快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2503|回复: 4

18岁eb病毒噬血细胞综合症移植后10个月,皮排的问题

[复制链接]

10

主题

51

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
发表于 2025-2-10 08:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
EB病毒噬血细胞综合症移植后10个月,现在状态挺好的,就是皮排特别痒痒,吃上卢可替尼就好些,不吃就又严重,问问大佬们有点有这样的情况,都用的什么药?


080732x64d0d2f4rd6d02t.jpg

080732a2aaahj2jbjjhbwz.jpg

080733l33nw96kwr9ctac6.jpg

080733jupdne3ssw1psv3u.jpg

IMG20241126113119.jpg

Screenshot_2025-02-10-08-11-06-32_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2025-02-10-08-11-06-32_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2025-02-10-08-11-06-32_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2025-02-10-08-11-06-32_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2025-02-10-08-11-06-32_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498841
发表于 2025-2-10 12:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家EB病毒等结果都是非常好的(血常规有个别细胞仍需慢养)。这个抗排异吃药的问题,如果哪个病友给你建议那就是瞎指挥!抗排异吃药的问题一定要以医生为准。另关于皮排的问题,这个当时我家在移植后也断断续续的排异1年多,反正时间挺长,也比你家重多了。所以,你家这个皮排算很小的了,建议遵医生医嘱及时调整就行了。移植后你记住,只要没有大的排异问题,其他小排异就是毛毛雨。另其他办法也可以尝试,我到时候私下给你说说。切记,排异问题一定是遵医嘱,遵医嘱,切不可听病友无妄之言!祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

51

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
 楼主| 发表于 2025-2-10 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

16

主题

9061

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33586
发表于 2025-2-10 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
移植后的用药一定要以医生为准,血项偏低,注意定期监测
回复

使用道具 举报

10

主题

51

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
 楼主| 发表于 2025-2-11 12:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的知道了谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征,目前在沈阳化疗一周了
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征
男孩3岁半,过敏体质,有咳嗽变异性哮喘,慢性鼻窦炎,曾经在呼吸科看诊雾化5个月,最
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问
前述:这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例,其在前期没有任何异常症状,因
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表