快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 美罗华后4个月复查情况，麻烦大佬给看看

发新帖

查看: 5858|回复: 6

美罗华后4个月复查情况，麻烦大佬给看看

23 主题	235 帖子	1905 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1905

发消息

发表于 2024-9-29 16:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南长沙

继上次水痘过去不久，这次又莫名其妙感染了痤疮，满脸红疙瘩，又红又痒，没用任何药物的情况下，尿酸高了，肝功能指标也出现了异常，这情况正常吗？庆幸这次体温正常，没发烧。不然以为噬血复发了。对于亚群感染B细胞型的，美罗华清零B细胞后，皮肤是不是极易感染？也担忧会不会时间久了往皮肤型的慢活发展？鉴于这两次突发情况，后期的护理该如何呢？请大佬们答疑解惑，给点指导意见

回复

使用道具举报

23 主题	235 帖子	1905 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1905

发消息

楼主| 发表于 2024-9-29 16:25 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

EB载量外检结果还在等，稍后附上

回复

使用道具举报

1 主题	193 帖子	6594 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6594

发消息

发表于 2024-9-29 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

不是美罗华半年内容易感染么，但是你这个粉刺是感染么

回复

使用道具举报

23 主题	235 帖子	1905 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1905

发消息

楼主| 发表于 2024-9-29 19:07 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

皮肤科医生说是感染了痤疮杆菌，但又不敢随便给他用药，归究原因就是说他免疫力低，口服药都是减半减量试着来，说是药物怕有副作用，哎，头大

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 508018

发消息

发表于 2024-9-29 19:38 | 显示全部楼层中国四川成都

杨帆16 发表于 2024-9-29 19:07
皮肤科医生说是感染了痤疮杆菌，但又不敢随便给他用药，归究原因就是说他免疫力低，口服药都是减半减量试着 ...

个人认为皮肤科对症处理就行了。现有报告没有发现噬血和慢活EB方面的问题，家长不要过度焦虑。尿酸高的问题问问医生。后期也没啥建议，正常吃喝玩乐就行了。祝好！

回复

使用道具举报

23 主题	235 帖子	1905 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1905

发消息

楼主| 发表于 2024-9-29 20:47 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

亮哥发表于 2024-9-29 19:38
个人认为皮肤科对症处理就行了。现有报告没有发现噬血和慢活EB方面的问题，家长不要过度焦虑。尿 ...

谢谢亮哥，安心多了，感谢

回复

使用道具举报

23 主题	235 帖子	1905 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1905

发消息

楼主| 发表于 2024-9-30 06:15 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

杨帆16 发表于 2024-9-29 16:25
EB载量外检结果还在等，稍后附上

EB结果，血浆阴，全血2次方

回复

使用道具举报

热门推荐

32岁，慢活eb移植后eb病毒全血复阳: 说一下大概情况：我家患者32岁，女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

成人EB病毒相关增殖性疾病移植中细算花销: 之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂，曾辗转数个噬血权威医院，目前在北京航

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

54岁女，疑似嗜血请大家帮忙看看: 大家好，打扰了，我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧（低烧），

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

8岁女童化疗期间，EB病毒载体出现反弹: 各位朋友，您好我家女儿，8岁10个月，8.28日入院，9月6日确认噬血细胞综合征，9月

儿童嗜血停药，复查发现铁蛋白低: 大佬们，有谁知道嗜血好了以后，铁蛋白一次比一次低，有什么问题吗？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-9 06:25 , Processed in 0.151708 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表