是不是移植后复发？

雨过天晴 · 发表于 2019-4-27 20:11

移植过后一个月了，反复高烧，如果想知道是不是嗜血复发，需要检查那些东西，移植过后，会不会对那些指标有影响，现在血清有巨细胞病毒，肺部没有感染，连续做了2次血培养也没有问题，被发烧烧怕了，害怕移植过后就复发，会这么快吗

熊大 · 发表于 2019-4-27 20:21

什么原因做的移植？可以通过相关指标来判断，例如说，如果eb噬血复发，eb会高。先别自己吓自己，和大夫做好沟通，好过自己猜测。

Farmer · 发表于 2019-4-27 20:36

反复高烧最高多少度？

雨过天晴 · 发表于 2019-4-27 20:42

熊大发表于 2019-4-27 20:21
什么原因做的移植？可以通过相关指标来判断，例如说，如果eb噬血复发，eb会高。先别自己吓自己，和大夫做好 ...

我们算是难治型嗜血，反复高烧，控制不住，当时怀疑有淋巴瘤但是没有机会活检就上化疗了，后来就反复高烧，没有EB病毒，真是烧怕了，烧了半年，本以为做了移植就好了，没想到现在还是反复高烧，医生现在怀疑复发，难道这么快吗，医生再给查嗜血指标，铁蛋白一万多，甘油三酯4.2，反复高烧，三系都低，又查了两个外检的，好像是NK细胞活性，还有什么免疫组化，说如果不正常就是复发了，难道移植过后对这些指标没有影响吗，单纯的看这些指标就能确定复发吗？真是绝望了，反复被发烧折磨半年了，到头来还是发烧

雨过天晴 · 发表于 2019-4-27 20:43

Farmer 发表于 2019-4-27 20:36
反复高烧最高多少度？

烧到39.8，今天烧了2次，先是38.5，打完退烧之后退到37，又开始烧到39度多

亮哥 · 发表于 2019-4-27 20:55

问下，你家在哪移植的呢？

雨过天晴 · 发表于 2019-4-27 20:56

亮哥发表于 2019-4-27 20:55
问下，你家在哪移植的呢？

在徐州做的

亮哥 · 发表于 2019-4-27 21:00

雨过天晴发表于 2019-4-27 20:42
我们算是难治型嗜血，反复高烧，控制不住，当时怀疑有淋巴瘤但是没有机会活检就上化疗了，后来就反复高烧 ...

意思移植前有怀疑淋巴瘤？那当时身体的部位是否有肿大的淋巴结呢？如果有，是什么原因导致没有做相关检查排除？

HinoCao · 发表于 2019-4-27 21:35

1.免疫功能缺陷导致无法清除体内eb病毒使得eb病毒反复活动，长时间后可称为慢性活动性eb病毒感染，由此导致的噬血会一次比一次严重，所以移植免疫正常无缺陷的造血干细胞重建免疫系统后，免疫细胞表达正常，即可自发清除eb病毒。当然，在这个过程中免疫细胞功能需要时间恢复，此期间eb仍然可能阳性，但常规抗病毒治疗效果会好很多，可以慢慢康复。
可能需要注意的是：供者查体很重要，如果供者也有基因缺陷，不是纯合突变可能终生不会发病，但对受者来说，是毁灭性的打击。
2.在发生排异反应时带来的gvl效应也会清除残留病毒。
3.对于噬血患者来说，发生排异的可能要大于其它血液系统疾病，因为噬血就是一种炎症细胞因子风暴，排异也是，所以噬血患者的排异可能会更严重一些。

所谓的噬血复发，其实是病毒再活动导致噬血，cmv病也可以导致噬血，要警惕，但如果供者正常的话，通常不至于和移植前那么危险，预后相对好那么一些，不过也很危险，要非常警惕

HinoCao · 发表于 2019-4-27 21:36

啊不好意思是淋巴瘤噬血啊……我看成了eb噬血抱歉，请无视我吧

雨过天晴 · 发表于 2019-4-27 22:06

亮哥发表于 2019-4-27 21:00
意思移植前有怀疑淋巴瘤？那当时身体的部位是否有肿大的淋巴结呢？如果有，是什么原因导致没有做相关检 ...

没有淋巴结肿大，只是PET-CT脾上suv值12.5，骨骼上数值也偏高，最终也没有活检，反复高烧，控制不了，挽救方案也用了，但是只能控制几天就发烧

坚持自己 · 发表于 2019-4-27 22:10

HinoCao 发表于 2019-4-27 21:36
啊不好意思是淋巴瘤噬血啊……我看成了eb噬血抱歉，请无视我吧

解释的很好，那慢活的指标什么呢

HinoCao · 发表于 2019-4-27 23:08

坚持自己发表于 2019-4-27 22:10
解释的很好，那慢活的指标什么呢

国内很少去用什么异常抗体滴度、皮疹啦蚊虫起水泡之类的分辨是否caebv
一般确诊过程都不外乎如下几种
1.反复难治性eb及相关噬血，转归慢活
2.有淋巴肿大的，活检确认

可能各家觉得各家情况不一，但排除修饰性的描述，你可以看出基本还是这两种最多

CHAO · 发表于 2019-4-27 23:41

雨过天晴发表于 2019-4-27 20:43
烧到39.8，今天烧了2次，先是38.5，打完退烧之后退到37，又开始烧到39度多

成年人还是儿童?多大?

亮哥 · 发表于 2019-4-28 08:29

雨过天晴发表于 2019-4-27 22:06
没有淋巴结肿大，只是PET-CT脾上suv值12.5，骨骼上数值也偏高，最终也没有活检，反复高烧，控制不了，挽 ...

那你家当时病情相当的不好，等于是强行进仓，而且没有条件明确病因，不明原因噬血，怀疑肿瘤，估计这个在当时为了挽救生命也是无奈的选择。现在移植后有巨细胞病毒，先对症治疗吧。

淋巴瘤合并噬血，按现今治疗标准，一般会在肿瘤病灶CR的情况下再行移植，如果没有CR，即没有消灭病灶，可想而知后果很严重。但是个别噬血患者不一定能明确肿瘤类型，只能怀疑，是一个医学难题，在北京也有这种患者出现，从而影响了治愈率。