快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1570|回复: 10

33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!

[复制链接]

8

主题

30

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2025-4-17 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗程化疗,在第三个疗程化疗打完时,医生告诉我们可以准备移植的相关工作,目前我们全家配型10余人,匹配成功半相合的有三人,进仓也待了15天,这即将移植的关键时刻,医生告诉我们我爱人单抗体检测分析存在大量高数值的抗体,三人都无法移植。此刻内心是崩溃的,我们也在骨髓库配型,找供者了,但是时间久,还存在不确定性,在这里请教一下各位大佬,面对这样的情况怎么办?这个抗体太高到底能不能通过药物什么方法降下来?
Screenshot_20250417_173710_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI_edit_305289825171509.jpg

Screenshot_20250417_173809_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
 楼主| 发表于 2025-4-17 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有碰到同样问题的家人们没?怎么处理的?如果有我们交流一下!
回复

使用道具 举报

23

主题

7090

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27442
发表于 2025-4-17 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
那就看看骨髓库的供者吧,这个怎么处理还是看医生的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481675
发表于 2025-4-17 21:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这种情况可以先看看骨髓库的情况,争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时,也可以咨询下魏主任,之前类似情况好像有一种药物可以降低排异的风险,但是这个办法肯定是次选了。具体谨遵医生的选择和判断,祝好!
回复

使用道具 举报

15

主题

59

帖子

1596

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1596
发表于 2025-4-17 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你这个是受者强阳吧?
回复

使用道具 举报

3

主题

43

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2025-4-18 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
永远十八 发表于 2025-4-17 21:43
你这个是受者强阳吧?

我记得两个人有一个都不行的
回复

使用道具 举报

15

主题

59

帖子

1596

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1596
发表于 2025-4-19 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
大笼包 发表于 2025-4-18 13:07
我记得两个人有一个都不行的

供者的可以换供者,受者的需要有什么处理才行
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
 楼主| 发表于 2025-4-20 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-17 21:33
这种情况可以先看看骨髓库的情况,争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时,也 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
 楼主| 发表于 2025-4-20 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
永远十八 发表于 2025-4-19 12:54
供者的可以换供者,受者的需要有什么处理才行

我们10人配型,结果显示7人半相合,但是由于患者C1q和DSA存在强阳性抗体,都无法进行移植,只能找骨髓库配型
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
 楼主| 发表于 2025-4-20 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2025-4-17 21:07
那就看看骨髓库的供者吧,这个怎么处理还是看医生的

正在积极在骨髓库寻找全相合匹配的供者
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

474

积分

禁止访问

积分
474
发表于 2025-7-15 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
血常规是否正常?铁蛋白是否正常?
移植后的问题
移植后的问题
13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗?这是为什么高。求解答。
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
我家孩子15岁,肝脾肿大,血细胞减少,噬血,最开始是发烧,哪个医院治疗噬血经验足?
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否正在向嗜血细胞综合症进展?感谢!
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否
患者既往病史:1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈1月发烧了几天,疑似淋巴瘤,做了骨穿和petct排除了,我看eb病毒感染的是t细胞
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法?
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法
我父亲去年7月诊断出脑炎,随后几个月里面反反复复的癫痫发作,反复住icu,且情况越来
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天医院移植
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天
本人丈夫36岁,于2025年4月初,患者咽部疼痛有发热现象,最高体温40℃,于当地
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给意见感谢
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给
男,60岁,25年2月份,开始浑身乏力,消瘦,睡眠质量差,后在当地医院,做了各种检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表