快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1453|回复: 5

请帮我看看孩子基因点位是什么意思?

[复制链接]

4

主题

31

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2025-5-9 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
基因点位是什么意思?

090843z9byxq6zwr0nwpkp.jpeg

090843xrilmlrzyqmloiaq.jpeg

090843djza7x0zj27z8394.jpeg

090843yo5yykkpybwhz35i.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494516
发表于 2025-5-9 09:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看了你家之前的帖子,类似你家孩子基因问题其实每年都有好多个进病友群的,基本上最后都是移植。因为你家情况还比较复杂,合并EB病毒,这种情况下我个人建议家长还是尽快咨询医生,对移植的前期准备做全做好,以避免后期临时抱佛脚的问题。染色体结果问题不大,仅有一个轻微异常。反正我个人认为你家从基因结果来看,原发性噬血概率很大,建议尽快咨询医生落实是否必须移植。具体请谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2025-5-9 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
已经听从医生建议,在配型中,配合医生尽快进仓,另外特别感谢亮哥
回复

使用道具 举报

23

主题

7146

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27910
发表于 2025-5-9 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是比较常见噬血相关的基因突变,明确致病的话就得移植了,祝好
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2025-5-10 22:28 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亲,我家孩子也是这个基因。
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2025-5-21 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
YNFXF 发表于 2025-5-10 22:28
亲,我家孩子也是这个基因。

你家移植没
回复

使用道具 举报

热门推荐
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表