurj3w29krzt.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502280
发表于 2024-5-16 20:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家之前怎么治疗的?现在还在吃什么药物?
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-16 20:04
先问下:你家之前怎么治疗的?现在还在吃什么药物?

亮哥,目前是甲泼尼龙早16mg(4粒),晚12mg(三粒),卢可替尼早晚各两颗控制原发病


200951kw2g2251shd2gz1x.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

45

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2024-5-16 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
看报告噬血控制的不错,血红蛋白低,加强营养。提高蛋白摄入量,另纤维蛋白原低,甘油三酯高,看看凝血要不要干预,凝血时间降下来纤维蛋白原就会恢复。整体再往好发展
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
whm 发表于 2024-5-16 20:16
看报告噬血控制的不错,血红蛋白低,加强营养。提高蛋白摄入量,另纤维蛋白原低,甘油三酯高,看看凝血要不 ...

谢谢!!!
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28116
发表于 2024-5-16 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看结果是还可以的,噬血的那些指标都还行,继续努力吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-5-16 20:25
看结果是还可以的,噬血的那些指标都还行,继续努力吧,祝早日康复

谢谢您!
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2024-5-16 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
在治疗期间,这样的检查总体都还好的,可以遵医嘱继续治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502280
发表于 2024-5-16 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家上传的检查结果中的噬血指标,基本上都是正常的,说明噬血是持续缓解的。血沉结果也是正常的,说明风湿结论还好,不过也要结合风湿因子等结果综合判断。凝血结果的纤维蛋白原略低,这个过低需要咨询医生对症处理的。整体结果来看都是不错的,斯蒂尔的后期治疗时间较长,请继续配合医生随诊治疗后期。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

772

积分

高级会员

Rank: 4

积分
772
发表于 2024-5-16 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川资阳
你家是不是大腿处有一大块红疹噬血那个阿姨? 目前结果来看挺好的,加强营养,加强护理。
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3074

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3074
发表于 2024-5-16 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
噬血缓解状态,各项指标还有些待改善,看到箭头不用慌,慢慢会好的,有点CMV,医生会处理的。still治疗过程要有耐心,激素一天28mg,减药到个位数这段时间是有感染风险的,其他还要注意补钙等等,遵医嘱,加药减药换药都很正常,别自由发挥就行,出门复查要做好防护。刘主任这里也是个不错的选择,毕竟我们好多still病友都在这赖着,祝好。
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
重庆森林 发表于 2024-5-16 22:07
你家是不是大腿处有一大块红疹噬血那个阿姨? 目前结果来看挺好的,加强营养,加强护理。

不是的,我20岁
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-16 21:30
你家上传的检查结果中的噬血指标,基本上都是正常的,说明噬血是持续缓解的。血沉结果也是正常的, ...

谢谢亮哥!!!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兴高不采烈 发表于 2024-5-16 22:12
噬血缓解状态,各项指标还有些待改善,看到箭头不用慌,慢慢会好的,有点CMV,医生会处理的。still治疗过程 ...

谢谢!那就放心了
回复

使用道具 举报

1

主题

99

帖子

1910

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1910
发表于 2024-5-16 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看起来没有很多问题,你的激素用量还是比较高的,咨询医生尝试慢慢把药减下来,同时监测身体各项指标。目前,嗜血应该是没问题的,控制风湿免疫问题即可。
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-17 07:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
王宾宾 发表于 2024-5-16 22:57
看起来没有很多问题,你的激素用量还是比较高的,咨询医生尝试慢慢把药减下来,同时监测身体各项指标。目前 ...

好的谢谢您!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表