21岁成人eb病毒引起嗜血，细胞多系感染

ElleC · 发表于 2024-6-4 16:02

治疗检查数据图是从5月嗜血爆发期到6月治疗期，目前已经EB病毒全血转阴了，医生给了激素地塞米松6颗，现在减少到4颗。请问各位现在的治疗情况如何？以及后续是否需要移植？我们那里的三甲医院血液科主任说病人目前没有达到移植的程度，可以再观察一下。北京友谊医院的医生说可以尽快移植，现在特别纠结！请大家帮忙看一下！

William28 · 发表于 2024-6-4 16:06

以友谊医生说的为准

龚喜發財 · 发表于 2024-6-4 16:09

你的所有细胞感染都是5次方……还不重？

听涛观海 · 发表于 2024-6-4 16:32

这些结果，肝功，血常规到是问题不大，但是EB病毒还有5次方，而且还是全系T.B.NK细胞都有感染，这个大概率成人是需要移植的，而且友谊也建议移植了，如果不甘心可以做好移植准备，仔细照顾着，有问题马上进行就医

小志、何 · 发表于 2024-6-4 16:40

劝你一句:有移植的机会把握住，不然到时候不是你想不想移植了，而是你有没有机会移植了，成人EB噬血全系感染，你可以否定医生要不要移植，但是你必须肯定北京医院权威。祝好

ElleC · 发表于 2024-6-4 16:41

听涛观海发表于 2024-6-4 16:32
这些结果，肝功，血常规到是问题不大，但是EB病毒还有5次方，而且还是全系T.B.NK细胞都有感染，这个大概率 ...

现在病人的eb病毒全血已经转阴了，就是我们担心这个是会复发的，因为之前嗜血爆发期都是多细胞感染。

ElleC · 发表于 2024-6-4 16:56

小志、何发表于 2024-6-4 16:40
劝你一句:有移植的机会把握住，不然到时候不是你想不想移植了，而是你有没有机会移植了，成人EB噬血全系感 ...

谢谢您回复，我们的家人目前都已经去配型了，只是因为移植的风险也很高，我们也想全方位考量一下。友谊的医生也是跟我们说趁目前病人状态好移植恢复好一些。

ElleC · 发表于 2024-6-4 16:57

龚喜發財发表于 2024-6-4 16:09
你的所有细胞感染都是5次方……还不重？

是很严重，我的其他家人不太了解这种

ElleC · 发表于 2024-6-4 16:58

William28 发表于 2024-6-4 16:06
以友谊医生说的为准

感谢回复，祝您和家人每天健康快乐

亮哥 · 发表于 2024-6-4 19:55

我想先问下：你家在地方医院和友谊医院是怎么治疗的？用的化疗方案吗？还是只是激素？基因结果检查过没有？

ElleC · 发表于 2024-6-4 20:02

亮哥发表于 2024-6-4 19:55
我想先问下：你家在地方医院和友谊医院是怎么治疗的？用的化疗方案吗？还是只是激素？基因结果检查过没有？

亮哥好，目前是94，只用了激素治疗，王晶石医生正让我们减少激素，目前eb转阴，基因结果已经出来，没有问题。

陈玉娇 · 发表于 2024-6-4 20:04

我们之前住过这个床，所以大概率让你移植的是WL。我们是儿童，他也说过尽快移植的话，我们也特别纠结。我的做法是，拿着报告亲自找王昭和王晶石，他俩说啥就是啥。

菜菜子12 · 发表于 2024-6-4 20:04

目前来看，噬血是稳定的，但是亚群nk细胞，t细胞还存在感染，可以再问下医生看看

ElleC · 发表于 2024-6-4 20:07

陈玉娇发表于 2024-6-4 20:04
我们之前住过这个床，所以大概率让你移植的是WL。我们是儿童，他也说过尽快移植的话，我们也特别纠结。我的 ...

谢谢回复，考虑移植是王昭和王晶石都说过的

ElleC · 发表于 2024-6-4 20:08

菜菜子12 发表于 2024-6-4 20:04
目前来看，噬血是稳定的，但是亚群nk细胞，t细胞还存在感染，可以再问下医生看看

谢谢菜菜子大佬回复，祝您健康平安

陈玉娇 · 发表于 2024-6-4 20:13

ElleC 发表于 2024-6-4 20:07
谢谢回复，考虑移植是王昭和王晶石都说过的

那就要真的考虑了

ElleC · 发表于 2024-6-4 20:15

陈玉娇发表于 2024-6-4 20:13
那就要真的考虑了

嗯嗯，我们在积极配型，做准备工作，再次感谢您的回复

亮哥 · 发表于 2024-6-4 20:16

ElleC 发表于 2024-6-4 20:02
亮哥好，目前是94，只用了激素治疗，王晶石医生正让我们减少激素，目前eb转阴，基因结果已经出来，没有问 ...

   因为有个问题，你现在发的检查结果，基本上都是治疗后的结果了。我们没有看到当时最开始或在友谊医院第一次的EB病毒结果，那个才是判断是否移植的关键指标。

   我建议你拿着当时在友谊医院最初的报告和现在最新的报告去找下老王，尤其是EB病毒方面的，让他再看看后给予判断。因为成人EB病毒相关噬血是很复杂的，有时候错过就没有机会了。当然，群里有没有类似没有移植的成人EB病毒相关噬血，的确是有的，但是很罕见罕见，那么多年群里就几个没有移植，真是属于国宝级的罕见。

      楼上重点已说，再去看看老王的判断吧。祝好！

ElleC · 发表于 2024-6-4 20:42

亮哥发表于 2024-6-4 20:16
因为有个问题，你现在发的检查结果，基本上都是治疗后的结果了。我们没有看到当时最开始或在友谊 ...

谢谢亮哥非常理智用心的回答，我们会参考然后积极找大小王进行评估的，谢谢您，祝您身体健康，工作一切顺利

杨帆16 · 发表于 2024-6-4 21:14

EB对成人真的不友好，尤其是全系感染，这真的不是好现象，听老王的吧，有机会别错过