33岁弟弟感染EB病毒噬血细胞综合征，治疗效果不好，该怎么办？请大家指导！很急！

NUNZN

我弟弟33岁，感染EB病毒噬血细胞综合征，现在广州医科大珠江医院治疗，化疗和吃药效果不好，肝损伤胆红素降不下来。医生说周一换第三套治疗方案，如果还没有效果，他们就没有什么治疗办法了，我们很着急，请大家指导，该怎么办？

亮哥

       我仔细看了你家的报告，因为报告时间不同，我就说重点：相关结果来看，基因没有发现异常，EB病毒有感染，但是检查项目不全面。另从最新的结果来看，铁蛋白仍然偏高，肝肾功个别严重异常，说明病情还是没有有效控制。肝功严重异常是非常危险的事情，建议还是要积极想办法控制，避免病情进一步恶化。有机会尽量北上，争取最大的治疗生存几率。有时候当地经验不足，病人越化疗状态越差。有时候北上如果病情严重的或去晚了，北京有时候也很棘手的，会出现治疗失败的情况。建议可以在病友群多方了解下，其他谨遵医生医嘱。祝好！

菜鸟

关注患者身体状态，然后尽快北上。

小志、何

EB病毒相关噬血治疗方案也就一线vp16、二线多柔比星、三线挽救方案造血干细胞移植   你所说的第三套方案...造血干细胞移植？如果觉得治疗效果不佳的话，转上级医院，eb病毒相关噬血治疗黄金期没得到有效控制爆发期很快的，而且你所上传的eb相关检查不全面，不知道是漏穿还是未做，完善相关检查

陆永团

如果病人还可以转院，还是快转北京。噬血和慢活的根治办法目前只有异基因移植。我是慢活EB，在广州治疗了三年，方案用光了，容易耐药，也把身体搞坏了，对于移植来说是不利的。有时候听话可以救命

菜菜子12

成人eb噬血患者，有条件能去北京治疗最好