快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 33岁，存在大量强阳性抗体，医生告诉我们无法做移植，在 ...

发新帖

查看: 2008|回复: 10

33岁，存在大量强阳性抗体，医生告诉我们无法做移植，在线求救！

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

发表于 2025-4-17 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

我爱人今年33岁，被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征，现在在北京友谊医院打第四个疗程化疗，在第三个疗程化疗打完时，医生告诉我们可以准备移植的相关工作，目前我们全家配型10余人，匹配成功半相合的有三人，进仓也待了15天，这即将移植的关键时刻，医生告诉我们我爱人单抗体检测分析存在大量高数值的抗体，三人都无法移植。此刻内心是崩溃的，我们也在骨髓库配型，找供者了，但是时间久，还存在不确定性，在这里请教一下各位大佬，面对这样的情况怎么办？这个抗体太高到底能不能通过药物什么方法降下来？
Screenshot_20250417_173710_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI_edit_305289825171509.jpg

Screenshot_20250417_173710_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI_edit_305289825171509.jpg

Screenshot_20250417_173809_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-17 19:09 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

有碰到同样问题的家人们没？怎么处理的？如果有我们交流一下！

回复

使用道具举报

23 主题	7146 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27910

发消息

发表于 2025-4-17 21:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

那就看看骨髓库的供者吧，这个怎么处理还是看医生的

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494516

发消息

发表于 2025-4-17 21:33 | 显示全部楼层中国四川成都

这种情况可以先看看骨髓库的情况，争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时，也可以咨询下魏主任，之前类似情况好像有一种药物可以降低排异的风险，但是这个办法肯定是次选了。具体谨遵医生的选择和判断，祝好！

回复

使用道具举报

15 主题	59 帖子	1657 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1657

发消息

发表于 2025-4-17 21:43 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你这个是受者强阳吧？

回复

使用道具举报

3 主题	43 帖子	405 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 405

发消息

发表于 2025-4-18 13:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

永远十八发表于 2025-4-17 21:43
你这个是受者强阳吧？

我记得两个人有一个都不行的

回复

使用道具举报

15 主题	59 帖子	1657 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1657

发消息

发表于 2025-4-19 12:54 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

大笼包发表于 2025-4-18 13:07
我记得两个人有一个都不行的

供者的可以换供者，受者的需要有什么处理才行

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-20 09:20 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2025-4-17 21:33
这种情况可以先看看骨髓库的情况，争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时，也 ...

谢谢亮哥

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-20 09:22 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

永远十八发表于 2025-4-19 12:54
供者的可以换供者，受者的需要有什么处理才行

我们10人配型，结果显示7人半相合，但是由于患者C1q和DSA存在强阳性抗体，都无法进行移植，只能找骨髓库配型

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

楼主| 发表于 2025-4-20 09:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

听涛观海发表于 2025-4-17 21:07
那就看看骨髓库的供者吧，这个怎么处理还是看医生的

正在积极在骨髓库寻找全相合匹配的供者

回复

使用道具举报

0 主题	8 帖子	474 积分

积分: 474

发消息

发表于 2025-7-15 11:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

回复

使用道具举报

热门推荐

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞: 38岁，之前在他院移植后再次EB病毒复发，经过多个医院比较和考虑后找到安贞医

5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各: 我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血，做了8周的94方案化疗，最后一次化疗结束时

55岁EB病毒感染合并噬血，安贞医院治疗后最: 前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前，EB病毒全血已经转阴，铁蛋白下降相对

关于小孩补打疫苗的问题，请教大家: 小孩一岁十个月的时候，确诊EB病毒感染嗜血，已经治疗结束两年多了，最近想去打疫苗，

求教大神，孩子这情况是不是基本就是慢活eb: 1、3月9日出现咽痛，同时发现颈部淋巴结肿大，吃3天中药后咽痛消失，但淋巴结至今不消

37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查: 目前医生告诉我们说就算这次移植了，也不能保证不会复阳，说是我们肺里和肝脏里面都是

以医护之心，赴新生之约 —— 噬血宝宝父: 我们是来自山东济南的护士，从业多年见惯了临床的生死病痛，却从未想过，有一

二、免疫力低下患者的饮食: 二、免疫功能低下患者的饮食指南食物品种：可以食用：

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-16 13:24 , Processed in 0.165900 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表