快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 请各位大佬帮看看，这基因报告能看出来什么原因噬血的吗 ...

发新帖

查看: 6535|回复: 9

请各位大佬帮看看，这基因报告能看出来什么原因噬血的吗？

2 主题	19 帖子	755 积分

Rank: 4

积分: 755

发消息

发表于 2025-1-17 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广西贵港

请各位大佬帮看看，这基因报告能看出来什么原因噬血的吗？目前在化疗中，不知下一步的方向该怎么走？

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250114_194545_com.tencent.mm_edit_383871793752361.jpg

Screenshot_20250114_194545_com.tencent.mm_edit_383871793752361.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 499230

发消息

发表于 2025-1-17 21:25 | 显示全部楼层中国四川成都

现有基因报告在理论上是正常的，其他最新的血常规、铁蛋白等结果综合来看，噬血也是持续缓解中的。另EB病毒结果三次方，已经很低了。另其他结果都是之前的，可以拿来对比后期最新同样的结果，以判断治疗的效果。如果不知道下一步怎么办，后期可以北上找权威医生评估，以判断噬血的原因和后期诊治方案。具体谨遵医生医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

2 主题	19 帖子	755 积分

Rank: 4

积分: 755

发消息

楼主| 发表于 2025-1-17 21:39 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢亮哥，基因报告没问题吗？我这边每周复查上药，主治医师也说在好转，但看基因报告还叫做好需移植的心理准备？这是怎么说啊？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 499230

发消息

发表于 2025-1-17 21:50 | 显示全部楼层中国四川成都

傻丫頭发表于 2025-1-17 21:39
谢谢亮哥，基因报告没问题吗？我这边每周复查上药，主治医师也说在好转，但看基因报告还叫做好需移植的心理 ...

我又仔细看了下你家的基因报告，我个人认为没有发现与噬血有明确致病性关联的基因点，理论上是正常的。当然，具体还是需要医生结合其他免疫功能学等结果综合判断哈。祝好！

回复

使用道具举报

2 主题	19 帖子	755 积分

Rank: 4

积分: 755

发消息

楼主| 发表于 2025-1-17 22:00 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贵港

非常感谢亮哥的回复，再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗？还是小孩也要一起去？

回复

使用道具举报

A--工作服专业定

11 主题	64 帖子	2217 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2217

发消息

发表于 2025-1-17 22:21 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

傻丫頭发表于 2025-1-17 22:00
非常感谢亮哥的回复，再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗？还是小孩也要一起去？

要带孩子一起去吧！只拿报告医生咋给你说后续呀！到了在给孩子综合评估一下，医生才好知道说更具体的情况。

回复

使用道具举报

22 主题	230 帖子	1845 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1845

发消息

发表于 2025-1-17 22:47 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

带孩子一起才能给你做全面评估

回复

使用道具举报

2 主题	19 帖子	755 积分

Rank: 4

积分: 755

发消息

楼主| 发表于 2025-1-17 23:13 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贵港

哦，这样的话那是要停疗打针后才能决定喽？谢谢各位！

回复

使用道具举报

14 主题	149 帖子	3112 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3112

发消息

发表于 2025-1-18 09:05 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

可以带现有资料大人先去，评估需要住院，住院需要排队，拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单，打电话通知住院了再带孩子一起去

回复

使用道具举报

1 主题	17 帖子	138 积分

Rank: 2

积分: 138

发消息

发表于 2025-2-2 20:24 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

A小司发表于 2025-1-18 09:05
可以带现有资料大人先去，评估需要住院，住院需要排队，拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单，打电话通知 ...

找哪家医院哪个医生评估呢亲

回复

使用道具举报

热门推荐

2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查: 2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录病程：颈部淋巴结肿大2月+，反复发热，盗汗，CRP/血沉

一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜: 想请教下大家，孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征，就孩子

大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了: 我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向，今天查了一下免疫球蛋白，为什么A和M又降低了，

54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留: 本次发病前因+治疗过程简记：医生说离嗜血差一点，因2026年6月2日晚出现一

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说: 孩子两个多月确诊噬血细胞综合征，后查出xiap2型免疫缺陷，现在8个月，孩子今

可爱的ππ小朋友，四个月时因UNC13D基因突: 像往年一样，跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是，家里今年新添了小成

40天宝宝原发噬血，怎么科学维持治疗至造血: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的: 2024年9月的病友线上茶话会的指正公布：慢性活动性EB病毒感染（CAEBVD）已经重

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-6-30 14:42 , Processed in 0.165602 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表