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噬血细胞综合征之家

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42岁,初步判断嗜血细胞综合征

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发表于 2024-7-19 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
我哥哥,今年42岁,在老家开始发低烧,一直当感冒治疗,没有效果,2个星期后到县医院查血和做骨穿,发现有嗜血,然后到重庆医科大学附属第一医院住院,现在在ICU,用了一组化疗药,基本上体温得到控制,但是凝血和肝功不好,脾大,但是什么原因导致的嗜血没有查到,现在想转院到北京友谊医院!请群里各位大哥给一些帮助,怎么到友谊医院住院,往多多建议?

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 楼主| 发表于 2024-7-19 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
今天医生写的病历


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发表于 2024-7-20 00:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能高,血常规低,scd25和铁蛋白都高,目前噬血指标突出,还需要及时控制病情
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发表于 2024-7-20 00:42 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
      噬血的诊断现在还是比前几年简单多了,各地医生的经验也是在逐步增加。至于北上的问题,这个需要监测和判断病人是否有身体条件北上,建议进我们噬血病友群与大家沟通,相关北上的条件和挂号攻略交流起来更方便哈。加油!
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发表于 2024-7-20 09:15 | 显示全部楼层 中国山东青岛
先把病情稳定下来,看身体状态是否适合远途奔波;再就是当地能否有效的治疗,不能的话及时转,可以治疗可以考虑当地;
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 楼主| 发表于 2024-7-20 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-7-20 00:42
噬血的诊断现在还是比前几年简单多了,各地医生的经验也是在逐步增加。至于北上的问题,这个需要监测 ...

谢谢各位朋友,现在就是感觉医院查不出原因,我们很着急,也是第一次听说这个病,死亡率又很高,所以还是想到北京进行治疗,但是又怕到北京不能及时的住上院,现在目前病人往北京走应该问题不大,我看他精神状态还可以!
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 楼主| 发表于 2024-7-20 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
菜菜子12 发表于 2024-7-20 00:24
肝功能高,血常规低,scd25和铁蛋白都高,目前噬血指标突出,还需要及时控制病情

现在已经用了两组化疗药了,就是现在感觉医院找不到什么原因,一直住在ICU,感染科和血液科都不接病人!
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 楼主| 发表于 2024-7-20 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
听涛观海 发表于 2024-7-20 09:15
先把病情稳定下来,看身体状态是否适合远途奔波;再就是当地能否有效的治疗,不能的话及时转,可以治疗可以 ...

对的,谢谢,我们就是怕当误病情,又怕到了北京住不上院,真的是头痛啊,现在还是决定上北京!这边治疗起感觉不放心
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