坚持才会有希望 ——— 记孩子CAEBV移植康复记录

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2019-3-10 18:53

     陌生而又恐怖的疾病，它离我们似乎那么遥远，为什么却发生在我孩子的身上？难道我孩子的生命只能在冰雪中一点点消逝？我惶恐而无助！一丝春的气息悄然而至，正如人生里有些不期而遇的美好，总在你绝望时悄然而至。

“妈妈，我感觉怎么有点热啊？”“不会又发热了吧？”我心里一阵嘀咕。“来测下体温。”嘀嘀声响起，测温完成，颤抖的手拿出体温计，孩子确实又发烧了!因这次发烧，从此踏上了漫长的求医路……记得当时孩子在小城人民医院因连续高热、淋巴结肿大，被诊断为链球菌感染、EB病毒感染。进行住院治疗差不多半月有余，用药青霉素11天、阿昔洛韦7天，医生认为孩子退热数日，指标达到出院标准。这可是出院后回家第一次发烧，我能不紧张吗？

   而孩子这一次发烧，直接烧到离家乡千里之外亚太地区最繁华的商业中心，被誉为“东方巴黎”美称的上海。经当地医院联系，由上海复旦儿科医院远程会诊后，我带孩子乘机直奔医院免疫科、风湿科、感染科等科室就诊，后经多科室会诊，仍无法确诊。而孩子在此期间根本就不发热！在我的请求下，申请了二代基因检测，并开了些“胸腺肽”带回家注射。

   2018年春节的除夕夜，我和孩子从上海踏上返程的飞机。满心欢喜地以为可以好好的过个春节，放松一下。不料难以如愿，大年初一上午，孩子开始发烧，开始是低烧，吃退烧药可以退下几个小时，药效一过又继续发烧，而且温度逐渐上升。我已不敢再在小城医院医治，大过年的飞上海也不现实，只有厚着脸皮托人帮忙，大年初二即把孩子弄了入住省城儿童医院的感染科。住进病房，心里才稍稍踏实一些。孩子这次的主治医生曾经在上海复儿免疫科进修过，查房检查孩子病情后，诊断这次发热主要是扁桃体化脓引起的发烧，让治疗退烧后就出院。但是我在经历了孩子这种规律无常的发烧后，心里特别担心回到小城以后，如果再次发烧该怎么办？幸好，这位善良的主治医生给了联系方式，若有情况可和她联系，她也倾向于等待基因检测结果后再做进一步诊治。回到小城后半个月，预料之中的情况再次发生，孩子又发烧了。

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   在等待基因检测结果的2个月时间里，孩子总是有规律性的发烧，间隔15天左右，并且伴有淋巴结肿大（主要在双侧颈部），吃上激素和退热药后，效果立竿见影的退烧，因为担心副作用，退烧后便停吃激素类药物了。我立刻联系省儿童医院那位善良的主治医生，并按她的要求做了相关的检查和指导用药，她判断孩子的免疫问题出在T细胞上，激素是退烧的治疗方案，但是也不能长期使用，对孩子身体无益。

   在孩子诊治的期间，有身边的朋友建议我们到北京去看看，但是具体哪家医院却没有具体的推荐（估计都不知道慢性活动性EB病毒在哪治疗...）。而我就是一根筋地把希望寄托在上海复儿的免疫科。在等待基因检测结果的期间，我又带着孩子到各处擅长免疫调节的中医名门专家抓过中药，可能的确是孩子免疫缺陷，中药没有起到想象中的作用。如今回想起来，也不知道当时是不是瞎折腾，我只是为了孩子想抓住每一根稻草罢了。（在北京期间得出经验，确诊慢性活动性EB病毒感染，即是免疫系统少了零件，中药起不到任何作用，长期服用容易引发伤肝。）

   熬到2018年4月19日，总算接到了上海复儿通知，基因检测结果出来了，我立即向单位请了假，带上孩子奔赴上海，并在路上就通过医院APP预约了免疫科专家号。孩子在这次出行前又莫名发过一次高烧，我自行给孩子服用激素退烧后，没有继续服用。我好希望孩子在上海，最好是住院期间再发烧（没办法，为了确诊疾病，欲哭无泪的选择），这样有利于孩子的病情诊治。

   如我所愿（这愿望让人惆怅，只有无尽愁绪），孩子入住上海复儿免疫科一周后，开始发烧，而且是白天黑夜持续不断。医生们就是不给吃药，要观察孩子发烧的症状，抽了N管血作血检，免疫功能检查结果仍是T细胞问题。孩子高烧了1天，医生才给予了退热治疗（暂时没用激素），但是没有效果，孩子的颈部淋巴结也越长越大。持续高热5天后，我哭着让医生用激素试试看，孩子用上激素果然退烧效果明显，体温逐渐恢复正常。在上海复儿免疫科住院期间，孩子便秘的情况也越来越重，9天不解大便，东西却吃了不少。我感觉不妙，咨询医生，医生并没有正面回答。我恳求消化科会诊，并表达了给孩子做肠胃镜的意愿。在拿到肠胃镜病理活检结果时，免疫科正准备安排孩子出院，让回家吃激素（强的松），一个月后再复查体征。我有点质疑，问医生：“孩子肠道感染EB病毒了，不用治疗吗？”医生的回答没有明确的答案。后来想一想，其实不是医生的问题，是我们根本找错了科室，找错了专家，所谓“术有专攻”，免疫科并非是慢性活动性EB病毒感染的权威诊治科室。

