小朋友腺病毒肺炎引发噬血细胞综合征治疗康复记录 ——— 病友分享

A甜蜜 · 发表于 2019-4-30 09:13

   2016年5月26日，于我来说是一生中最幸福的日子——喜得一个聪明，伶俐，可爱，顽皮的宝贝女儿，因为看到她的第一眼的时候这小家伙貌似朝我笑了一下，让我这个备受刨宫产后疼痛的人瞬间温暖，所以小名叫暖暖。

   从此我们一家过着幸福而又快乐的生活，比上不足，比下有余，偶尔也幻想着发点小财（之后才明白其实没有比健康更重要）。

   2018年9月中旬转眼间暖暖小朋友两岁多了，要感受一下集体生活了，也想让她生活更规律一点，我跟暖爸商量了一下决定就近把暖暖送到楼下的幼儿园，但是没想到刚上学的她是如此抗拒的，老师说一天不是哭就是闷闷不乐的，不跟小朋友玩，就抱着自己的小书包和水瓶，这跟我想象的完全不同，在家的时候她是非常开朗好动的，后来我在想会不会是因为这次幼儿园的上的火引发了免疫低下一步步走到噬血，老师说小孩子刚上幼儿园都这样，只不过她反应大一些，我们也没太在意。

   没过多久，莫名感冒在我们家连番轰炸，先是暖爸，感冒咳嗽近一个月，咳到后来胸口一碰就疼的直咧嘴，到医院检查是肺炎，挂的点滴，他还没好我又开始发烧，高烧10天无奈也近了医院，最后是可怜的暖暖，高烧3天不退夜里开车去的区里医院，验血结果医生说有支原体衣原体，拍了肺部片子发现左侧有阴影，医生说是小叶肺炎，安排住院第二天静点红霉素后发烧就控制住了，能吃能喝就是咳嗽，住院10天医生让出院了，本来欢欢喜喜收拾东西回家合计以后不来了。

   没想到回家的第四天突然又高烧，状态不好，我们这回没有去区里医院直接去了市里三甲医院，在我们眼里看来已经是最好的医院了，医生说肺炎引起的，同时还有化脓性扁桃体，说是会反复发烧的，当天住院果然又反复发烧4天，孩子精神越来越不好了，每天昏睡双眼水肿，同时检查结果出来医生说现在孩子有支原体、衣原体、腺病毒、EB病毒共4样病毒感染，其中EB很不好治的(不知道医生根据什么说的我家有eb)，需升级抗生素，并且丙球冲击。

   我的心里揪成一团，对医生说只要管用尽管上，后来才知道丙球冲击得连上5瓶并连续几天，不知道为啥我们就挂了两瓶，打到第二瓶的时候暖暖突然浑身寒颤嘴唇发紫，不停说胡话，医生上了急救针，监护仪，一屋子的医生护士都围着我们做各项检查，暖暖体温飙升到41度感觉体温计马上就要到头了，我站在地上感觉身体是僵硬的甚至抱不了孩子大脑一片空白只觉得是一场梦，来不及哭，后来医生给打了一针地塞体温慢慢降下来了，脸色逐渐恢复。

   同时一个个不好的消息接踵而至，医生叫谈话铁蛋白飙升大于1500看不到最大值，医生说有可能1万甚至更多，这预示着很不好的血液病，建议做骨穿进一步排查，肺部还在瀑布式恶化大面积实变，我傻傻的坐在那里不知道要跟谁说，怎么说？我使劲的捂着嘴大哭，我婆婆跟妈妈还要帮我照顾孩子，并且年纪大了，不能让他们知道，我只能打给还在上班的暖爸，暖爸听了沈默了告诉我马上到，班不上了，我假借上厕所的理由跑到无人的地方嚎啕大哭，跪下来朝四面八方磕头，无论是谁能救救我得女儿我都给她们磕了。

   当我回到病房的时候发现我婆婆再收拾东西，医生让去icu特护病房孩子随时有危险，怕来不及急救，怀疑是噬血细胞综合征，我当时就觉得一个又一个消息就折磨我吧，考验我吧，反正我女儿一定是没事的，这些都终将是一个梦都会过去，我亲手将孩子送去icu，暖暖紧紧的扯着我得衣服叫妈妈，我永远的不会忘记，同时也再后悔我为什么在之前没有告诉她一下，你只是进去治病病好了就出来了，你要加油！妈妈在外面等你，妈妈不是不要你了，在我无比自责的情况下暖暖在icu里呆了6天！说实话我不希望他们叫我，对于我来说没有消息就是最好的消息。

