成人eb病毒感染，北上评估的流程分享

一只蠢狐狸 · 发表于 2024-12-15 16:32

   【个人情况】：

   31岁社畜，2024年10月初加班后开始发高烧，最高38.8℃。在社区和普通医院当感冒治了两周后，到本地三甲医院测得全血EB DNA阳性8e4，肝功爆表，脾大，全身淋巴结肿大，咽峡肿大，铁蛋白1200，淋巴细胞（主要是CD8+T细胞CTL）高，在感染科住院。打了更昔洛韦，没打激素，幸运的是烧到第20天退烧了。

   噬血细胞综合征的8项标准中，满足高烧超一周、铁蛋白高、脾大3项，但sCD25和NK细胞活性医院没法测。医生认为已经退烧，且全血计数没有多系明显降低（血红蛋白略低，120），再查铁蛋白也降到了500以内，应该不是噬血。

   做了骨髓穿刺，未见噬血现象，白血病分型无异常。因为淋巴结最大短径1.3cm，医生认为应该除外淋巴瘤，但医院外科不做切除活检，只能做了超声下穿刺活检。等了十天，病理科和感染科主任们会诊几次，最后给出了还是考虑传单的结论，这时候肝功和淋巴细胞也都降下来了（但中性粒也跟着降得低），全血EB病毒DNA降到1e4，淋巴结也缩小了四分之一左右，出院！

   回单位继续搬砖，结果没一周又感冒了，两周复查，全血EB病毒DNA变成了6e4，淋巴结还变大了。我感觉是感冒的事，但医院主任建议北上，说是传单成人不多，而且传单一般两三周就好了，我这个时间不长但也不短，最好去做一下这边做不了的EB病毒感染的淋巴细胞亚群，还有病理会诊，怕是慢活eb，推荐了北京友谊医院和北大人民医院。我和媳妇网上问诊了好几个医生，看了一堆论文（有用的不多，期待慢活eb指南出来），纠结一阵以后，还是决定及时北上做检查。

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   【评估流程】

   1、备案

   因为北上诊治跨省，想要医保报销的话需要备案才能用。现在异地备案真的很方便，网上一提交没一会就通过了，长期备案（最短半年）可以和本地医保报销比例一致，短期备案个人自付10%以后和本地医保一致，到了北京掏出医保卡就可以用了。

   2、挂号

   北京友谊医院王昭主任的号很难抢，只有每周三半天，在公众号里点北京友谊医院通州院区-国际特需门诊-血液科进行预约。点进去一看只能等着抢两个星期以后的号了，跟媳妇开玩笑说，说不定好不容易见了医生，人家会说幸亏来得早，要不然你这病都好了，媳妇哭着说要是那样就好了。在此感谢亮哥在噬血*慢活eb病友群提供的加号信息，我们周三中午直接去了北京友谊国际医疗部等着，王昭主任现场给加了号。看到我的时候，他说看我的状态挺好，应该不是噬血，但是不是慢活eb不好说，还是住院评估一下。我俩抓紧同意，来就是做检查的，因为在友谊医院排队住得等一个星期，我们就去了京信医院。

   3、检查

   京信的效率挺高，周三晚上住下，当天就问完病史，抽了N管血，做了肺部CT，第二天一早又是N+管血，腹部和淋巴结彩超，骨髓穿刺，下午外科会诊准备切个淋巴结，第三天一早就切了，加上本地借出来的穿刺活检切片，赶在周五一起送了友谊医院张燕林主任做病理会诊。第二周又做了肠胃镜，切了一个息肉也送去会诊。再后来做了腰穿，看看EB病毒有没有到脑脊液。这些检查大部分是外送，自己和公司（迪安，金域等）结算，所以是没法医保报销的，主要是下面这些：

   （1）EB病毒DNA定量。我在本地做的是全血的，不能做血浆的（外周血分成血浆和单个核细胞PBMC，骨髓分成上清和骨髓细胞），外送可以做区分，200元一次。如果在血浆和骨髓上清检测到EB病毒，表明在感染状态。如果只在PBMC或者骨髓细胞，则表明在潜伏状态。

   （2）EB病毒感染的髓系-淋系细胞检测。论坛里大佬多次提及的EB亚群，价格4500，我做了外周血和骨髓两次。这个主要看病毒感染哪类细胞，免疫力正常的人应该是感染B的，如果感染了T、NK或者髓系细胞，是有可能指向慢活的。另外还有flow-fish，这个的数据判断标准我没研究明白，从结论看也是评估感染了哪类细胞，还有免疫逃逸可能性的，2000元。

   （3）抗EBV免疫活性，CD107a，穿孔素颗粒酶。论坛内有王昭主任对这三项检测的解释，大概就是要说干死被EB感染的B细胞，一般由CTL或者NK细胞完成，跟大象放冰箱差不多，大体分成识别、结合、杀伤三步，这三项检查就对应这三个能力。如果都没问题，那说明免疫还是不错的，可以正常干病毒。前两个各1200元，第三个我没做。

   （4）NK细胞活性、sCD25、高通量细胞因子检测。这几个主要是噬血相关的检测，前两个是8项标确诊准里的，细胞因子能看炎症风暴的水平，分别1500、600、1000元。

   （5）病原微生物NGS全流程检测。号称可以检测各种病原体，反正我只测出有EB，5000元。感觉是给不明原因噬血查原因的，个人认为如果本来就确定有EB，是不是可以不做。

   （6）EB病毒抗体六项检测。衣壳抗原（CA）IgG和IgM，核抗原（NA）和早期抗原（EA）IgG，还有衣壳和早期抗原两个IgA，共600元。实际上DNA可以更好的评估感染状态，做抗体的意义并不大，只是能看出来是啥时候感染的。因为我的NA-IgG阴性，衣壳两个都阳，提示可能为近期感染，但是这个结果有假阴性可能。

   4、检查结果

   做完这些第二周就出的差不多了，我的结果还不错：外周血血浆和骨髓上清都没有EB病毒，PBMC在两万多，EB病毒亚群也都只感染了B细胞，免疫活性、CD107a、sCD25都正常，细胞因子只有iL18高一点。NK活性低一些，13.98%。另外脑脊液也没测出来有EB病毒，说明病毒没有突破血脑屏障。但是PBMC一周后复查还是2万多，没有降下来。

   张燕林主任的病理会诊结果，等了一周多终于出来了，结论是单核样B细胞增生，反应性增生，散在EB病毒感染，没有提示慢活EB和淋巴瘤。

   5、评估结论

   结果都出来以后，医生认为活检和各项检测说明感染都在B上，可能就只是传单，但考虑到成人还有目前已经两个月，还是建议上美罗华清除病毒，说如果是小孩就不建议打了。美罗华可以选择国产或进口，进口的一针大约一万块钱。保险起见我们选择打，打完第一针以后就出院了，十天以后再打第二针。另外出院前还做了基因检测，三周以后出结果。

   以上经历希望能给症状类似的朋友一点借鉴，我个人认为成人EB早期的评估和干预还是很有必要的。祝各位病友早日康复，亲朋好友远离病魔！