   在上海复儿住院期间，我终于鼓起勇气加入了噬血细胞综合征交流群。并在群里积极提出问题，描述孩子的病情及现状，群友们积极热心回应，并就孩子的病情展开了讨论（感觉就是病友专家会诊）。当时印象最深的医学术语就是“EB病毒全血”和“EB病毒血浆”，由于什么都不懂，我便追问上海复儿免疫科的管床医生，我家孩子这两项检查的数值分别是多少？管床大夫说他们只测全血和细胞内的。就此，我也就懵圈的告诉群里的热心病友。经过讨论，一些病友认为我家孩子病情复杂，高度怀疑慢活EB，应该立刻出院转至北京医院就诊，并且给出了EB病毒领域的几位权威专家（每个专家都是北京不同的医院），让我自行选择。当时的我，性格中的优柔寡断又暴露出来了，不知道该怎么处理，或者说该怎么选择。

   回想家事，孩子在六岁的时候，我和孩子他爸就分开生活了（离婚）。孩子的爸是不管孩子的，加之他再组家庭又添女儿，更是不过问这孩子了。感觉孩子的一切都是我的事了，思来想去，我仍尊重性的给孩子他爸打了一个电话，告诉他关于孩子生病的复杂严重性。他在电话里自始至终不作表态，只说：“一切都是天注定的。” 我特别讨厌这种没去努力就放弃的态度。我同时和我父母、兄弟一家进行了沟通，说出了我的想法，他们人特别老实而且相信上海复儿的专家，并不支持我带孩子北上。还好，弟媳意见和我想法一致。我之所以寻求家人的理解与支持，源于深知：一旦确诊慢活EB，医疗花费必然巨大，不是我自己能负担的。那费用如何解决呢？一是自筹，不论变卖房产还是借债。二是社会众筹，这个想法被家人先否定了。兄弟说：“做好两手准备，先把卖房信息发布出去，一旦确诊，且要考虑治疗费用或骨髓移植，房子贱价卖！反之，如果不用骨髓移植，那是最好。社会众筹，让给其他比我们更需要帮助的人，至少我们还有房子可以卖。” 兄弟此时的话就像定心丸，坚定了我北上救治儿子的决心。

   我与上海复儿免疫科同病房的病友们依依惜别后，在噬血群病友家属的帮助下，顺利北上住到与北京友谊医院一街之隔的汉庭酒店，又在这位热心又善良的病友家属指导下，成功预约上了王昭主任的国际医疗部的门诊号。终于看到传说中的EB噬血大咖专家王昭主任，他听完我的诉说，询问过孩子病情及体征感受后，说：“怎么才来看啊？” 看到我们紧张又担忧的神情，立刻又安慰我们：“放心，没事的，既然找到我了，我会全力救治的。”同时，王昭主任同意上海复儿的基因检测结果，并根据杭州邵逸夫医院做的肠胃病理切片活检结果，以及孩子自述发烧期间头疼胸口疼的症状，诊断EB病毒累及肠道，另是否累及中枢神经及心脏等重要器官，需要入院完善相关检查后，才能评估诊断。

   孩子入院检查后，我在忐忑不安的等待中等来了诊断结果，不幸的是，孩子确诊慢性活动性EB病毒感染，幸运的是，心脏未被病毒累及。王昭主任建议越快移植越好！那刻的我，已经没了犹豫不决，而是积极坚决的表态：“我家愿意全力配合，为孩子争取更高的移植成功率！”  至此，历时艰辛大半年，多次辗转昆明、上海，最后到了北京，总算找到找对了专家，孩子的生命才得以有机会存续下来。

   时至今日孩子已经是造血干细胞移植后的7个月了。在移植仓期间也经历了抗菌、抗感染、保肝、Defitelio抗凝、补充白蛋白等治疗。孩子出仓后身体逐步恢复良好，现在正在抗排异康复阶段，血象也在向好的方向恢复。虽然还任重道远，但是最大的困难已经度过了，如同雨过天晴，一切都在好转。我和孩子也在期待阳光灿烂的日子，相信它就在不远的明天。

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这时，不禁想起上海复儿病友家属送我共勉的话，至今记忆犹新 —— “做最坏的打算，抱最大的希望！” 是的，任何时候，我们可以慌乱，可以徘徊，但是要学会及时调整心态，保持乐观积极，冷静做出正确的选择，为病情得到及时的诊治整理出明确的路线。无论如何绝对不放弃，因为只有坚持才有希望！写到这，先送上我的感谢，感谢所有诊治过我孩子的医生，因为有你们，才让我的孩子重新走上健康之路！再送上我对病友们的祝福吧！祝愿所有的病友早日康复！以后的每一天充满健康和快乐！大家加油！

情写不尽，意绘不完，特别感谢北京友谊医院王昭主任和血液科噬血团队！另真诚感谢噬血细胞综合征交流群的病友们！移植相当于重生之路，感谢一路上您们的无私帮助！