快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1446|回复: 4

基因检测报告出来了

[复制链接]

8

主题

27

帖子

613

积分

高级会员

Rank: 4

积分
613
发表于 2025-4-8 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
27岁嗜血,不知道基因方面有没有问题,想请大家帮我看一下。还有4月1号用了一次DEP方案,4月7号EB转阴了,是不是有好转,有没有不移植的可能呢?

224912ebnnnnn8nfatzu2q.jpeg

224909z715twmp7ttbw1nw.jpeg

224912cb33mzt1bbq61mx8.jpeg

224912eorho7hg7sv4v9r4.jpeg

224912f9b73a3arla2rbaa.jpeg

224912h8gog8gy8n2rrlfk.jpeg

224912lkwvvdezezg40nw8.jpeg

224912nfhvp8vipssvlxpd.jpeg

224912pigb0o0o0ol1jr2i.jpeg

224912pzj9vz4vsvd3dzs4.jpeg

224913c5e4th4c5zsscvyv.jpeg

224913fkg133k35h3ok3o3.jpeg

224913i5la5cpr2g2c5d4g.jpeg

224913k75rhohcl35ylixb.jpeg

224913kf25m3l8kco9llc0.jpeg

224913nyjdzws32wf8r333.jpeg

224913rz2y023de6xgg6c1.jpeg

224914bdyphlk5kj5ja3ss.jpeg

224914uh1qjsnzo5z4qhhh.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476848
发表于 2025-4-9 08:54 | 显示全部楼层 中国北京
      基因报告没有发现明确的致病性基因点,理论上噬血方面是正常的。另NFKB1基因点可以咨询下,是否需要查下病人父母的该点位。EB病毒报告的确转阴了,但是之前存在NK细胞的感染,成人这种情况下移植的概率很高。这种情况下还是需要医生结合临床判断哈。祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27584
发表于 2025-4-9 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
有可能不移植,还是要综合看结果的
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

613

积分

高级会员

Rank: 4

积分
613
 楼主| 发表于 2025-4-9 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-4-9 12:29
有可能不移植,还是要综合看结果的

大概什么情况不用移植呢
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
发表于 2025-4-9 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
女朋友 发表于 2025-4-9 13:08
大概什么情况不用移植呢

去年住院评估时,有个妹妹就是化疗后转阴就没移植,一直保持的很好。还是听医生的吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表