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噬血细胞综合征之家

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大家好,想咨询下如果找老王需要带哪些资料?

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发表于 2024-6-9 07:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我们在天津治疗中,但是听说嗜血细胞综合征感染b细胞可以治愈,所以麻烦问下去问诊的朋友们,都需要带什么报告?
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发表于 2024-6-9 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
说的传统一点“带钱”“带人”,你在群里已经很长时间了,感觉你一直问,不行动,有些东西不需要听说..你如果真正想来北京就直接北上,和老王表达你想来北京治疗就可以了,带一份出院小结,因为部分检查都要评估,有的是已友谊检查为主,不是你说感染B细胞就是B细胞,选择有时候大于治疗。祝好
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发表于 2024-6-9 19:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
小志、何 发表于 2024-6-9 10:30
说的传统一点“带钱”“带人”,你在群里已经很长时间了,感觉你一直问,不行动,有些东西不需要听说..你如 ...

       楼上说了很多了,我就不重复了。反正还是那句话:老王是人不是神,别把病人拖到最后剩一口气了,才想起他。他也不是神仙,太严重的去了也是复杂的,你看群里今天又没了一个。哎。。。 当然,如果你家是为了要检查全面,避免过度治疗,建议要动身就早点动身。
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发表于 2024-6-9 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
带着所有报告呗,有备无患,即便需要重新检查,也能做一个对比啊
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发表于 2024-6-9 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
所有病例复印件都带着,如果有petct、   ct片子  都带上
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发表于 2024-6-9 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给你个建议只要你有钱,就去找王昭住院就对了
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论坛元老

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发表于 2024-6-9 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
住院报告,出院小结,eb病毒的相关检查,要做一个eb病毒感染的淋巴细胞亚群看看
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发表于 2024-6-9 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       我也没钱也找王昭教授了,当时我在别的2个医院花了近15万了,让我化疗我没同意,后来全国血液科排第一的天津第二血液研究所的专家说王昭教授治噬血最权威,就去王昭教授那了,连外检总共花了6万(外检不报销),报销后自费3万3千,最后诊断不明原因噬血,只吃激素,没化疗,所以别医院看治疗不行就别墨迹,就立马赶紧转院别错过最佳治疗时机,少走弯路,少花冤枉钱,也少遭罪。还有北京协和医院挺多科全国排第一,综合实力也厉害,但治噬血还是差些,还得是王昭教授,国际上都管王昭叫“噬血王”那也不是白叫的。那么傲慢的外国人都尊重王昭教授,这国宝级的专家还有人黑他,咋想的???我不是谁的托,只是一个普通患者。还有群主跟那些大佬也都是公益,都是抽出自己的休息时间来帮助新病友,他她们也都是患者或者患者家属,因为淋过雨所以为别人撑伞,也不欠任何人的,有人不感恩还恩将仇报,良心被狗吃了!!!就啰嗦这些吧!
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发表于 2024-6-10 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
崇联 发表于 2024-6-9 21:01
给你个建议只要你有钱,就去找王昭住院就对了

你的意思是没钱就不用治疗了??治疗的钱又不是进老王口袋了,说话阴阳怪气的
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发表于 2024-6-10 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
主要要带上流式因子和基因等得各项检查报告,反正血研所的报告都是电子版手机都能查看的了,完全可以全部打印一份不就得了。

真的是无语死了,我就是从天津血研所跑来北京的例子。我家是噬血细胞综合征,因为天津血研所说不好治,让我们出院,取找别的地方治。操蛋的是管床大夫说让我们赶紧联系儿童医院,然后办理出院然后说让儿童医院救护车来接。还好最后问了别的病友,他们在北京儿研所的移植,后来我就去了北京儿研所。

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