快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1639|回复: 6

血管免疫母t合并噬血,麻烦各位老师,谢谢

[复制链接]

2

主题

11

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
发表于 2024-7-18 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
我父亲55岁,今年三月确诊血管免疫母t细胞淋巴瘤,用DA-EDOCH方案治疗三个疗程后,除腹部外其余病灶均缓解,由于腹部活性变高,肿块也增大一点,换吉西他滨+米托蒽醌+林普利塞方案治疗两个疗程无效,6.24六疗返院用了五天阿扎胞苷,ct显示腹部肿块缩小,在用完阿扎准备出院时,血项持续下降,病人开始发高烧,铁蛋白飙升,完善检查后确诊了噬血细胞综合征,由于血项太低主治先只给我们用了芦可替尼,还是发烧,病人发烧虚弱没有转院条件,7.12号联系了友谊王昭主任会诊,说我们病情目前很凶险,建议加cd30单抗治疗淋巴瘤,可以试一下淋巴瘤新药戈利昔替尼,DEP方案治疗噬血,王昭主任说有一个噬血的新药,比较贵也还没多少人用过,说芦可替尼如果对我们效果不好的话可以试一下,我笔记本没在身边忘了叫什么了,今天是我们用DEP方案第七天,上疗后没有再发烧,查血肝功指标好了很多,铁蛋白和炎症指标也降了点,但血项掉没了。。主治说目前在骨髓抑制期,我们之前就每天在打升板针升白针,但血小板一直涨不上去,这应该怎么弄啊,我们eb也是阳性,不过数值不是很高,能用美罗华吗?麻烦各位老师帮我们看一下,通过目前的指标看是不是说明我们噬血有所好转呢?


Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg

Screenshot_20240717_224821.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

301

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
301
发表于 2024-7-18 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
美罗华是专门针对B细胞的一个靶向药。血母是属于外周T的一个分型,并不适合用美罗华。你家现在的情况,先是要控制好噬血,这个病一分都不能等,查清楚是不是血母引起的噬血还是其他原因。
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3295

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3295
发表于 2024-7-18 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
我不知道您是否血母微信群的病友,看经历和指标有些眼熟,指标支持嗜血的,尤其炎性细胞因子,干扰素明显高,必要时可以用干扰素γ拮抗单抗。最新指标炎性反应有控制缓解的,dep方案有效,血象三系明显低,可能合并化疗药物的骨髓抑制,后续如果有恢复,可以jak抑制剂,芦可替尼,或新上市的jak1抑制剂。嗜血因素要排查一下,外周血eb病毒倒是不高,嗜血时的eb核酸定量指标有吗?还有有排查其他病原体,如新冠,腺病毒,支原体等,突然嗜血一定有诱因的,不能除外血母因素的可能,虽然不常见。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455905
发表于 2024-7-18 21:13 | 显示全部楼层 中国新疆吐鲁番
        楼上大佬已经回复了关键点了。我个人也认为噬血可能与血母的控制不理想有关系。这种情况建议结合以上大佬的留言,多问问权威的血母淋巴瘤方面的医生,以获得更多的治疗咨询。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2024-7-20 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
矮油大叔kevin 发表于 2024-7-18 21:05
我不知道您是否血母微信群的病友,看经历和指标有些眼熟,指标支持嗜血的,尤其炎性细胞因子,干扰素明显高 ...

在,团长
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2024-7-20 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
我都不知道叫啥 发表于 2024-7-18 20:42
美罗华是专门针对B细胞的一个靶向药。血母是属于外周T的一个分型,并不适合用美罗华。你家现在的情况,先是 ...

我们化疗后只有腹部还有病灶,6.24入院治疗后,看ct腹部的肿块也缩小了,王昭和我们主治说应该还是我们本病没控制好引起的噬血,我们eb病毒也不是很高
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2024-7-20 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
亮哥 发表于 2024-7-18 21:13
楼上大佬已经回复了关键点了。我个人也认为噬血可能与血母的控制不理想有关系。这种情况建议结合以 ...

好的谢谢老师
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
各位大佬帮忙看看,移植后复阳不知道有没有相同经历的病友这种情况严重不
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表