快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8498|回复: 14

难道是复发(移植后发烧问题)

[复制链接]

8

主题

33

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
发表于 2019-4-23 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      骨髓移植,回输后一个月了,现在老是反复高烧39度多肺部CT没有问题,血培养做了2次没有问题,今天查了铁蛋白一万多,感觉又回到了移植前嗜血时候的状态,每天高烧,难道这么快就复发了,看不到丁点希望啊,什么时候能不发烧啊,烧了半年了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456108
发表于 2019-4-24 08:04 | 显示全部楼层
移植后铁蛋白有一定的参考价值,但是移植过程中及后期的输血等治疗都会影响其结果。还是需要结合其他细胞因子及EB类的检查来综合判断,另外是否是肺部感染等?还有个你家发烧多少天了?
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2019-4-24 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
反复高热肯定有高热原因,难道没让你家住院查原因?如果在住院查找原因了就配合做好防感染等措施,有些时候真是磨人性子,得一一排查。你家若是EB嗜血,多关注下病毒情况呀。其实不是移植完就没任何状况,这种病最折磨和考验病人和我们家属了,唯有积极与主治医沟通并配合做好鼓励病人,饮食和卫生上照顾好病人,尽量减少其他感染。请一定继续加油啊!
回复

使用道具 举报

11

主题

60

帖子

1742

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1742
发表于 2019-4-24 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
你们嵌合率怎么样
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1643

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1643
发表于 2019-4-24 10:42 来自手机 | 显示全部楼层
移植后铁蛋白和scd25不再是很强的特异性指标了,而且铁蛋白在移植前也不算是很敏感的指标…因为和铁蛋白相关的机体变化实在太多…scd25其实也是免疫指标,噬血细胞综合症本身就是免疫系统过度活化的结果,所以移植前比较有特异性,但移植后由于免疫重建,也很难单一指标来评判,发热和噬血一样都是“症状”,只不过噬血是症状的集合而已;这意味着发热一定有原因,移植后发热要密切关注。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456108
发表于 2019-4-24 11:19 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-4-24 10:42
移植后铁蛋白和scd25不再是很强的特异性指标了,而且铁蛋白在移植前也不算是很敏感的指标…因为和铁蛋白相 ...

之前我只知道铁蛋白在移植后的差别看待,现在又学习了
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1643

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1643
发表于 2019-4-24 11:25 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-24 11:19
之前我只知道铁蛋白在移植后的差别看待,现在又学习了

铁蛋白这个指标在移植前也不是特别好的指导指标,但是大家为什么关注的这么多呢?

我分析原因有这么几个
1.相比其他实验室指标来说,铁蛋白定量便宜,检测结果出来的快,不容易耽误治疗。
2.常见病中很少有关注血清铁蛋白指标的。
3.是8条中的1条

但是铁蛋白是一个非常具有迷惑性的指标,尤其是主任反复强调,铁蛋白在噬血诊断中,主要起排除作用:即小于500时,基本排除噬血;而大于500时情况太多太多,主任的研究表明,在现有数据中,大于10000对儿童噬血有一定的指导意义,而对于成人来说,孤立的铁蛋白数值就更没有什么意义了。
然而铁蛋白不仅是炎症指标,也是肿瘤指标,还是肝功指标,还是输血相关并发症指标。。。
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1643

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1643
发表于 2019-4-24 11:27 | 显示全部楼层
另外不知道楼主的原发病是什么?如果是原发噬血,那么基本不用考虑复发的问题。如果是eb噬血,要查eb定量。

另外cmv的定量查了没有呢?
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
 楼主| 发表于 2019-4-24 15:06 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-24 08:04
移植后铁蛋白有一定的参考价值,但是移植过程中及后期的输血等治疗都会影响其结果。还是需要结合其他细胞因 ...

大概有十天了,隔一天高烧一次,肺部检查没有问题,我们EB病毒没有,但是巨细胞病毒三次方,医生让明天查Nk细胞活性,还有什么别的外检的,就是看看嗜血指标,难道这么快就复发了,真是绝望啊
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
 楼主| 发表于 2019-4-24 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-4-24 09:04
反复高热肯定有高热原因,难道没让你家住院查原因?如果在住院查找原因了就配合做好防感染等措施,有些时候 ...

我们当时是考虑有淋巴瘤没有EB病毒,但是一直没有活检,反复高烧很难控制,后来医生建议移植,我们就做了,现在还是反复高烧,肺部也没有问题,EB病毒没有,但是巨细胞病毒有,医生明天让查嗜血指标,怀疑复发,真是绝望啊
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
 楼主| 发表于 2019-4-24 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-4-24 11:27
另外不知道楼主的原发病是什么?如果是原发噬血,那么基本不用考虑复发的问题。如果是eb噬血,要查eb定量。 ...

怀疑是淋巴瘤合并嗜血,反复高烧难控制,但是没有活检,EB病毒没有,巨细胞病毒1.92+03,好像是尿里面有,血液里面检测没有
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
 楼主| 发表于 2019-4-24 15:17 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-4-24 11:27
另外不知道楼主的原发病是什么?如果是原发噬血,那么基本不用考虑复发的问题。如果是eb噬血,要查eb定量。 ...

怀疑是淋巴瘤合并嗜血,反复高烧难控制,但是没有活检,EB病毒没有,巨细胞病毒1.92+03,好像是尿里面有,血液里面检测没有
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
 楼主| 发表于 2019-4-24 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-4-24 11:27
另外不知道楼主的原发病是什么?如果是原发噬血,那么基本不用考虑复发的问题。如果是eb噬血,要查eb定量。 ...

怀疑是淋巴瘤合并嗜血,但是没有活检,就是反复高烧,挽救方案也难以控制,没有EB病毒,巨细胞病毒1.92+03,好像是尿检里面的,血液里面的没有
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
 楼主| 发表于 2019-4-24 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
李鹏飞 发表于 2019-4-24 09:05
你们嵌合率怎么样

才刚拿去外检,还不知道结果
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
发表于 2019-4-28 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
请问现在怎么样了?巨细胞病毒导致的HLH有什么办法退烧?
回复

使用道具 举报

热门推荐
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
请问我的症状和EB关系大吗
请问我的症状和EB关系大吗
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
关于噬血病人出院回家的护理经验分享   ——  病友分享
关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —
各位病友,大家周末好! 我妈妈50岁,自2023年11月发烧,12月确诊风湿
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表