   第六天骨穿报告出来了，确诊噬血，需要转到血液科，看着暖暖从icu里出来奄奄一息，呼吸急促，蜡黄的小脸看不到一丝血色我紧紧的赚着她的手仿佛能给她力量，到血液科马上上了04方案我一整晚没睡，看着检测我女儿生命值的仪器稍有变化恨不得一路狂奔的去找医生，医生说偶尔翻身或者做梦心率会快一点没事，终于熬到个第二天主任查房，我依然记忆犹新的听他说，明天是南海观音显灵的日子，多求求他们，我自然是明白他说的意思，听天命了。

   我一天都在忏悔，努力的回忆自己做过的错事，甚至小时候不懂事杀死的一只毛毛虫我都在忏悔自责，第二天暖暖发烧近一个来月终于没再发烧，医生说噬血控制住了只要治肺炎就可以了，我们全家人抱在一起喜极而泣，甚至比确诊当天哭的还要大声，眼看暖暖一天比一天状态好，本来以为一切就要过去了，然而6天后暖暖又开始发烧，医生又开始排查肿瘤感染，更换抗生素，无用，最最不好的消息来了，噬血又开始活动了，只觉得乌云过后属于我得阳光又回来了没想到当头一棒，我恨，我恨这病给我女儿带来的痛苦而且还如此难缠，医生说这是属于难治型的必须要骨髓移植，建议到北京某某医院做，这边没有条件，当时不明白什么叫移植，只是觉得赶紧去北京移植以后就好了。

   因此上药第三疗后我们开车去了北京，中途到天津血液研究中心看了一下，医生说噬血不是强项让去北京儿童医院找张蕊，这是一个很大的转折，我不知道我们如果没来天津，如果没有这个好心医生告诉我们会不会就去某某医院了，并且走上移植道路。连夜的又开车到了北儿，张蕊医生没找到，挂了小夜特约号，医生认真看了全部检查，开了单子让我们第二天去约床，谢天谢地我们北上求医就诊之路如此顺利。

   第二天我们就住进血三病房，这一大早张蕊主任开始了解病情积极谈话，并告知我们此病的凶险程度，因为早有准备加上主任温柔的说话方式，这次我真的没觉得太害怕，接下来一系列的检查抽血化验腰穿骨穿，活检，样样逃不过，不想回忆暖暖受罪的过程。。接下来是挂药水保心保肝，激素也从0.7调整到2，好在经过治疗后没再发烧，检查结果也是一个个好消息，主任说检查结果都还不错，暂时不考虑上 vp16 化疗药。当时是肺炎非常严重，住院第五天与呼吸科会诊，最后判定暖暖支原体和腺病毒肺炎引起噬血，噬血稳定，同意收入呼吸科继续治疗肺炎，并且没有eb，给主任看了之前的检查也说没有，不知道沈阳医生根据什么说的有eb，再呼吸科不让陪护，我努力哀求医生申请陪护孩子刚见好，她不能见不到我，最终医生同意了，然后又是一顿大检查抽取肺部分泌物，发现有滴虫跟真菌，对症治疗10天出院了。

     出院后我像温室里的花朵细心呵护孩子，现在已经停药4个月了，一切安好。

   我相信每个噬血孩子的家长都经历着跟我一样跌宕起伏的心情，只多不少，我非常理解这种心情，但是我们更加需要冷静思考，因为我们每个决定都关乎着孩子的最佳治疗时机。

   不知不觉的天亮了，彻底失眠了，回忆太苦了（写了一夜），但是我觉得我要写出来给还在困惑的人给予意见，给还在战斗的人加油打气，夏娃姐姐说的好苦的过去后面都是甜的。最后希望每个宝宝都能够战胜病魔，被这世界温柔以待。

亮哥 · 发表于 2019-4-30 10:16

首先感觉还是地方医院在噬血方面经验不足。另感谢您的分享，现在群里好几个腺病毒噬血的小病友找不对治疗路线，造成缓解不佳或后期复发，您家的治疗康复记录肯定能帮助到这方面的病友，为他们带来治疗经验和指明治疗方向，再次感谢您的分享，为病友及时全面的带来腺病毒引发噬血的治疗康复记录！

潘潘 · 发表于 2019-4-30 10:16

我家宝宝也是三月份第一次上幼儿园心情不佳，晚上睡觉哭闹，所以免疫力低下，感染eb噬血，现在在家中走疗。我之前想孩子大了应该锻炼下，上幼儿园都是这个过程，哭闹一个多月就好了，没想到会这么严重，所以希望各位家里刚刚上幼儿园或者要经历宝宝重大事件的家长还是要密切关注宝宝的心情的，心情会很大的影响免疫力，不可大意。