27岁肝损伤引起的嗜血细胞综合症，今天的检查出来了，请大佬帮忙分析下有必要上化疗？

QWIJN · 发表于 2024-6-17 11:30

脾相比于6月3日的检查，又大了1.5mm，请大佬帮忙看下

听涛观海 · 发表于 2024-6-17 11:46

如果不上化疗能控制住病情，那也不是必须化疗的，但是还是得根据医生的医嘱来啊。看着结果还行，铁蛋白正常的，血常规也不算太差

张2302 · 发表于 2024-6-17 11:58

肝损也可以直接引起噬血吗

QWIJN · 发表于 2024-6-17 12:06

听涛观海发表于 2024-6-17 11:46
如果不上化疗能控制住病情，那也不是必须化疗的，但是还是得根据医生的医嘱来啊。看着结果还行，铁蛋白正常 ...

不吃药的话，二十天没有发烧了，就是这几天转氨酶突然升高，dep化疗有风险吗？

QWIJN · 发表于 2024-6-17 12:09

张2302 发表于 2024-6-17 11:58
肝损也可以直接引起噬血吗

我们是喝中药导致的肝衰竭，治疗一段时间反复发烧，起疹子，而后确诊了嗜血细胞综合症。后面发现对保肝药过敏，停了之后就不再发烧，疹子也退了

兴高不采烈 · 发表于 2024-6-17 14:32

1、肝损引起噬血，额。。。先明确一下鄙人的认知：噬血细胞综合征是全身的细胞因子风暴导致的强烈炎症反应，会导致一系列器官、机能损伤，各种惨，该病的起因有感染、基因缺陷、免疫系统疾病、肿瘤血液病等等因素。那么，病人为何服中药？该“服中药的原因”是否为噬血的诱因？友谊给的诊断是？
2、是否化疗的问题，权威医院的医生觉得有必要上的话，不用质疑。

QWIJN · 发表于 2024-6-17 17:00

兴高不采烈发表于 2024-6-17 14:32
1、肝损引起噬血，额。。。先明确一下鄙人的认知：噬血细胞综合征是全身的细胞因子风暴导致的强烈炎症反应 ...

因为现在的指标达不上噬血，没有给出判断，这几天是转氨酶突然升高了，肝指标都不正常了，王昭主任建议是为了不复发直接上dep化疗的

张2302 · 发表于 2024-6-17 19:06

QWIJN 发表于 2024-6-17 17:00
因为现在的指标达不上噬血，没有给出判断，这几天是转氨酶突然升高了，肝指标都不正常了，王昭主任建议是为了 ...

126还好吧？不能观察两天吗，毕竟化疗也伤肝吧?

亮哥 · 发表于 2024-6-17 21:06

QWIJN 发表于 2024-6-17 17:00
因为现在的指标达不上噬血，没有给出判断，这几天是转氨酶突然升高了，肝指标都不正常了，王昭主任建议是 ...

现有结果的确达不到噬血的完全标准。我想问下：一、之前为什么吃中药呢？吃中药之前就噬血过了吗？二、你的主管医生小王主任是什么观点呢？三、还可以去问问北京安贞医院王旖旎主任，也是国内噬血权威。

QWIJN · 发表于 2024-6-17 21:14

张2302 发表于 2024-6-17 19:06
126还好吧？不能观察两天吗，毕竟化疗也伤肝吧?

现在医生是怀疑有复发的倾向，说的也都是模棱两可的，可以再观察，可以直接上化疗，怕的就是上化疗肝撑不住

QWIJN · 发表于 2024-6-17 21:31

亮哥发表于 2024-6-17 21:06
现有结果的确达不到噬血的完全标准。我想问下：一、之前为什么吃中药呢？吃中药之前就噬血过了吗？ ...

