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接上篇
化疗篇
入院后第二天开始接受化疗，对于一半剂量的药，我们还是可以接受的，因为当时来看没有其他的办法。我们的情况也确实挺特殊，前后做了两次PET-CT，五次骨穿，一次NGS，其它的像EBV,CMV,sCD25基本两周一次，CT，彩超那更是常事了，结果都是正常的。就是无法明确HLH原因。我感到很无力，但也不知道问题出在哪里。化疗是必经之路，那就来吧。。。让暴风雨来的更猛烈些吧！一疗前我老公问大夫，找不到发病原因，那HLH不得总犯吗？大夫说：那就看你的身体接受程度了，没事的话就化呗。我估计她是在开玩笑，HLH还能一直化疗的？第一次化疗结束后，状态不错，能吃能喝，HLH指标也相应下降，就是原因找不到，像一颗地雷，不知道埋哪了。我知道HLH指标一定还会再升上去。回家十多天，马上就到了第二次化疗，回医院前指标就不对劲了，走不动路了，很虚弱。但还是坚持到北京。第二次化疗开始，这次的药量拉满，虽然没有呕吐一类的反应，但是血象的指标却不好了，铁蛋白不降反升，好像控制不住似的，他自己也感到身体越来越没有力气， 这一次回家，在家二十三天，我看状态不好，还是得去北京，说走就走。到医院的第二天铁蛋白9000多，马上安排化疗。对于化疗我也没有参与的权力，这个时候基本上就是医生说什么就是什么，第三次化疗结束后就整个人垮了，起不来了，血象三系都在掉，之前没有这种情况，大夫看这样，也不敢让回去，先观察吧，这一观察就是一个月，血象一直起不来，白细胞持续走低，天天升白也上不去。大家知道为什么了吧，但我们这都是马后炮了，不明原因HLH的化疗一定要慎重，慎之又慎才是。我当时也不想让他第三次化疗，但不化又不行，很矛盾，化疗怕把人打的太重，不化又怕保不了命，无法查找原因。直到今天，我没有认为接受化疗是错误的，只是小看了化疗药的威力，如果在第一次化疗后身体能承受范围之内再去别的医院问，是不是会有更多的建义和更好的途径呢？所以说，有很多患者的家属在看病的这个环节上，也会有后悔的地方。但这个世界没有“如果”只有“结果"。接下来，每天观察血象的过程中，他总说腿疼，大夫说是他糖尿病综合症了，我说不能啊，糖尿病综合症之前都没有，哪能突然间腿疼就合并症了呢？大夫说给用营养神经的药，后来左下肢有些水肿了，做彩超才发现是静脉血栓了。自从有了静脉血栓，就不让下床，不让动了。我已经尽可能是提供我所知道的信息了，这种静脉血栓的事，不应该是大夫预先想到的吗？检查报告里纤维蛋白原降解物这个指标就高，看不着？？到后来，好像住的时间越长越不待见我们了。叫护士也半天没人影，值班医生也看不到，到最后，告诉我“这血象一直上不来，再治下去没意义了”这个时候已经住院一个月了。这个病从冬看到夏，至今未明。我应该感谢谁的八辈祖宗呢，让我活到今天........
（未完待续）
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发表于 2026-7-13 12:15
