26岁确诊慢性活动性EB病毒感染，骨髓移植的康复记录 ——— 病友说

苏神儿

       大家好，我叫苏某某，26岁，我文笔不太好，大家将就看吧，希望对你们有帮助。一年前我查出我是慢性活动性EB病毒感染，简称慢活EB。

       我最开始我记得我一直就发烧，吃了退烧药过几个小时马上又发烧了，退了烧就和普通人一样能吃能喝能跳没一点差别，当时一直在深圳当地三甲医院治疗，把该做的检查都做了一遍，当时显示脾肿大，肠道多发溃疡，当地医院没什么经验就给我误诊为了一种风湿免疫病，也服用了激素就开始没发烧了，随后半年都是按照这个病在治疗，好景不长，时隔三个月又开始高烧不退，我就转入广州中山医院治疗，在活检病理中查到了eb病毒，结果就在百度上查找了相关这个病的权威，就是友谊医院。

       跟家里商量好，我就北上还是治病，当时进友谊医院就给我做了一个全面检查，三天时间，基本就确诊了我确实是慢活eb，当时晴天霹雳，主任告诉我，有三个选择： 一个是趁身体目前耐受，马上移植，二是吃激素继续生活，但是总有一天会恶化，三是接受化疗，保守治疗，等真正有意向发展成噬血的时候马上移植。但是有小部分身体状态就不能移植了。我什么都没想，就果断选择了移植。

       三次化疗后，加大放疗就开始进了仓，在这里我要提醒，大家还没接受化疗之前，如果手术后考虑要孩子的一定要去留点精子，以防以后人工备孕，我就是当时医生没对我说，我后悔莫及！从移植回输后，就一定要怂，不能吃的一定不能吃，出仓后，转普通病房一定要看流层机开了没有，我就是当时不懂，护士粗心大意没给我开，我一个人捂在里面捂出了很严重的肺炎，导致心肌衰竭差点死掉了，还有出舱后如果不是特别情况千万别用美罗华，我就是出仓后用了美罗华，也增加了感染风险。


       在移植后这段时间，一定什么都要自己操好心，因为医生这么多病人有时候顾不到你的，也别怕丢面子，什么不懂就赶快问医生，不要觉得医生不耐烦就不问了，生命是你自己的。我出仓后在医院待了三个多月，到时候大年三十都是在医院过的，幸亏有最爱我的家人陪我一起度过，我现在已经移植202天了，一切都恢复的挺好，医生说慢活eb是良性疾病，虽然痊愈只有骨髓移植，但是移植后不会复发，只要注意千万别感染就好。希望我说的对大家有点鼓励！





       图片是我200天拍的，头发也有了，只是比较卷，以后停了环孢素就恢复了，还有脸肿吃激素吃的，大家都知道吧！愿大家能坚强勇敢！一定会战胜病魔的！大家一起加油！

亮哥

记得我给你发的抖音不？  苏苏！ 苏苏！  感谢您的正能量分享，给大家带来鼓励和希望！加油！祝越来越好！

苏神儿

亮哥 发表于 2019-6-19 20:04
记得我给你发的抖音不？  苏苏！ 苏苏！  感谢您的正能量分享，给大家带来鼓励和希望！加油！祝越来越好！{ ...

哈哈，记得

小夏

继续加油！

安安

感谢您分享，给了我儿子移植的信心

A昆山蓬朗液化气

很帅的小伙子，赞/:strong /:strong /:strong

以心印心

棒棒的苏苏！越来越好！感谢分享这经历，对后来的病友们肯定有用！

雨过天晴

我们现在移植后EB病毒感染四次方，移植之前没有，医生让查亚群，然后建议用美罗华，医生说移植后感染EB的基本都是B细胞，不能用吗

听涛观海

继续加油，好久没你动静了

苏神儿

雨过天晴 发表于 2019-6-19 20:44
我们现在移植后EB病毒感染四次方，移植之前没有，医生让查亚群，然后建议用美罗华，医生说移植后感染EB的基 ...

移植后，免疫力差，出现一点病毒也是正常的，反正用美罗华谨慎

苏神儿

以心印心 发表于 2019-6-19 20:43
棒棒的苏苏！越来越好！感谢分享这经历，对后来的病友们肯定有用！

嘿嘿，你家儿子也一样哦

郭郭

为啥全文没有提妹子的事
差评

Farmer

是你不？在层流罩里面一月没开净化器

LauraLiu

你就是苏苏啊？祝福你，也感谢你的积极乐观。

arroa

这是那个生病还能勾搭护士妹妹的那个吗？

听涛观海

arroa 发表于 2019-6-19 22:09
这是那个生病还能勾搭护士妹妹的那个吗？

传说是的

主宰1618

加油

^ω^雁y^O^y

满满的正能量也让我们这些病友对战胜eb慢活越来越有信心了。谢谢小哥哥的分享，也祝愿你越来越好！

苹2377

很帅气，加油

Leslie

您好，我两个月前也感染了eb病毒，我也是26岁，igm抗体阳性很高已经验了两次，这两个月一直低烧不退，便秘5天才一次，还有皮疹、严重乏力、淋巴肿大，肚子很多地方都痛。眼睛都在发烫，视力模糊。 我在（广州），请问您在哪个医生确诊慢活EB的？我看了很多医院很多医生他们都不懂，说eb病毒两到三周会自愈的，不用理的。希望得到您的联系方式，非常感激！！！