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噬血细胞综合征之家

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难道是复发(移植后发烧问题)

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发表于 2019-4-23 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      骨髓移植,回输后一个月了,现在老是反复高烧39度多肺部CT没有问题,血培养做了2次没有问题,今天查了铁蛋白一万多,感觉又回到了移植前嗜血时候的状态,每天高烧,难道这么快就复发了,看不到丁点希望啊,什么时候能不发烧啊,烧了半年了
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发表于 2019-4-24 08:04 | 显示全部楼层
移植后铁蛋白有一定的参考价值,但是移植过程中及后期的输血等治疗都会影响其结果。还是需要结合其他细胞因子及EB类的检查来综合判断,另外是否是肺部感染等?还有个你家发烧多少天了?
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发表于 2019-4-24 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
反复高热肯定有高热原因,难道没让你家住院查原因?如果在住院查找原因了就配合做好防感染等措施,有些时候真是磨人性子,得一一排查。你家若是EB嗜血,多关注下病毒情况呀。其实不是移植完就没任何状况,这种病最折磨和考验病人和我们家属了,唯有积极与主治医沟通并配合做好鼓励病人,饮食和卫生上照顾好病人,尽量减少其他感染。请一定继续加油啊!
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发表于 2019-4-24 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
你们嵌合率怎么样
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发表于 2019-4-24 10:42 来自手机 | 显示全部楼层
移植后铁蛋白和scd25不再是很强的特异性指标了,而且铁蛋白在移植前也不算是很敏感的指标…因为和铁蛋白相关的机体变化实在太多…scd25其实也是免疫指标,噬血细胞综合症本身就是免疫系统过度活化的结果,所以移植前比较有特异性,但移植后由于免疫重建,也很难单一指标来评判,发热和噬血一样都是“症状”,只不过噬血是症状的集合而已;这意味着发热一定有原因,移植后发热要密切关注。
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发表于 2019-4-24 11:19 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-4-24 10:42
移植后铁蛋白和scd25不再是很强的特异性指标了,而且铁蛋白在移植前也不算是很敏感的指标…因为和铁蛋白相 ...

之前我只知道铁蛋白在移植后的差别看待,现在又学习了
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发表于 2019-4-24 11:25 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-24 11:19
之前我只知道铁蛋白在移植后的差别看待,现在又学习了

铁蛋白这个指标在移植前也不是特别好的指导指标,但是大家为什么关注的这么多呢?

我分析原因有这么几个
1.相比其他实验室指标来说,铁蛋白定量便宜,检测结果出来的快,不容易耽误治疗。
2.常见病中很少有关注血清铁蛋白指标的。
3.是8条中的1条

但是铁蛋白是一个非常具有迷惑性的指标,尤其是主任反复强调,铁蛋白在噬血诊断中,主要起排除作用:即小于500时,基本排除噬血;而大于500时情况太多太多,主任的研究表明,在现有数据中,大于10000对儿童噬血有一定的指导意义,而对于成人来说,孤立的铁蛋白数值就更没有什么意义了。
然而铁蛋白不仅是炎症指标,也是肿瘤指标,还是肝功指标,还是输血相关并发症指标。。。
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发表于 2019-4-24 11:27 | 显示全部楼层
另外不知道楼主的原发病是什么?如果是原发噬血,那么基本不用考虑复发的问题。如果是eb噬血,要查eb定量。

另外cmv的定量查了没有呢?
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 楼主| 发表于 2019-4-24 15:06 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-24 08:04
移植后铁蛋白有一定的参考价值,但是移植过程中及后期的输血等治疗都会影响其结果。还是需要结合其他细胞因 ...

大概有十天了,隔一天高烧一次,肺部检查没有问题,我们EB病毒没有,但是巨细胞病毒三次方,医生让明天查Nk细胞活性,还有什么别的外检的,就是看看嗜血指标,难道这么快就复发了,真是绝望啊
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 楼主| 发表于 2019-4-24 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-4-24 09:04
反复高热肯定有高热原因,难道没让你家住院查原因?如果在住院查找原因了就配合做好防感染等措施,有些时候 ...

我们当时是考虑有淋巴瘤没有EB病毒,但是一直没有活检,反复高烧很难控制,后来医生建议移植,我们就做了,现在还是反复高烧,肺部也没有问题,EB病毒没有,但是巨细胞病毒有,医生明天让查嗜血指标,怀疑复发,真是绝望啊
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 楼主| 发表于 2019-4-24 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-4-24 11:27
另外不知道楼主的原发病是什么?如果是原发噬血,那么基本不用考虑复发的问题。如果是eb噬血,要查eb定量。 ...

怀疑是淋巴瘤合并嗜血,反复高烧难控制,但是没有活检,EB病毒没有,巨细胞病毒1.92+03,好像是尿里面有,血液里面检测没有
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 楼主| 发表于 2019-4-24 15:17 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-4-24 11:27
另外不知道楼主的原发病是什么?如果是原发噬血,那么基本不用考虑复发的问题。如果是eb噬血,要查eb定量。 ...

怀疑是淋巴瘤合并嗜血,反复高烧难控制,但是没有活检,EB病毒没有,巨细胞病毒1.92+03,好像是尿里面有,血液里面检测没有
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 楼主| 发表于 2019-4-24 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-4-24 11:27
另外不知道楼主的原发病是什么?如果是原发噬血,那么基本不用考虑复发的问题。如果是eb噬血,要查eb定量。 ...

怀疑是淋巴瘤合并嗜血,但是没有活检,就是反复高烧,挽救方案也难以控制,没有EB病毒,巨细胞病毒1.92+03,好像是尿检里面的,血液里面的没有
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 楼主| 发表于 2019-4-24 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
李鹏飞 发表于 2019-4-24 09:05
你们嵌合率怎么样

才刚拿去外检,还不知道结果
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发表于 2019-4-28 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
请问现在怎么样了?巨细胞病毒导致的HLH有什么办法退烧?
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