我爸上月27号确诊噬血细胞综合症，目前医生评估效果不好，求大家给点建议！

雨天 · 发表于 2019-6-14 14:30

我爸五月份发烧一个月各种检查治疗都不行，五月27号确诊噬血细胞综合症转入血液科，在南阳第二人民医院治疗，没有做基因筛查，但有EB病毒感染，前两周用地塞米松和依托泊苷化疗四次，目前不发烧，医生评估效果不好，铁蛋白大于一千五，具体多少不知道，大于一千五就不显示了，两周前是九百多，血红蛋白95.血小板两周前63，现在二百多，scd25现在七千多，白细胞正常，甘油三酯目前正常，其他不太清楚，化验单在医生电脑上没有纸质的，只记住这些，nk活性低，两次骨穿都有噬血细胞。现在治疗第三周，第五次化疗，用的多柔比星脂质体联合依托泊苷，甲泼尼龙的挽救治疗方案，因家里条件不好没有转院，多柔比星脂质体一支要五千多，而且如果挽救治疗效果再不好该怎么办？除了移植有没有别的办法？

亮哥 · 发表于 2019-6-14 16:32

按你所说的血常规还行，不过铁蛋白和SCD25结果肯定不好。不知道EB病毒的结果到底是多少？这个很关键。如果成人确诊EB病毒噬血，还是比较麻烦的。另你父亲年龄已经60岁了，如果化疗效果不好，后期治疗难度就比较大了，即移植估计也挺难的。如果化疗效果还行，建议密切关注各项检查结果，说实话，这年龄，只有看后期化疗的效果了，祝好！