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噬血细胞综合征之家

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慢活移植后50多天,嵌合下降挺多的,有点迷茫,请教一下大家

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发表于 2026-11-1 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2岁男孩,CAEBV,无关供者9/10,回输50天。嵌合率从92%(+20天)89%(+30天)降到78%(+45天),目前中性粒和血小板还算稳定,有上消化道GVHD,EBV全血10的3次方。目前免疫制剂只吃了环孢素,医生谈话说2次回输了,很焦虑,请教有类似经历的病友多多分享?
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论坛元老

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发表于 2026-11-2 19:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
环孢素的浓度多少呢?
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 楼主| 发表于 2026-11-2 19:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-11-2 19:01
环孢素的浓度多少呢?

160,0.15ml8小时口服一次
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发表于 2026-11-2 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西忻州
我家刚开始嵌合度也掉,我家是没有排异,所以直接停了环孢素,那会一星期查两次嵌合度,后来嵌合度长起来点,又开始慢慢加环孢素
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发表于 2026-11-2 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
土豆123 发表于 2026-11-2 19:03
160,0.15ml8小时口服一次

那医生说调整环孢素没有?还是有其他排异情况?
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发表于 2026-11-2 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
引用: 将来的美好 发表于 2026-11-2 19:17
我家刚开始嵌合度也掉,我家是没有排异,所以直接停了环孢素,那会一星期查两次嵌合度,后来嵌合度长起来点 ...

你家孩子确诊前最开始有什么症状吗?
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发表于 2026-11-2 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
将来的美好 发表于 2026-11-2 19:17
我家刚开始嵌合度也掉,我家是没有排异,所以直接停了环孢素,那会一星期查两次嵌合度,后来嵌合度长起来点 ...

你家孩子确诊前有什么症状呢?
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 楼主| 发表于 2026-11-3 00:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-11-2 21:21
那医生说调整环孢素没有?还是有其他排异情况?

没有,就停了吗替,布地奈德,其他排异情况也没有,无皮疹,无腹泻,无咳嗽,就是恶心,食欲差,上腹部疼痛(胃疼)
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 楼主| 发表于 2026-11-3 00:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
将来的美好 发表于 2026-11-2 19:17
我家刚开始嵌合度也掉,我家是没有排异,所以直接停了环孢素,那会一星期查两次嵌合度,后来嵌合度长起来点 ...

嗯嗯嗯。好的,你家刚开始多少呀?
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发表于 2026-11-3 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西忻州
土豆123 发表于 2026-11-3 00:27
嗯嗯嗯。好的,你家刚开始多少呀?

这是我家的嵌合度检查报告
Screenshot_20261103_190604.jpg
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发表于 2026-11-3 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西忻州
我家掉的时候,主任也是建议二次回输干细胞,我没有回输,就是把免疫抑制剂都停了,每天观察排异,嵌合度查的也平繁,涨到94%的时候我输了一个2万的间充质,然后嵌合度就稳住了,没有再掉
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发表于 2026-11-3 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西忻州
回输快100天嵌合度才稳住,那会主任说只要病毒不复阳,血项可以,就等一等,我们这里有个嗜血移植的,4个月后嵌合度才上来,现在人家也恢复的很好
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发表于 2026-11-3 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西忻州
BGAKU 发表于 2026-11-2 21:37
你家孩子确诊前有什么症状呢?

就是反复发烧
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