快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3252|回复: 10

32岁男子,嗜血复发第二次确诊NK/T淋巴瘤,关于后续治疗方案想问问

[复制链接]

1

主题

16

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2024-10-29 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
昨晚医生通知活检确诊是NK/T淋巴瘤,28号哥哥退烧后目前没有发烧了。肺感染还在治疗,护肝护胃也还在治疗。由于第二次上嗜血二线方案后出现骨髓移植,血小板只有7,白细胞0.42,ICU医生谈话依旧让人心碎,血液科医生说哥哥目前生命体征稳定。他们过几天评估,可以的话就开始做淋巴瘤化疗,我想问问,化疗需要确认的身体指标是哪些?恢复到什么程度呢?

微信图片_20241030103333.jpg

微信图片_20241030103341.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2024-10-29 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骨髓抑制,打错字
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444975
发表于 2024-10-30 10:56 | 显示全部楼层 中国四川
       我说下:你家这个是考虑是NK/T是淋巴瘤,但是并不是完全的确诊就是淋巴瘤。个人建议继续配合医生治疗,另即可把病理活检白片借片15张,送北京友谊医院病理科找张燕林主任会诊,他是噬血和EB病毒相关病理的国内首席权威。以明确到底是不是淋巴瘤还是慢活EB。其他你家自行考虑,该说的给你们说了。祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

72

帖子

948

积分

高级会员

Rank: 4

积分
948
发表于 2024-10-30 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们家的,在广州的病理也是说nkt淋巴瘤,借了白片给友谊这边会诊,慢活2级。建议借白片会诊下吧,祝好
回复

使用道具 举报

22

主题

213

帖子

1644

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1644
发表于 2024-10-30 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家在地方三甲医院评估也说是淋巴瘤,要求做移植准备,还给上了一次淋巴瘤p一gemox方案,孩子出现了腹胀反应。迫不得已北上找老王评估,到了北京友谊张燕林教授那病理会诊,完全否认了地方的病理诊断,只是单纯的EB感染引发的噬血,为免地方医院未取到正确肿块组织,又重取病灶组织做了病理,再次确定就是EB感染,也不是慢活,莫说移植,老王甚至都说我们过度化疗了,所以还是稳妥点找张燕林病理会诊下
回复

使用道具 举报

26

主题

8693

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31614
发表于 2024-10-30 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
如楼上大家所说,病理结果需要会诊,明确诊断,才好确定方案
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2024-10-31 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2024-10-30 10:56
我说下:你家这个是考虑是NK/T是淋巴瘤,但是并不是完全的确诊就是淋巴瘤。个人建议继续配合医生治 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2024-10-31 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
龚喜發財 发表于 2024-10-30 11:36
我们家的,在广州的病理也是说nkt淋巴瘤,借了白片给友谊这边会诊,慢活2级。建议借白片会诊下吧,祝好

医院借片我们之前是去会诊的医院开的证明才借的,我问问是不是不用友谊开证明也可以。谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2024-10-31 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
亮哥 发表于 2024-10-30 10:56
我说下:你家这个是考虑是NK/T是淋巴瘤,但是并不是完全的确诊就是淋巴瘤。个人建议继续配合医生治 ...

慢活会导致多处都有淋巴瘤吗,脖颈,纵隔,腋下,腹部,大腿CT都有提示
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2024-10-31 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杨帆16 发表于 2024-10-30 12:54
我家在地方三甲医院评估也说是淋巴瘤,要求做移植准备,还给上了一次淋巴瘤p一gemox方案,孩子出现了腹胀反 ...

那你们CT检查也是看到多处淋巴瘤吗?大腿,
回复

使用道具 举报

22

主题

213

帖子

1644

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1644
发表于 2024-12-17 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
nancy陆 发表于 2024-10-31 19:10
那你们CT检查也是看到多处淋巴瘤吗?大腿,

我们找不到淋巴结肿大,做PETCT才发现鼻咽部有个肿块,在当地医院做了病理怀疑淋巴瘤,北京找了张燕林教授会诊后不是
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
15岁HAVCR2基因纯合突变,脂膜炎样T细胞淋巴瘤合并噬血
15岁HAVCR2基因纯合突变,脂膜炎样T细胞淋
各位大姥,病友,我家孩子从去年不明原因发热后查出噬血细胞综合征原因不明,后吃了2
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
大佬们,帮忙看看这些报告指标?用了一周稳可信粉针,帕拉西林,还有卢克替尼,体温稳
2岁北上评估的j结果,还是不幸了
2岁北上评估的j结果,还是不幸了
现在就是Caebv加皮肌炎,很难了。命运没有放过我!大家帮忙看看报告?
1岁10个月的复查结果,麻烦大佬帮忙看下
1岁10个月的复查结果,麻烦大佬帮忙看下
12月1号vp16化疗8周10次结疗,目前大白片芦可替尼各一天一片,评估结果请各位大佬看一
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
42岁,北上评估部分报告
42岁,北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表