吃中药是为了治疗宫寒，吃第二个疗程的时候，觉得全身发痒，又吹风发了次烧，所以连着西药一起吃，之后就开始全身起疹子，发痒，去医院医生认为是过敏，开了好多过敏药，一顿能吃二十多粒，最后感觉不行，全部药停了后，尿黄，脸发黄吃不下饭，去了医院诊断为急性肝衰竭，那会儿是没有发烧的现象的，在医院输保肝药输了有一个月，途中开始隔几天反复发烧到39度左右，跟血液科会诊后做了次骨穿确定了嗜血细胞综合症，期间疹子一直痒，用的抗过敏和保肝药治疗，一直到5.29病情稳定后到北京友谊医院，三天中间没有输保肝药，发现身上疹子消失，不发烧，到6月10号王昭主任建议上dep化疗，我们觉得现在血项指标都往好的方向走，想多观察几天，就口服了几天卢克替尼和美能片，6月13号发现转氨酶从正常指标升到129，白细胞从正常下降到不正常，6月14号输保肝药，全身发痒，刺痛

兴高不采烈 · 发表于 2024-6-17 21:46

QWIJN 发表于 2024-6-17 21:31
吃中药是为了治疗宫寒，吃第二个疗程的时候，觉得全身发痒，又吹风发了次烧，所以连着西药一起吃，之后就开始全身起 ...

我觉得是免疫系统疾病可能性大了。

我都不知道叫啥 · 发表于 2024-6-17 22:48

你家是5月份才来的友谊医院吗？我3月份在友谊医院住院时碰到一个跟你家情况很相似的病友。也是喝中药发烧、肝衰竭、噬血。我不太确定你们是不是同一个人

菜菜子12 · 发表于 2024-6-17 22:50

铁蛋白正常的，如果scd25，细胞因子这些噬血指标都还好的话，应该不用上化疗

QWIJN · 发表于 2024-6-18 07:07

兴高不采烈发表于 2024-6-17 21:46
我觉得是免疫系统疾病可能性大了。

可能吧，现在医生断定不了到底是什么引起的

QWIJN · 发表于 2024-6-18 07:07

我都不知道叫啥发表于 2024-6-17 22:48
你家是5月份才来的友谊医院吗？我3月份在友谊医院住院时碰到一个跟你家情况很相似的病友。也是喝中药发烧、 ...

对，五月底，他们化疗了吗？

QWIJN · 发表于 2024-6-18 07:08

菜菜子12 发表于 2024-6-17 22:50
铁蛋白正常的，如果scd25，细胞因子这些噬血指标都还好的话，应该不用上化疗

嗜血指标都还正常，现在就是有点苗头，我们有点易过敏体质了，主要是怕化疗完更严重，风险太大

亮哥 · 发表于 2024-6-18 09:48

QWIJN 发表于 2024-6-17 21:31
吃中药是为了治疗宫寒，吃第二个疗程的时候，觉得全身发痒，又吹风发了次烧，所以连着西药一起吃，之后就 ...

我个人觉得会不会有免疫疾病方面的问题，有些免疫问题很复杂和隐藏性高，群里好多个都是几个月后才确诊的。还有就是是否化疗的问题，这个真需要医生临床判断了，因为噬血的变化很快。医生说的尽早控制是有原因的，因为怕噬血爆发起来拉不住。所以，现阶段就做好临床监测，根据医生的检查和判断及时调整方案为准，进一步随诊检查诱因。祝好！

QWIJN · 发表于 2024-6-18 10:34

亮哥发表于 2024-6-18 09:48
我个人觉得会不会有免疫疾病方面的问题，有些免疫问题很复杂和隐藏性高，群里好多个都是几个月后 ...

谢谢亮哥这边医生倾向于药物引起的免疫系统的紊乱从而引发了嗜血现在意思是要化疗打掉这些有问题的免疫细胞

听涛观海 · 发表于 2024-6-18 10:37

QWIJN 发表于 2024-6-17 12:06
不吃药的话，二十天没有发烧了，就是这几天转氨酶突然升高，dep化疗有风险吗？

二线化疗肯定是比VP16药效要强的，副作业也高