噬血细胞增多病怎么治疗？

阮业清 · 发表于 2019-3-26 15:28

我弟现在被确诊得了噬血细胞增多病，现在在广西玉林人民医院，确诊后医院现在没有更好的治疗方案，希望亲们能提供更好的医院治疗或更好的建议。

亮哥 · 发表于 2019-3-26 15:51

你弟弟多少岁？现在情况如何？

阮业清 · 发表于 2019-3-26 15:54

亮哥发表于 2019-3-26 15:51
你弟弟多少岁？现在情况如何？

现31岁，最近经常发烧，眼盖上面和脖子出血点，白细胞和血小板都低，肚子积水，吃不下东莞

菜菜子12 · 发表于 2019-3-26 15:56

成人的话一般建议北京友谊医院王昭教授，情况紧急的话可以联系会诊，给与方案治疗，家属可携带资料前去门诊咨询，排床位，病人必须经过当地医院医生检查，符合转院条件才能北上。

阮业清 · 发表于 2019-3-26 16:21

菜菜子12 发表于 2019-3-26 15:56
成人的话一般建议北京友谊医院王昭教授，情况紧急的话可以联系会诊，给与方案治疗，家属可携带资料前去门诊 ...

如何联系会诊及解决方案，

arroa · 发表于 2019-3-26 16:26

没有更好的治疗方案是指用了94/04方案没有很好的效果吗？楼上建议不错，可以去上级医院寻求2/3线方案。治疗思路主要分2步，先控制噬血，在需找原发病，针对原发病治疗。祝早日康复。

熊大 · 发表于 2019-3-26 19:24

阮业清发表于 2019-3-26 16:21
如何联系会诊及解决方案，

地市级别的医院估计够呛…如果省城医院愿意用北京的方案，可以请医院出面请会诊…从描述来看，患者已经挺危险了，现在肯定不适合长途旅行转院。

珍爱每一秒 · 发表于 2019-3-26 19:46

争取与友谊医院王昭会诊，积极讨论治疗方案，必要时在条件允许直接去友谊为上策

珍爱每一秒 · 发表于 2019-3-26 19:47

以前可在App上预约电话会诊

徐辉 · 发表于 2019-3-26 21:03

怕你们那里的医生不会治，这病前期挺危险的

蓝天 · 发表于 2019-3-27 10:43

赶紧的想办法联系王昭远程会诊，群里有人知道办法，王昭的全国成人噬血的权威，噬血治疗方案的发起人之一。希望是县医院误诊了，成人噬血大概率需要移植才能治愈。