快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2507|回复: 9

成人噬血细胞综合征 — 关于化疗的提问?

[复制链接]

3

主题

23

帖子

189

积分

注册会员

Rank: 2

积分
189
发表于 2025-1-15 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       家人1月14日入院北京友谊,安排1月16日需要化疗,我在外间,不能跟大夫详细了解,请教一下各位,关于化疗的内容,什么是化疗、一般都有哪些事项?费用,注意事项 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498841
发表于 2025-1-15 21:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       其实作为病人来说,有些问题不用太详细了解,配合医生即可。就像你对于化疗的提问,相当于你要弄清楚为什么 1+1=2 一样,其实弄清楚了对于普通人来说也没有任何意义。就像病友要弄清楚化疗方案一样,在最权威的医院,这个意义其实是不大的,只能说大多数成人病友一般用DEP方案后,应答效果较好。但是我就觉得病友最关键的注意事项是护理,建议你看看下面几个帖子,或者去论坛搜索 护理 两字,以获取病友更多的经验。另费用问题也是因人而异,需要看噬血的原因(这个很关键,直接关联愈后),病人的状态来计算医疗费用的。所以,建议还是先积极配合医生,做好相关病人的护理和卫生,才能更节约费用。具体请谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

23

帖子

189

积分

注册会员

Rank: 2

积分
189
 楼主| 发表于 2025-1-15 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
是的,确实是方向问题,感谢亮哥提醒
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2025-1-15 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我当时化疗了四个疗程,用得是门冬,忌肉蛋奶,我觉得你们既然来到友谊了,也来到了最专业的地方,相信医生,积极配合;家属能做的帮助患者提振信心,积极乐观的心态,和营养健康的饮食,加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498841
发表于 2025-1-15 22:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
五、患者的日常护理

http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=13302&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5212
发表于 2025-1-15 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
多看看论坛的护理知识就够了,治疗问题都是医生的事,你负责交钱就行了
回复

使用道具 举报

16

主题

9061

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33586
发表于 2025-1-15 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
化疗就是输液,会有一些副作用,比如脱发,呕吐,口腔溃疡
回复

使用道具 举报

3

主题

23

帖子

189

积分

注册会员

Rank: 2

积分
189
 楼主| 发表于 2025-1-15 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好青年 发表于 2025-1-15 22:08
我当时化疗了四个疗程,用得是门冬,忌肉蛋奶,我觉得你们既然来到友谊了,也来到了最专业的地方,相信医生 ...

是的,相信医生
回复

使用道具 举报

3

主题

23

帖子

189

积分

注册会员

Rank: 2

积分
189
 楼主| 发表于 2025-1-15 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-1-15 22:58
化疗就是输液,会有一些副作用,比如脱发,呕吐,口腔溃疡

收到,感谢
回复

使用道具 举报

3

主题

23

帖子

189

积分

注册会员

Rank: 2

积分
189
 楼主| 发表于 2025-1-15 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
春末yy夏初 发表于 2025-1-15 22:33
多看看论坛的护理知识就够了,治疗问题都是医生的事,你负责交钱就行了

是的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征,目前在沈阳化疗一周了
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征
男孩3岁半,过敏体质,有咳嗽变异性哮喘,慢性鼻窦炎,曾经在呼吸科看诊雾化5个月,最
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问
前述:这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例,其在前期没有任何异常症状,因
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表