快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6981|回复: 18

原发噬血移植后半年 —— 病友康复报到

[复制链接]

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2019-2-27 02:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       终于要回家了,盼望已久的归途虽然比想象中迟了一点,总得来说,过程还不算那么艰难。想想这过去的一年,好像又习惯了这里的生活,真要提到“回家”这两个字时,心里竟然有一些不舍!不舍的不仅仅是这将近一年的生活,更不舍的是这些一起努力追求生活(生存与活着)的人!


mmexport1538609029062.jpg


       都说十年磨一剑,我才走过了一年。

      有人说,人生是一场没有裁判的马拉松,路还长得很,不必抢跑,耐力比一时的速度重要得多。

       明天就踏上回家的旅途,今天收拾行李的时候感觉内心挺复杂的,有种从部队退役,铁打的营盘流水的兵的感觉,北京的医院就是一个“熔炉”,我们这些来来往往的“兵”,就是在这熔炉里,经历过锻造锤炼出来的,希望每一个在这里经历过重生的“兵”都能早日踏上回家的路!也希望还在这里继续奋斗的战友,能够给自己足够信心和鼓励,经历过时间的洗礼,岁月的沉淀,能够开启一段新的人生!



IMG_20181004_174822.jpg


       分别只是为了下次更好的相聚,虽然暂时离开北京一段时间,还是希望能帮到有需要的病友!在这一年的时间中,群里一直秉承群公告里的宗旨,可能在实施的过程中不一定是那么完美,有时候说话的方式,每个人的想法也会给病友造成一些误会,有时候也给大家带来一些不必要的麻烦,希望有做的不到位的地方大家多多包涵,不与计较,发扬好的精神,把自己觉得有益的方法,有用的经验分享给有需要的病友!


IMG_20180728_102222.jpg


        最后衷心希望所有的小伙伴都能早日康复,我相信这也是群里每一个人共同的心愿!                           
                  
         转自 病友胡轶智康复回家前的感想!

回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33604
发表于 2019-2-27 07:53 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,还是要一切小心,注意饮食,遵医嘱,按时复查!
回复

使用道具 举报

0

主题

46

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
发表于 2019-2-27 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜!祝小朋友健康快乐!
回复

使用道具 举报

13

主题

36

帖子

841

积分

高级会员

Rank: 4

积分
841
发表于 2019-2-27 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2019-2-27 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-2-27 12:49 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-2-27 14:20 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-2-27 15:51 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2019-2-27 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜,祝孩子健健康康快快乐乐
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499299
发表于 2019-2-27 18:44 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2288

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2288
发表于 2019-2-27 19:38 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,兄弟你真帅
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2019-2-27 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
还记得你发朋友圈卖房筹款的日子,走到今天不容易。,祝好运。
回复

使用道具 举报

2

主题

39

帖子

983

积分

高级会员

Rank: 4

积分
983
发表于 2019-3-1 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
爸爸妈妈是伟大的!
回复

使用道具 举报

6

主题

85

帖子

1231

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1231
发表于 2019-3-1 14:16 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜回家,祝以后的日子平平安安,健健康康!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
发表于 2019-3-2 17:48 来自手机 | 显示全部楼层
请问一下可以说下移植方案吗
回复

使用道具 举报

0

主题

43

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2019-3-3 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
发表于 2020-1-29 13:38 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2020-6-22 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家!
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2020-12-13 05:54 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2019-2-27 19:38
恭喜恭喜,兄弟你真帅

回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表