快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 262|回复: 10

2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先生祝福!

[复制链接]

13

主题

120

帖子

1457

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1457
发表于 2026-2-26 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
亲爱的病友们,大家新年好!

        今天是马年正月初十,“十全十美”的好日子。愿我们在新的一年里,身体指标十全十美,康复之路顺顺当当!


        回首过去一年,我们曾在病房守望相助,在低谷相互打气。病痛让我们更懂健康的珍贵,也更明白坚持的意义。每一次复查通过,每一次身体恢复,都是迎接新年的最好礼物。感谢你们让艰难的路有了温暖陪伴,也感谢我们自己,在风雨中依然选择坚强。


       我从发病至今已两年。2024年2月初,农历新年前一周开始反复发烧,3月住进市医院,查出EB病毒感染,但病因未明。3月28日转至广州,确诊疑似NTK淋巴瘤,接受化疗。4月下旬,在病友“清风大哥”建议下,我们决定转院北京。


       5月1日,我们北上确诊为慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征,6月初原计划进仓,却因巨细胞病毒和新冠感染推迟,7月初才终于进仓。仓内一个月,经历真菌感染、口腔溃疡、神经麻木、膀胱炎……疼痛难熬,数着手指头过日子,8月底终于出仓。之后经历回输、骨穿、腰穿,8次鞘注,终于在2025年1月6日回家,赶上了女儿两岁生日。


       这一年,我恢复上班,但也面临鼻窦炎、支气管炎、或是细小神经损伤的右手麻木、神经性耳鸣、胆结石、股骨头坏死等后遗症。但能活着,已是万幸。


       这一路,我感慨良多:感谢妻子不离不弃,陪我东奔西走;感谢清风大哥指点迷津;感谢表弟21岁献干细胞,8个点半相合,细胞活性高;也感谢父母、亲友、病友的支持。


马年大吉.png

       治此病很难,但关关难过关关过。大难不死,必有后福。愿我们把“康复”当目标,把“快乐”当良药。哪怕步履蹒跚,也要走向春暖花开。


       新的一年,祝愿每位病友:身体如骏马强健,烦恼如浮云飘散,治疗顺遂,期待开花!愿我们带着龙马精神,奔向健康新征程。心中繁花似锦,未来越来越好!


       我们一起加油,迎接万物复苏的春天!


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
483982
发表于 2026-2-26 12:01 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜鱼先生,另也祝各位新病友都早日康复,马年大吉!
回复

使用道具 举报

1

主题

86

帖子

511

积分

高级会员

Rank: 4

积分
511
发表于 2026-2-26 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
祝福哥,未来之路平平安安,顺顺利利
回复

使用道具 举报

13

主题

120

帖子

1457

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1457
 楼主| 发表于 2026-2-26 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
愿我们大家都越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2026-2-26 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
祝愿大家顺顺利利,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

153

积分

注册会员

Rank: 2

积分
153
发表于 2026-2-26 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
祝大家以后的每一天都平安顺遂,越来越好!
回复

使用道具 举报

19

主题

607

帖子

5032

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5032
发表于 2026-2-26 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
关关难过关关过,祝广大病友2026顺顺利利!加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7101

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27544
发表于 2026-2-26 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
新年快乐,顺顺利利
回复

使用道具 举报

0

主题

40

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
发表于 2026-2-26 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
加油,难关总会过去的,挺过去了,一切都会好起来的!加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3017

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3017
发表于 2026-2-26 16:29 | 显示全部楼层 中国天津
马上好!每一个病友都有不离不弃的家人撑腰。翻看了之前的帖子,这方面确实还是北上权威了,积极面对,一切都有希望。
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

902

积分

高级会员

Rank: 4

积分
902
发表于 2026-2-28 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
新的一年,愿我们行有骏马,心有归鞍。路有风尘,心有清欢。
回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先生祝福!
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先
亲爱的病友们,大家新年好! 今天是马年正月初十,“十全十美”的好日子。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表