快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 693|回复: 4

女病50岁上海陶荣教授治疗中,说明CAEBV有嗜血进展,无确诊病理

[复制链接]

1

主题

3

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2025-5-12 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
在当地骨髓穿刺显示有异常NK细胞后确诊EB病毒感染T细胞淋巴增殖性疾病,马上前往上海治疗,陶荣教授查看各类报告后说明高度怀疑CAEBV,后执行化疗方案地塞米松+依托拨甘+培门冬。第一次结束后回家每日服用激素,病情稍有控制无发热,陶荣教授表示化疗有效继续执行原方案,但化疗后停激素,化疗结束后回家3天开始发热,后出现肺部感染ICU支持后好转,后续还是出现发热情况,向陶荣教授说明情况后,第三次化疗更改方案,在原有基础上停用培门冬,另加塞利尼索及戈利昔替尼服用。目前方案进行中
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2025-5-12 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
检查报告如下:


223129um07eqq47emonmmb.png

223129y8hna0ka8r8crqea.png

223111ckxzkhi6tqyuw4vz.png

223111ckmzrygyg05syiir.png

120105e8peprry59541yy4.jpg

120105vggltz4gg3wlo6wc.jpg

223108mhha4cjcjckepjse.png

223108ptb8tqs8dayo8ozo.png

223109avraa84d4qxa1v1o.png

223109ggw5goh5mico2am7.png



223124osncxiy3cdmz9n5e.png

223124t3ly33c7v4v315o1.png

223130ao7t7ipoi3ik4kg9.png

223132xyuggyz5nzfrnb8g.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
454937
发表于 2025-5-13 07:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家情况我就大概说下,带上所有的检查报告去北京,而且病理活检还需要张燕林主任会诊,以得到更精准的检查报告。另从你家EB病毒感染的情况来看,全系感染且高,尤其是以T和NK细胞感染为高,建议家属做好进一步治疗和移植的心理准备。该病复杂且治疗存在风险,常规治疗手段基本上无法治愈。其他具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8761

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31965
发表于 2025-5-13 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
各个细胞都有感染,病理能去北京会诊最好,明确分级,这个病还是需要化疗控制住病情后,进行移植
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2025-5-13 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2025-5-13 10:21
各个细胞都有感染,病理能去北京会诊最好,明确分级,这个病还是需要化疗控制住病情后,进行移植

已经安排了
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑?
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑
2023年12月份确诊eb嗜血,经过8次化疗,用芦可替尼和环孢素和甲泼尼龙,2024年2月份全
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
帮我看看这是什么情况
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
骨穿报告看不懂,请大佬看下
骨穿报告看不懂,请大佬看下
已经出院还没到就诊时间,请大佬帮忙解读下骨穿结果
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
七岁多男童于2023年2月20日左右开始发烧,中间以为普通发烧停了两天,后来又发
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生活! ——  康复日记
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生
近日,想给大家分享下我们的故事 —— 从女儿2022年确诊慢活EB到治疗的一路
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
拜托大佬们,分析一下孩子的检查结果,基因HAVCR2纯合突变,非常担心,感谢
拜托大佬们,分析一下孩子的检查结果,基因
2023年5月1号我8岁儿子确诊EB病毒感染引起传单,伴有轻微噬血细胞综合征,基因
23岁,感染eb病毒一年半不转阴
23岁,感染eb病毒一年半不转阴
之前传单,然后症状目前都没了只剩下淋巴结肿大没变小以及反反复复口腔溃疡。但是pbmc
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表