快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6476|回复: 5

6岁孩子化疗两个星期,精神状态越来越差了

[复制链接]

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
发表于 2025-1-9 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
孩子发烧二十多天查出噬血细胞综合症,医生说的有EB病毒感染,现在化疗两次了,出现头疼,牙疼,肚子疼,浑身不舒服,能出汗,能睡觉,正不正常?

微信图片_20250109222201.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502433
发表于 2025-1-9 22:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       孩子噬血治疗后,状态正常与否的问题,还是要以检查结果和体征表现为准,以医生临床判断为准。如果孩子非正常情况比较多,那还是要对症处理,以避免病情多重化变化。另如果当地医院在治疗噬血上经验不足,治疗效果不甚理想的情况下,在孩子身体条件允许转院的状态下,建议还是尽量北上,以得到更精准和权威的治疗,也是提高治愈的机会哈。因为你家简述太少,报告也太少,我只能大概说下个人的经验之谈,其他具体请以医生判断为准,是否转院也请以家长商议抉择为准。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

451

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
451
发表于 2025-1-9 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
看你在齐鲁治的,同济南,我女儿去年4月发烧不明,从儿童医院出院去的北京儿童医院,骨穿提示嗜血,在北京治好了5月底出院。和你描述的eb嗜血很像。王昭主任和我说,eb嗜血找济南千佛山医院血液儿科王红美,你可以挂号问诊。如果条件允许还是北上直接找权威友谊医院王昭。祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33697
发表于 2025-1-9 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
需要判断是化疗引起的,还是病情的一些病发症状,总体的需要对症治疗,没看到噬血相关指标检查,不清楚具体进展
回复

使用道具 举报

6

主题

34

帖子

737

积分

高级会员

Rank: 4

积分
737
发表于 2025-1-10 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家孩子才5 岁多,化疗 21 周。刚开始化疗时,他除了出汗异常多外,倒也没其他明显的不适症状。
回复

使用道具 举报

23

主题

235

帖子

1899

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1899
发表于 2025-1-10 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
只能以过来人的经验给你些建议,毕竟噬血这病发作时很凶险,在化疗时每个人的应答都不一样,也会有不同的反应,地方医院治疗噬血不专业,控制病情的经验也不如权威医院的权威医生,若是孩子病情稳定,尽早北上友谊,找王昭教授或他团队的医生,少走弯路,孩子也少遭些罪。
回复

使用道具 举报

热门推荐
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表