快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8169|回复: 15

慢活需要移植吗?

[复制链接]

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
发表于 2019-5-18 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
做了相关检查,我自己怀疑慢活,慢活需要移植吗?移植的成功率如何?
回复

使用道具 举报

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
 楼主| 发表于 2019-5-18 17:24 来自手机 | 显示全部楼层
因为慢活最终也是要移植,所以我想趁现在病载少,状态好的情况下直接移植,行得通吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484556
发表于 2019-5-18 17:35 | 显示全部楼层
看你的简述,EB病毒细胞亚群有感染,但是没活动,个人觉得你是不是免疫低下问题,还有,请不要碰瓷完噬血又碰瓷慢活EB,你这样有点让我们尬尴哈。
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2223

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2223
发表于 2019-5-18 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
进了友谊,就让医生给你诊断下到底是噬血还是慢活撒
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-5-18 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
亚群结果发出来
回复

使用道具 举报

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
 楼主| 发表于 2019-5-18 17:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-18 17:35
看你的简述,EB病毒细胞亚群有感染,但是没活动,个人觉得你是不是免疫低下问题,还有,请不要碰瓷完噬血又 ...

没有啊,我是基因有问题,但是噬血还没开始发作,但是血细胞在慢慢减少了,每天都低0.0几,但目前还在范围内
回复

使用道具 举报

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
 楼主| 发表于 2019-5-18 17:59 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-5-18 17:46
亚群结果发出来

cd4:8.7 03   cd19:8.6  03   其他两个都是2.5  03,主要感染cd4没救了
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1473

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1473
发表于 2019-5-18 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
估计你可能得在观察观察,一次的数据不能说明问题
回复

使用道具 举报

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
 楼主| 发表于 2019-5-18 18:05 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2019-5-18 18:01
估计你可能得在观察观察,一次的数据不能说明问题

我上一次107a是nk异常 ctl正常,这次反过来了
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-5-18 18:18 来自手机 | 显示全部楼层
你在友谊?那确诊嗜血还是慢活呢?王昭和主治医都让你移植吗?若让移植就积极准备前期事宜,若让观察随诊,就别乱猜测,该干嘛干嘛去。保持好心态,适量运动,加强免疫。
回复

使用道具 举报

13

主题

129

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-5-18 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-5-18 18:18
你在友谊?那确诊嗜血还是慢活呢?王昭和主治医都让你移植吗?若让移植就积极准备前期事宜,若让观察随诊, ...

说的有道理,
回复

使用道具 举报

13

主题

129

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-5-18 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
285219920 发表于 2019-5-18 18:05
我上一次107a是nk异常 ctl正常,这次反过来了

这个是怎么回事呢
回复

使用道具 举报

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
 楼主| 发表于 2019-5-18 18:43 来自手机 | 显示全部楼层
坚持自己 发表于 2019-5-18 18:29
唉!你是怕啊,其实咱们俩有一拼啊,我更怕啊,

我不是恐,我是已经住院了,现在我是eb噬血+eb慢活+原发
回复

使用道具 举报

13

主题

129

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-5-18 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
285219920 发表于 2019-5-18 18:43
我不是恐,我是已经住院了,现在我是eb噬血+eb慢活+原发

那就好好治疗吧,祝早日健健康康的回家,
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
发表于 2019-5-18 20:48 来自手机 | 显示全部楼层
285219920 发表于 2019-5-18 18:43
我不是恐,我是已经住院了,现在我是eb噬血+eb慢活+原发

亲,你这自己不已经说了嘛,是噬血+慢活eb+原发,为啥还要让大家帮你分析呢?是觉得医生诊断的不准确?还是什么?一切还是要以检查结果为准的哈!
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
发表于 2019-5-20 15:20 来自手机 | 显示全部楼层
说的都乱套了
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表