14岁孩子慢活EB的漫漫求医路，终见曙光重生记！

平安无恙 · 发表于 2026-10-23 21:14

   2022年7月，孩子出现咳嗽等类似感冒的症状，在当地按感冒医治，前后拉扯近四十天，反反复复、总断不了根，还伴随反复高烧。当地安排进一步检查，我察觉情况异常，立刻带孩子前往北京。

   在北京A医院查出淋巴结肿大，完善各项检查后，确诊慢性活动性EB病毒感染。

   在北京A医院就诊时，给到两个方案：造血干细胞移植，或是回家观察随诊。刚听到移植，我内心充满恐惧与迷茫，不想直接走移植这条路，努力寻找可行的保守治疗办法。

   2023年7月，我们到北京B成人医院做全面评估，随后在北京C医院完成4次保守治疗。分别用的是PD1+VP16，当时淋巴结消了点，后面又涨起来了，这让我内心无比的绝望。

   为尽力控制病情，我们多方尝试：先在北京做了半年服药配合针灸的中医调理，之后病友介绍又去南京坚持吃了一年中药；还去了武汉各大医院咨询专家还建议做了PET-ct，说是发展成淋巴瘤了，当时连夜坐车赶到了北京，找淋巴瘤专家看了报告并且评估目前还不是淋巴瘤。当时快要爆炸的心又放回了心里，一边定期随访复查，一边坚持保守治疗，盼望着有一丝缓解的希望出现，同时在内心想要听取几位专家的意见，也想劝自己该面对现实了---找供者。

   多种保守方案尝试后，病情仍无法稳定。这一路，我们走了不少弯路，也花费了大量的时间与金钱。慎重权衡、多方了解后，我们深知，选对治疗方案和合适的医疗团队至关重要，最终决定移植。移植最重要的是供者啊，爸爸年纪大了，我作为妈妈，医生也说了四十多岁的母亲作为供者的风险！只能把希望寄托在中华骨髓库了。2026年4月终于有个供者给了我们消息，但是突然之间又悔捐了，听到这样的消息，我的心死了，唯一救我儿子命的人在哪里呀？我哭的昏天暗地，心痛的不能活，但是孩子的病情等不了，事实是不会给我软弱的时机的。只能重新振作起来！

   我们在几次复查后北京A医院的医生留下了我们住院了，最终只能用妈妈的骨髓了，可是在这经过一次化疗，孩子肚子疼严重的腹水，我的内心很煎熬也很难安静，这才刚开始啊，反应这么大，后面还面临进仓清骨髓，我真的不敢想未来。左打听右打听，在一天下午我临时收拾行李带着孩子去找孙媛院长，危难时刻总觉得她能有办法救我儿子，我也不知道自己哪来的勇气，打车带着孩子来到了姜帆医生这里，当天安排我们住进了医院，交谈中我说了孩子肠道问题，姜医生说了，治疗过程中尽量不让孩子肚子不那么痛，他们也有经验做肠道型移植，2026年7月8日入住京都儿童医院，第二天又加了卢可替尼，减了激素，用了两到三天，腹水明显减少，病情好转，孩子在我意外中平稳的进行了治疗，并且入仓，仓里运气较好也很顺利。

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   现在移植满两个月，孩子状态越来越好，各项指标平稳，一切都在往好的方向发展。

   几年奔波坚持，无数个焦虑难眠的夜晚，无数次抽血检查，所有辛苦终于有了好结果。写下这段经历，也是想分享给同样在路上的病友家庭。希望大家不要像我一样给孩子耽误严重了，尽早给孩子规范治疗。

   想告诉抗病路上的家长：不要轻易放弃，坚持住，不要灰心，风雨之后终会迎来曙光。往后只愿我的宝贝平安健康，无病无灾！