47岁，找不到嗜血的原因

天天妤快 · 发表于 2025-3-14 17:31

病毒查了，淋巴结活检也做了，血项有在转好，但是就是确定不了嗜血的原因？

：Miss丁 · 发表于 2025-3-14 20:10

情况稳定了的情况下尽量来北京吧，我们也是不明原因，在当地经验不足做了很多不中用的检查，花钱不说，还受罪

化妆师小兰学姐 · 发表于 2025-3-14 20:11

我到现在好了也同样没找到原因，不过看结果查的还是不够全面，如果病人情况好转还好，如果治疗欠佳推荐去北京友谊做个全面的检查进行治疗

亮哥 · 发表于 2025-3-14 20:34

建议你看看王昭主任的这个关于不明原因噬血的链接

不明原因噬血细胞综合征诊断与治疗的解惑 —— 王昭教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8768&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

小志、何 · 发表于 2025-3-14 21:24

论坛里面有好多病友不明原因，在论坛多学习下

Qianqian · 发表于 2025-3-14 22:21

或者是你等到王昭主任直播的时候你把你的情况跟主任说一下，听听他的建议

小苹果 · 发表于 2025-3-14 22:39

我一开始也是不明原因，好长时间没定性，最后一次住院风湿免疫指标有异常，后来又去看的风湿免疫门诊，少走弯路的话还是去友谊吧，相信权威

YoYo6 · 发表于 2025-3-14 22:54

我们一开始也是以不明原因停药，停药半年后复发了。还好及时来北京了，现在怀疑风湿免疫问题，过来人的觉悟，还是尽量找权威医生评估，找准病因，不然复发太可怕了。

木易56 · 发表于 2025-3-14 23:00

你这些检查结果不全面啊，eb病毒dna，基因，其他肿瘤都要排除，然后还有风湿免疫，感染各种细小的检查都要一一排除，有条件就去北京吧，不明原因基本就是两种可能，没仔细排查清楚，和在治疗噬血过程中原发病一起治好了，这个病非常需要经验，建议尽快北上

菜鸟 · 发表于 2025-3-16 21:40

好多不明原因的