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噬血细胞综合征之家

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老年人噬血细胞综合症

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发表于 2019-5-29 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       外婆今年73岁。在12年动过一次肺癌的根治术。因为是早期。所以也没有也不需要化疗。切除断根。7年来一直没有复发迹象。一切都很好。

       事情的开始是2018.11.23日。那天陪外婆去医院体检。体检项目是比较仔细的。包括各类ct(甚至我们求稳骨髓穿刺都要求做)就是怕淋巴癌。没想到这次检查的全面OK并没有换来安心。过年大年十五。去外婆家吃饭。看见外婆躺在床上。说感冒了昨天拖了一下地。总感觉心里隐隐的不安但却说不出。一个月后的3月份。开始了突然的持续38.5度烧。送到当地医院查出肺炎。给予了抗炎治疗。退烧了。一切感觉都是那么平常。3天后。突然外婆来电说难受死了又开始发烧了。再次住院。这次的血常规突然不太好了。三系减少。肝功能损伤。还有个白蛋白低。更荒唐的是铁蛋白很高。明明没吃东西甘油三酯反而高。这时候敏感的我们已经意识到了事情的不对。立马去了上海。

       急病乱投医。进了仁济医院。渴望着pet-ct再次发威。可惜查不出,接下来开始了噩梦之旅。4月、5月在各种检查中度过。直到现在在浙大附一诊断噬血细胞综合症(未知原发病)。病情太凶猛。上周五还能吃饭吃肉。昨天晚上已经下了病危通知书血小板10。猝不及防的噩梦。

       作为养大的外甥。感情自然深。也很着急。我们想去北京找王医生。也不缺金钱。缺的是时间。已经没有转过去的精力和身体。附下面的一些报告(大部分医生不给看。只有散的)也是最关键的决定性指标。希望得到病友指导。

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发表于 2019-5-29 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
现在血小板太低,的确不适合转院。虽然你上传的报告不全,但听你的描述噬血已经很明显了。先在当地控制病情吧。噬血病情发展是很快,如果确诊了,对症治疗,控制病情也很快。等病情稳定了,血小板上来了,没有用呼吸机的前提下,可以考虑转院。祝愿阿姨早日康复。
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发表于 2019-5-29 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
先控制噬血,身体允许了转专业医院吧
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发表于 2019-5-29 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
未知原因的噬血也并不一定是坏事,情况好转,赶紧找老王,成人老王经验丰富,及早的治疗愈后也会很不错的~
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发表于 2019-5-30 01:28 来自手机 | 显示全部楼层
相关文献和现实病例中,肿瘤晚期患者大多数会合并噬血,但是有些病友的肿瘤病灶不易查找,容易耽误病情。当然,如果你家是不明原因噬血,结果肯定比肿瘤噬血好很多的,你家外婆年龄较大,存在是否能承受化疗的问题。建议多与医生沟通,配合相关治疗,先控制噬血病情,再行后期打算。祝好!
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发表于 2019-5-30 08:43 | 显示全部楼层
个人观点:
1、如果没有明确的肺癌复发症状,我觉得还是偏向于免疫差导致的噬血;
2、群里有60岁不明原因患者,通过化疗得到控制,现在恢复还不错的,希望你家能够更新年龄;
3、可以先想办法电话联系老王(好大夫有方法),家属去北京挂号面诊,病历资料需带齐;
4、转院必须在安全的前提下(主要是白细胞、血小板、肝功能),路上确保安全;另外就是要和北京沟通好,北京往往不会提前太多时间通知;
5、浙一的金洁,也是《中国专家共识》的参与者,也可以尝试找找看。
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发表于 2019-5-30 10:31 来自手机 | 显示全部楼层
这铁蛋白值不高…群里几万的都有,我妈最高的时候4万…
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