快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3443|回复: 15

20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看我现在什么情况吗?

[复制链接]

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
发表于 2024-5-16 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
这是最近的报告,请大佬帮忙看看

155606tnikzzfgfktxf3r9.png

155606owyyw13339h9jvbv.png

155605kr206f62sfw467wr.png

155606lcg5q66cdiccce2d.png

155606bvggo0n60ohbvj5h.png

155605lvtzzunu7z76plp6.png

155605dyo43v1op33gfay4.png

155605fctyz9phpldswcph.png

155605ikgentlevblklzbi.png

155605fxybwurj3w29krzt.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498848
发表于 2024-5-16 20:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家之前怎么治疗的?现在还在吃什么药物?
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-16 20:04
先问下:你家之前怎么治疗的?现在还在吃什么药物?

亮哥,目前是甲泼尼龙早16mg(4粒),晚12mg(三粒),卢可替尼早晚各两颗控制原发病


200951kw2g2251shd2gz1x.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

45

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2024-5-16 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
看报告噬血控制的不错,血红蛋白低,加强营养。提高蛋白摄入量,另纤维蛋白原低,甘油三酯高,看看凝血要不要干预,凝血时间降下来纤维蛋白原就会恢复。整体再往好发展
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
whm 发表于 2024-5-16 20:16
看报告噬血控制的不错,血红蛋白低,加强营养。提高蛋白摄入量,另纤维蛋白原低,甘油三酯高,看看凝血要不 ...

谢谢!!!
回复

使用道具 举报

23

主题

7161

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28037
发表于 2024-5-16 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看结果是还可以的,噬血的那些指标都还行,继续努力吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-5-16 20:25
看结果是还可以的,噬血的那些指标都还行,继续努力吧,祝早日康复

谢谢您!
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2024-5-16 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
在治疗期间,这样的检查总体都还好的,可以遵医嘱继续治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498848
发表于 2024-5-16 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家上传的检查结果中的噬血指标,基本上都是正常的,说明噬血是持续缓解的。血沉结果也是正常的,说明风湿结论还好,不过也要结合风湿因子等结果综合判断。凝血结果的纤维蛋白原略低,这个过低需要咨询医生对症处理的。整体结果来看都是不错的,斯蒂尔的后期治疗时间较长,请继续配合医生随诊治疗后期。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

772

积分

高级会员

Rank: 4

积分
772
发表于 2024-5-16 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川资阳
你家是不是大腿处有一大块红疹噬血那个阿姨? 目前结果来看挺好的,加强营养,加强护理。
回复

使用道具 举报

0

主题

240

帖子

3060

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3060
发表于 2024-5-16 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
噬血缓解状态,各项指标还有些待改善,看到箭头不用慌,慢慢会好的,有点CMV,医生会处理的。still治疗过程要有耐心,激素一天28mg,减药到个位数这段时间是有感染风险的,其他还要注意补钙等等,遵医嘱,加药减药换药都很正常,别自由发挥就行,出门复查要做好防护。刘主任这里也是个不错的选择,毕竟我们好多still病友都在这赖着,祝好。
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
重庆森林 发表于 2024-5-16 22:07
你家是不是大腿处有一大块红疹噬血那个阿姨? 目前结果来看挺好的,加强营养,加强护理。

不是的,我20岁
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-16 21:30
你家上传的检查结果中的噬血指标,基本上都是正常的,说明噬血是持续缓解的。血沉结果也是正常的, ...

谢谢亮哥!!!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兴高不采烈 发表于 2024-5-16 22:12
噬血缓解状态,各项指标还有些待改善,看到箭头不用慌,慢慢会好的,有点CMV,医生会处理的。still治疗过程 ...

谢谢!那就放心了
回复

使用道具 举报

1

主题

99

帖子

1910

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1910
发表于 2024-5-16 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看起来没有很多问题,你的激素用量还是比较高的,咨询医生尝试慢慢把药减下来,同时监测身体各项指标。目前,嗜血应该是没问题的,控制风湿免疫问题即可。
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
 楼主| 发表于 2024-5-17 07:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
王宾宾 发表于 2024-5-16 22:57
看起来没有很多问题,你的激素用量还是比较高的,咨询医生尝试慢慢把药减下来,同时监测身体各项指标。目前 ...

好的谢谢您!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
大家帮忙看看
大家帮忙看看
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向 今天查了一下免疫球 为什么A 和M 又降低了 比之
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征,目前在沈阳化疗一周了
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征
男孩3岁半,过敏体质,有咳嗽变异性哮喘,慢性鼻窦炎,曾经在呼吸科看诊雾化5个月,最
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表