各位大神帮忙看看我家现在的情况，谢谢啦！

祖儿@

        麻烦各位大神们帮忙看看我父亲现在的情况，我父亲是eb全血三次方，亚群都有些感染，用vp16治疗过一次后，肺部真菌感染，出现大空洞，发展迅速。前两天大咳血，今天昨天刚才算稳定，失血量很多，但是发现失血多了以后，血小板相对减少，当时去北京前，在我们市人民医院抢救过一次，血小板正常了。

        因肺部感染严重，转入北京，北京不见效果大咳血，两天后回家，转入现在我们县医院。也没有条件检查噬血指标，如果这个情况如果出现危急时刻的话，还能不能再用抢救方案，现在肺部状态也不是特别稳定。或者大神们有没有好的建议和方法说一下，谢谢

亮哥

还发烧吗？精神状态如何？

A168兴泰和厂牌

B超，CT，查血常规应该是可以查的吧？

misswang

北京还转回去

A昆山蓬朗液化气

我觉得你还是得回北京，咨询医生，

看门大爷

如果已经在北京用了DEP方案且不见效，如果现在血三系很低，恐怕比较麻烦了。
血清铁蛋白一定程度上能够提升噬血情况，一般医院都能做。，血常规和肝功能也能提示。

小样

个人建议还是要找有经验的医院积极治疗，毕竟县医院的医资力量和医疗设备可能会有限。另家属和病人的心态也要调整一下，去北京两天没好转就回家！那去北京之前是认为到了北京就应该马上好？要知道病来如山倒，病去如抽丝。家属要稳住啊！

祖儿@

亮哥 发表于 2019-7-16 09:40
还发烧吗？精神状态如何？

现在不发热，这两天也暂时没再咳血了，精神头挺好的，心率有些低，红细胞低，血红蛋白低，咳血厉害那两天血小板下降到了四十多，后输血后，又自己回升了，其他还算正常。

祖儿@

A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-7-16 10:37
我觉得你还是得回北京，咨询医生，

当时北京说的，人要是不行了就带不回去，就让我们回来了。

祖儿@

misswang 发表于 2019-7-16 10:25
北京还转回去

当时北京说的，人要是不行了就带不回去，就让我们回来了。

祖儿@

小样 发表于 2019-7-16 15:50
个人建议还是要找有经验的医院积极治疗，毕竟县医院的医资力量和医疗设备可能会有限。另家属和病人的心态也 ...

我们当时情况是因为当时北京说的，人要是不行了就带不回去，就让我们回来了。那里说对肺他们不专业，治不了，他见过好多人，都没过去，叫我们早做准备，就回来了。

祖儿@

看门大爷 发表于 2019-7-16 15:37
如果已经在北京用了DEP方案且不见效，如果现在血三系很低，恐怕比较麻烦了。
血清铁蛋白一定程度上能够提 ...

没有在北京治疗过，只是治疗肺了，但是不见效果，反而更严重了。噬血危急的时候，在我们市三级医院治疗稳定了，后去的北京。

arroa

看了你前面几个帖子，感觉是eb相关的噬血。而且是大人，基因应该没有问题，只是可能免疫力下降造成的反复。而且你北京地方来回转，也不好。建议还是好好在北京治疗，祝早日康复。