成人噬血细胞综合症报到

A发型师阿涛 · 发表于 2019-6-21 09:44

青岛部队医院治疗40天，持续高烧，后来转到北京友谊医院，第一次化疗完病情好转，第二次化疗后出现抽搐癫痫持续状态，病友们有这种情况的吗？

亮哥 · 发表于 2019-6-21 13:43

成人如果这个出现这个情况，只有先排查原因，核磁检查如何？

菜菜子12 · 发表于 2019-6-21 15:16

友谊是权威的医院了，只能尽力而为，抽搐的话一般考虑疾病影响中枢...

一世健康 · 发表于 2019-6-21 21:23

二疗出现这个情况，是否和药物有关？还有考虑目前方案是否对病人能起到确切的疗效，没有上疗之前出现过这种情况吗？

circle711 · 发表于 2019-6-23 18:00

亮哥发表于 2019-6-21 13:43
成人如果这个出现这个情况，只有先排查原因，核磁检查如何？

借楼咨询
家人脾大、三系减少 eb病毒阳性铁蛋白一直500-1200左右变动 cd25检测4万多，cd107 NK细胞检测正常
当地医生根据8项标准诊断为嗜血基因检测本人、母亲、舅舅、外公均有基因变异，但报告显示变异点暂无临床意义。请问原发性嗜血的概率大吗？
采用7周依托泊苷和地米激素治疗，期间服用过芦可替尼，接受1次培门冬治疗（但对eb效果不明显）
目前医院表示能用的药物已经用了，建议移植，但无兄弟姐妹，父亲身体状况不符合移植条件请问还有什么治疗方法呢？谢谢